КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте, хотела оказать помощь через Сбербанк онлайн. В платежных документах сформировались реквизиты: КПП 771801001, у вас на сайте КПП 774301001. Можно ли перечислять средства или где-то ошибка?



Ответ:

Здравствуйте Марина! На сайте даны абсолютно точные , выверенные реквизиты. 


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Алексей Горбунов, 1 год , г.Дзержинск Нижегородской обл.

29.05.2019

Диагноз: синдром Тричера Коллинза 

Необходимо: 641 000 рублей на оперативное лечение в Институте врожденных заболеваний челюстно - лицевой области 

Лёша – странный, потому что мы – инопланетяне. Но он готов на контакт.

«Я не такой, как все, я это знаю. То есть, конечно, я делаю самые обыкновенные вещи: ем мороженое, катаюсь на велосипеде, гоняю мяч, – но при виде обыкновенных детей другие обыкновенные дети не разбегаются с воплями. Если бы я нашёл волшебную палочку и мог загадать одно желание, то попросил бы нормальное лицо. Я хотел бы ходить по улицам, и чтобы люди, увидев меня, не отводили взгляд. Я вот что думаю: я необычный, потому что все считают меня необычным».

Так начинается история мальчика с синдромом Тричера Коллинза, который ходит в школу в шлеме от скафандра. Он – вымышленный герой американского фильма под названием «Чудо»: маму сыграла Джулия Робертс, а история закончилась, как и положено в Голливуде, хеппи-эндом. И, по правде сказать, сценаристы не погрешили против правды: для ребёнка, от которого не отказались в роддоме, как это происходит с большинством «тричеров» в нашей стране, для пациента, которому доступно лучшее лечение, жизнь и правда может быть самым обыкновенным чудом. Как для каждого из нас.

Но история моего героя, Лёши Горбунова, разворачивается в России…

Большущие глаза грустного клоуна с веками навыворот, крохотный подбородок, свёрнутые в трубочку уши, огромный рот: в Лёшином черепе не хватает нескольких косточек, чтобы лицо держалось, как надо. Генетический синдром. Я заранее знала, как выглядят дети с косой двусторонней лицевой расщелиной, поэтому мне не хотелось «убежать с воплями»: вместо этого я увидела, что в Лёшиной огромной улыбке есть радость, в глазах – интерес, да он вообще, что мелочиться, выдающийся парень – редкий, такого ни с кем не спутаешь.

И я заранее знала, как выглядят и что говорят мамы, детям которых нужна помощь. Но Лёшина меня удивила: женщина с большущими глазами, опущенными уголками вниз, и маленьким подбородком, она говорила: «Наш Лёша – обычный ребёнок, ничего особенного!» У Ксюши самой – синдром Тричера Коллинза, о котором она узнала только после рождения сына (у неё он менее выражен) и который не помешал обыкновенному чуду её жизни.

Воспитывала Ксюшу мама (билетный кассир в электричке Дзержинск – Нижний), после школы девочка закончила техникум, работала в «Макдоналдсе», вышла замуж за мальчика из своего города (Олег работал подсобным рабочим, тоже безотцовщина, мама – уборщица в школе)… И когда им было по 22 года, молодая семья родила на свет Лёху.

«Лёша – очень спокойный ребёнок, мы с ним и бед не знаем! Не болеет совсем! Ну только первый год он ел через зонд…» Про реанимацию, обезвоживание, про то, как Лёша перестал глотать, как врачи ставили Ксюше условие: выпишем только после того, как научишься ставить зонд, – и она прилежно училась, – эта девочка не вспоминает. «Спит ночи напролёт! Сам играет! Ну глаза у нас не до конца, правда, закрываются, нижних ресниц нет, под глазами раны (я, когда родила, думала, они сами зарастут, а они – нет), слух плохой, поэтому он говорит только «мама» и специально шкодничает, но, когда я громко ругаюсь, Лёше наконец меня слышно… А в остальном Лёша очень хороший! Любит с детьми на площадке играть. Правда, они от него убегают… С зонда мы смогли наконец сами слезть! Кушаем всё! Только еда, конечно, забивается в нос – у него же дырочки в нёбе… Но я всегда знала, что выращу сына, что бы там ни было: ну смотрите, я же жила, как обычный человек, у меня же всё хорошо! А Лёшу мы зовём инопланетянином…»

Тут, мне кажется, Ксюшиному оптимизму должна была бы позавидовать обеспеченная и просвещённая героиня Джулии Робертс, нью-йоркский художник-иллюстратор, – и давайте не будем списывать это Ксюшино настроение на синдром: интеллект у «тричеров» сохранный. И отдадим должное храброй девочке, которая искала ответов (диагноз в Дзержинске не могли даже поставить, а в выписке в итоге оказалось: «синдром Терчер Коллинзиза»), которая таскала за собой сына в областной город, пыталась найти врачей (там хирурги согласились их взять только в 3 года, а у Лёши слуховые проходы закрыты и дырка на лице!), списалась с ведущим столичным специалистом… И вот челюстно-лицевой хирург Геннадий Гончаков уже ждёт Горбуновых на операцию по реконструкции мягкого и твёрдого нёба и лицевую пластику.

…Про одного такого выросшего Лёшку Би-би-си сняла документальный фильм «Люби меня, люби моё лицо». Высокий культурист, вдохновляющий лектор, счастливый жених, Джоно Ланкастер говорит: «Я люблю свои маленькие уши – они не мёрзнут по ночам». «Я необычный, потому что все вокруг считают меня необычным», – снова повторяет герой «Чуда». А я думаю, что где-то в галактике могла бы существовать планета Тричер, где ото всех, у кого нет огромных грустных глаз и маленького подбородка, разбегались бы с воплями… И тогда мы рисковали бы высаживаться на ней – только в шлемах от скафандров.

Ну или… Мы можем начать думать, как Ксюша, мы – обыкновенные, просто некоторым из нас нужна помощь, чтобы дотянуться до чуда.

 



Мария Костылева, 7 лет , г. Пермь

13.06.2019

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 400 000 рублей на виброжилет и лекарственные препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

Артем Климов, 10 лет, г. Кохма Ивановской обл.

03.06.2019

Диагноз: ВПС

Необходимо: 199 240 рублей на операцию в НИКИП им. академика Ю.Е. Вельтищева 

Матвей Стружик,14 лет, г. Петрозаводск Р. Карелия

31.05.2019

Диагноз: Аутизм

Необходимо: 16 724 рубля на курс лекарственных препаратов

Максим Швалев, 4 года, г. Рыбинск Ярославской обл.

31.05.2019

Диагноз: Задержка психомоторного развития

Необходимо: 79 000 рублей на генетический анализ

Арсений Тутаев, 5 лет, г. Сорочинск Оренбургской область.

31.05.2019

Диагноз: Туберозный склероз, эпилепсия

Необходимо: 195 000 рублей на лекарственный препарат "Сабрил"

Никита Угленков,13 лет, г. Ульяновск

30.05.2019

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Павел Новошинский, 5 лет, г. Омск

29.05.2019

Диагноз: болезнь Пелециуса - Мерцбахера  

Необходимо: 133 650 рублей на медицинское оборудование "Далматинчик"

Кристина Шевелева,14 лет, г. Котлас Архангельской обл.

29.05.2019

Диагноз: Двухсторонняя сенсоневральная тугоухость

Необходимо: 190 300 рублей на слуховой аппарат

 

Александр Слепухин, 20 лет, г. Екатеринбург

29.05.2019

Диагноз: Постгипоксическая энцефалопатия, спастический тетрапарез

Необходимо: 26 000 рублей на курс восстановительного лечения

Годы: 2019   2018  

Страницы:   1    2    3    4    5   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017