Безуглова Милена, 14 лет, г. Волжский, Волгоградская обл.
26.02.2020
Диагноз: катехоламинергичная полиморфная желудочковая тахикардия
Необходимо: 277 411 рублей на операцию в ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
26.02.2020
Помогли: 277 411 рублей на операцию в ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова
Благодарим за помощь ПАО "МТС"! «Я разве что в инвалидной коляске не езжу» - сокрушается Милена. Четырнадцать лет – уже взрослая девочка, сама всё понимает. И от этого только страшнее. Страшно жить. А ещё страшнее умереть. У Милены очень редкое сердечное заболевание. Она почти не выходит из дома и ни на минуту не остаётся одна. Её преследуют регулярные обмороки и приступы желудочковой тахикардии. А врачи пугают, что сердце может остановиться в любой момент.
Милена пьёт лекарства. По списку, горстями. Дозы лошадиные, побочных эффектов целый вагон, а толку - чуть. Такая активная, творческая и артистичная девочка в один миг стала заложницей собственной болезни. Она не ходит в школу, не ездит отдыхать, не гуляет с друзьями. Всё её общение происходит в интернете – с ребятами, которых она повстречала во время очередной госпитализации. Живые люди вокруг неё – мама, папа, да бабушки. Сестёр и братьев у Милены нет. Одиноко и грустно. Хотя на веселье всё равно нет никаких сил.
Так было не всегда. До 9 лет Милена росла совершенно здоровым ребёнком. В три года пошла в садик, в 7 лет в школу, как все. Участвовала во всех постановках, ходила на танцы, занималась рисованием. Всё оборвалось в один момент – маме позвонили на работу и сказали, что Милена упала в обморок. Неожиданно, на перемене. А потом опять – на уроке физкультуры. Врачи дали направление на плановое обследование, но Милена оказалась в больнице раньше - приступ тахикардии длительностью более 6 часов, пульс до 200 ударов в минуту! На машине скорой помощи Милена была доставлена в реанимацию. Ей было девять лет.
С тех пор приступы повторялись ежемесячно. Волгоградские врачи развели руками и отправили Милену в Москву. Всесторонние обследования, дорогостоящий генетический анализ, на который собирали всем миром через наш фонд. И вот у родителей на руках заключение: «Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия. Злокачественное, жизнеугрожаемое нарушение ритма сердца с высоким риском развития внезапной сердечной смерти». Никакой физической активности и эмоциональной нагрузки. Круглосуточный контроль. До 14 лет Милена боялась спать одна, а мама просыпалась по ночам, чтоб убедиться, что дочь дышит. Школу, естественно, пришлось бросить и перевестись на домашнее обучение.
Огромные дозы лекарств не дают Милене умереть. Но и жить нормально тоже не дают. Головокружения, тошнота, слабость. Дойти до кухни и обратно – как подняться на Эверест. На улицу – только под руку с родными, пройтись медленно по аллее взад-вперёд или на лавочке посидеть. А ведь были когда-то и велосипед, и беготня с подружками. Всё было. И у мамы было. Хорошая должность, стабильная зарплата - всё пришлось бросить и посвятить себя дочери. «Все мы, мамы больных детей, немножко сумасшедшие. У кого ребёнок болеет – тот поймёт», - говорит Елена Александровна, мама Милены. Говорит сквозь слёзы. Лучше заболеть самому, чем смотреть, как болеет твой ребёнок. Нет, не так. Лучше вообще никому не болеть. Увы, мы не всегда можем на это повлиять.
Но кое-что мы всё-таки можем! Милене нужна срочная операция - видеоассистированная левосторонняя симпатэктомия - уникальная операция, которую в нашей стране с успехом выполняет сердечно-сосудистый хирург Термосесов Сергей Артурович. Через его руки прошло уже немало наших детей с сердечными патологиями. В сентябре Милену в очередной раз госпитализировали и даже хотели экстренно оперировать, но всё упёрлось в деньги, которых нет. Государство не оплачивает такие редкие и сложные процедуры ни по полису, ни по квоте. А сбережений у семьи нет. Поэтому Милену просто выписали и отпустили домой.
Сделает ли операция её полностью здоровой? Не факт. Сохранит ли жизнь? Однозначно.
|
добавить в избранное
сделать стартовой
