Кирилл Гончаров

Чтоб расти дальше

В четыре года у Кирилла встали все органы желудочно-кишечного тракта. Буквально застопорились, как сломанный конвейер. Тогда Гончаровы еще не знали, что они в этот момент переходят из огня да в полымя. И что там, где окажутся, им понадобится наша помощь.

«Я знала, что мой ребенок не умрет», — говорит уже сейчас Ксения, мама троих детей: старшей дочери Даши и девятилетних двойняшек Кирилла с Егором. Мальчишки получились совершенно разные. Что по характеру, что по судьбе. Все напасти отвело провидение от Егора — и ох сколько досталось Кириллу. Но умереть он не умер. Ксенина ли молитва спасла, своих ли сил хватило — только после долгих месяцев борьбы с раком крохотный Кирилл болезнь победил.

Ксения не хочет даже вспоминать, как дважды во время «химии» она чуть не потеряла сыночка. Как без наркоза ставили Кириллу центральный катетер; как персонал больницы называл его «наш маленький мужичок» за то, сколько пришлось перенести трехлетке и что не каждому взрослому было бы по силам. Не может мама вспоминать об этом еще и потому, что не хочет заражать этими воспоминаниями Кирилла. Ему еще дальше ведь нужно бороться.

Из-за лучевой терапии тогда, в 2022-м, у малыша отказал весь желудочно-кишечный тракт. Уже отправляли Гончаровых на паллиатив… Кирилла тогда оперировали буквально раз в неделю, пять недель подряд. Удалили 20 сантиметров кишки. И больше она не росла: лучевая пришлась на пик развития ее клеток. Рос только мальчик. И учился жить с диагнозом «синдром короткой кишки».

Что это значит? Это значит: чтобы ребенок каждый день прибавлял в росте и весе, ему нужно получать парентеральное питание — «по вене». Обычная еда практически не усваивается, организм не получает питательные вещества, поэтому призрак стремительного истощения всегда рядом. Плюс в диету конкретно Кирилла включено еще и энтеральное питание: он пьет из бутылочки лечебную смесь. «Везде носит ее с собой. Идем в кафе — все едят картошку-фри, а Кирилл вытаскивает свою бутылочку». Только на такой поддержке, начиная с этой весны, мальчик может жить, развиваться, учиться. По 12 часов в сутки Кирилл подключен к капельнице с парентеральным питанием и во сне «напитывается» всеми необходимыми нутриентами. Ночные капельницы мальчику почти не мешают. А вот маме и папе задают головоломку.

Сейчас Гончаровы судятся с Минздравом за получение необходимых для капельниц расходников (линии, удлинители, краники, стерильные салфетки, шприцы и так далее), лекарственных препаратов и самого лечебного питания. Но пока суд да дело, Кириллу нужно есть. Буквально. И вот Ксения носится по городу, из одного пункта выдачи в другой, чтобы забрать посылки: то Гончаровы сами купят что-то на «Авито»; то пришлют другие семьи, чтобы Гончаровы продержались; то Ксения найдет нужное со скидкой на маркетплейсе…

«Я забываю уже, куда что заказала и в какой пункт бежать», — смеется Ксения. Но это не веселый смех. Усталый и горький. Гончаровы истощились в этой битве за сына, и у них уже опускаются руки. Вот бы кто поддержал!

Приходит помощь от родителей, у которых свое хозяйство в деревне. Получают пенсию за Кирилла. Подрабатывает отец семейства, ухаживающий за ребенком-инвалидом. И над всей сложной жизнью семьи, где растут трое детей и одному из них требуется постоянный уход, раскинула руки мама. Успеть отвезти в школу детей по разному расписанию: Егор ходит в класс, а с Кириллом занимается после уроков классная руководительница, потом закинуть их к репетитору. Приготовить диетическое «вареное-пареное», другого Кириллу нельзя: «Так что у нас вся семья питается правильно!» Отстоять свое в очереди к очередному окошку, за очередной справкой, в неумирающей надежде получить помощь от государства. И наконец собрать на ночь капельницу для Кирилла — это отдельное мероприятие, требующее не только идеальной стерильности, но и сил, и времени. Где она их берет? Питают сами сыновья.

«Они у меня совершенно друг на друга не похожи. Егор весь в меня, обожает путешествия; Кирилл же домосед, его на улицу не вытащишь. И еще он меня жалеет: «Мама, тебе тяжело будет в поездке меня подключать к капельнице».

Егор гиперактивный, ему хорошо дается математика. Кирилл — рассудительный, выдержанный, неторопливый, а его конек — чтение. «Я не требую от сыновей ничего сверх школьной программы, для меня главное, чтобы они были просто здоровы», — говорит Ксения.

Если на половинке Егора в мальчишечьей комнате все вверх дном, то на половине Кирилла все сложено идеальными стопочками. И интересы у Кирилла — свои, особенные. «Сын обожает все, связанное с оружием. Разбирается в технических нюансах, истории создания, понимает — кольт, наган, винтовка. И мечтает работать консультантом в магазине оружия», — делится мама.

Но до того нужно еще дожить, а чтобы жить — нужно расти. А чтобы расти, нужно есть. А чтобы нормально есть, Кириллу Гончарову нужны питательные смеси и расходники к капельницам.

А вот для этого уже нужны мы.

Вооружим Кирилла всем необходимым?

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

Для ребенка с синдромом короткой кишки жизненно необходимо длительное парентеральное питание, которое проводится через центральный венозный катетер и требует постоянного наличия инфузионных систем, антибактериальных фильтров, шприцев разного объема, а также растворов для промывания катетера, стерильных повязок с антисептиками для обработки катетера. Все это важно для предотвращения инфекций и тромбозов. Помимо внутривенного питания, ребенку необходимы специализированные энтеральные смеси для приема через рот, лекарственные препараты, витаминно-минеральные комплексы для улучшения пищеварения и восполнения дефицитов.

Фото: Дарья Суханова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.