Из-за синдрома короткой кишки Тимоша не может получать достаточно питательных веществ из обычной еды и 20 часов в сутки находится на капельнице. Семья нуждается в запасе парентерального питания, расходников и лекарств.
Обстановка в доме Даниловых приближена к боевой. Нужно все дезинфицировать, сто раз на дню мыть руки, убираться. Ну и самое главное — тщательнейшим образом готовить для Тимоши ежедневную капельницу: час уходит только на это — подключить, отключить, следить, чтобы он не вырвал катетер. А еще нужно взвешивать памперсы и все-все записывать… У малыша синдром короткой кишки — и это изменило всю жизнь семьи.
«Конечно, мы не были к такому готовы, — говорит мама Тимофея Ирина. — Было полно планов: наслаждаться младенчеством сына, съездить в отпуск, сделать ремонт… И вот никаких планов не стало. Кроме одного — накормить Тимошу».
Тимоша родился сразу с 2 зубами (такое иногда бывает) — ему бы есть да есть. Но все не так просто у Тимофея Данилова. Сразу после рождения у мальчика развился энтероколит из-за больничной инфекции. Два месяца он пролежал в реанимации. Папу к нему пускали вразрез с инструкциями, тайно — как говорили, «на всякий случай». Тот самый случай, о котором все и так все понимали.
Потом мальчику прооперировали сердечко — операция была плановая. Уже готовили к выписке, как обнаружилась непроходимость кишечника — неплановая. Снова операция. Вот во время нее-то и выяснилось, что длина тонкого кишечника у Тимоши всего 80 сантиметров — в три раза короче нормы! И к тому же он провис, просел: в норме кишечник крепится к брюшной стенке в четырех местах, а у этого малыша только в трех. После операции Тимошу пытались кормить через гастростому, но после всех попыток единственным спасительным решением стал перевод малыша на парентеральное питание. Еда должна теперь поступать к нему через вену. По 20 часов в сутки. С маленьким дневным окошком в 4 часа.
Чтобы Даниловы наконец, спустя 10 месяцев после рождения Тимофея, оказались дома, благотворительный фонд закупил для них все необходимое на ближайшие 3 месяца. А необходимо очень многое. Парентеральное питание, расходники для капельниц и создания стерильной среды, дополнительные лекарства, лечебная смесь для бутылочки, чтобы кишечник не отвыкал работать…
Маленькому Тимоше нужен большой запас коробок, чтобы есть и жить. Но с каждым днем запасы у Даниловых истощаются. Каждый день родителей настигает призрак того, что скоро Тимошу не к чему будет подключать, а значит, из него начнет утекать жизнь, которая сейчас заключена в поступающих по тоненьким трубочкам растворах. Без капельниц даже лечебной смеси из бутылочки и небольшого прикорма не хватит для того, чтобы накормить мальчишку, потому что его короткий кишечник просто не сможет усвоить все необходимые питательные вещества.
И вот Даниловы здесь. На расстоянии телефонного звонка. На ниточке, на волоске — и с просьбой о помощи.
В свое четырехчасовое окошко, когда отключен от капельницы и за ним не ползет по квартире длиннющий провод, Тимофей пытается брать от жизни все. Гоняется за кошкой Мусей и пушистым маламутом Дейзи (больше малыша в 4 раза), шугает голубей во дворе, выворачивает комоды и ящики. У Иры на подхвате всегда бабушка и дедушка — оставлять мальчишку одного нельзя, а если у нее заняты руки сбором капельницы, то всем даже близко подходить к стерильным пеленкам, ампулам и пакетам запрещено. «Не посадишь же его на час собирать пирамидку, вот бабушка и развлекает внука».
Спросишь, какие у Даниловых есть семейные ритуалы, — и сразу осечешься: сейчас у них один ритуал. Кормление сына. Все крутится вокруг него. Все дела, все разговоры.
Но так будет не всегда. Растет мальчишка — потихоньку подрастает и его кишечник. «У врачей есть план: если Тимоша сможет достаточно набирать вес, то можно будет сократить время капельницы, постепенно увеличить объем обычного кормления. Возможно, нужно будет провести еще операцию. И однажды… однажды сын просто выздоровеет».
Но до этого еще нужно дожить. Буквально. Все необходимое для питания Тимоши должно Даниловым обеспечивать государство. Но за прошедшие с момента выписки из больницы месяцы семья получила лишь маленькую часть от необходимого. Даниловым обещают все выдать, но этого пока не происходит. Поэтому им одновременно нужно и добиваться всего положенного их сыну, и думать о том, чем накормить его прямо сейчас. Чтобы Тимоша дождался этой жизненно важной поставки, нужна наша помощь. В обстановке, приближенной к боевой.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Ребёнку с синдромом короткой кишки жизненно необходимо постоянное обеспечение специализированным питанием и расходными материалами для поддержания длительного парентерального питания через центральный венозный катетер. Обеспечение включает в себя стерильные растворы для внутривенного введения, лечебные смеси для энтерального питания, инфузионные системы, шприцы, антибактериальные фильтры, а также средства для ухода за катетером — стерильные повязки, антисептики и растворы для промывания для предотвращения инфекций и тромбозов.
Фото: Елена Стоянова
* В сумму сбора также включены 15% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой — например, «300».
В ответ придет СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправили СМС-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Подтвердите перевод средств.
Если хотите оформить ежемесячное списание, отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой и словом «месяц». Например: «300 месяц». Ровно через месяц вам придет СМС с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 8910 слово «Стоп»
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru.
Коля с рождения борется с краниосиностозом. Первая операция не дала ожидаемого результата, и теперь мальчику необходима повторная реконструкция черепа с использованием биодеградируемых пластин.
После аварии в Египте Аня потеряла руку, но не мечты и желание жить полной жизнью. Сейчас ей нужны два протеза: косметический — для повседневной жизни, и рабочий, в котором можно плавать.
Два года Лера живет с невыносимой болью, которую врачи пока не смогли объяснить. Временный нейростимулятор на месяц вернул ей сон и обычную жизнь — теперь нужно собрать средства на постоянный имплант.
Из-за синдрома короткой кишки Ханифа не может есть обычную пищу. Нужны лечебное питание и расходные материалы для капельниц — государство перестало их выдавать, а семейного запаса осталось всего на несколько недель.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
