КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

19.03.2020

Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 1 500 000 рублей на перевязочные материалы на 6 месяцев

24.04.2020
Помогли: 250 003 рубля на покупку лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Нитлак аэрозоль» и др.

10.06.2020
Помогли: 249 951 рублей на перевязочные материалы

25.08.2020
Помогли: 250 040 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер»

26.11.2020
Помогли: 250 180 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер»

26.01.2021
Помогли: 250 275 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер» 

Новости

14.07.2020

Девочка-бабочка Ксения Белецкая из Симферополя передает всем привет и большое спасибо. Благодаря тем перевязочным материалам, что мы с вами купили, она может обнимать маму и не бояться так сильно укусов комаров. 
 
Посылка пришла к Белецким вовремя. Летом без этих лекарств Ксюше особенно тяжело. Когда приходит жара, каждая ранка на ее теле начинает гноиться. Спасают антибиотики и грамотный уход за кожей. Еще летом появляются комары, которые особенно страшны для детей-бабочек. У других ребят на месте комариного укуса появляется пятнышко, а у Ксюши - огромный волдырь, который ни в коем случае нельзя чесать. Иначе будет незаживающая рана. 
 
Ксюша этим летом уже побывала на море. Соленая вода при ее болезни очень помогает. В Судаке она написала картину "Веселовская бухта", которую мама Ксюши сфотографировала и прислала нам.
 
Ксюша очень талантливый и скромный ребенок. Она не любит фотографироваться - стесняется ранок, пораженного глаза. Но эта девочка с красивым внутренним миром. Проводя большую часть жизни в четырех стенах, она творит, сочиняет, созидает. Для нас стало новостью, что девочка ведет собственный канал на youtube. В нем - мини анимации про жизнь лис. Получается очень здорово! Посмотрите сами: Луна Fox

История

«Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.


Мнение эксперта

Врач-дерматовенеролог НМИЦ здоровья детей Роман Епишев:

«Буллёзный эпидермолиз – одно из самых тяжёлых генетических заболеваний человечества: хрупкая, как у бабочек, кожа таких людей уязвима для малейшего воздействия. Форма, с которой родилась Ксюша Белецкая, – одна из самых тяжёлых при этой болезни, и необходимость ежедневной терапии здесь очевидна. Существует большой выбор атравматичных повязок, но пока лучшее, что изобретено, – это импортные и, увы, дорогостоящие перевязочные материалы. Они значительно меняют качество жизни ребёнка-бабочки: качественная, адекватная перевязка позволяет добиваться быстрейшего заживления, правильный уход за поражённой кожей оставляет больше сил для того, чтобы просто жить: выходить в мир, общаться, чувствовать себя увереннее. С таким диагнозом, как у Ксюши, прожить можно долго, известно много пациентов, которые доживали до старости. Вопрос только в том, КАК они проживут эти годы. Есть надежда, что когда-нибудь изобретут препараты, которые будут влиять на гены и заставлять их производить здоровую кожу. Но качественная перевязка нужна Ксюше прямо сейчас».

 


Статья  "Иначе нам придётся жить в стерильном бункере" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 12 от 18/03/2020

Автор: Полина ИВАНУШКИНА, Фото: Михаил БАРАТУРОВ



Кирилл Лесников, 2 года, Пензенская обл., г. Пенза


24.02.2021

Диагноз: ЗЧМТ

Необходимо: 1 540 000 рублей для покупки медицинского изделия «Индивидуальный биодеградируемый трансплантат» для проведения операции в РДКБ им. Н.И. Пирогова



Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак


10.02.2021

Диагноз: тригоноцефалия
Необходимо: 695 700 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластины рассасывающиеся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец. мед помощи ДЗМ»

Необходимая сумма собрана, сбор завершён.



Милана Назарова, 2 мес., Владимирская обл., г. Муром


27.01.2021

Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.
Необходимо: 1 100 000 рублей на комплекс операций по коррекции и устранению врожденных патологий челюстно-лицевой зоны.

Сбор завершён. Собранных средств хватит на оплату пяти операций для Миланы. Остаток направлен на лечение других подопечных фонда.



Александр Серяпин, Московская обл., г. Пушкино


13.01.2021

Диагноз: двусторонняя врожденная аномалия развития уха, микротия.

Необходимо: 89 588  долларов на проведение операций в США в Клинике «Global  Hearing» и «Cedars-Sinai Medical Group»



Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50   следующая

Мы в социальных сетях