Анна Струкова, 1 год, д. Замошье, Псковская обл.

29.08.2018

Диагноз: Синдром врожденной центральной гиповентиляции 
Необходимо: 655 000 рублей на покупку аппарата ИВЛ

18.10.2018
Помогли: 835 967, 75 рублей на покупку аппарата ИВЛ и расходных материалов к нему

Новости

16.10.2019

Два года назад в одном из роддомов Псковской области на свет появилась девочка. Такая же трогательная и беззащитная, как все остальные младенцы. Родители радовались, старшие с нетерпением ждали встречи с сестрёнкой. И всё было хорошо. До тех пор, пока Аня не забыла, как нужно дышать.

Синдром врождённой гиповентиляции лёгких, или, как его ещё называют, синдром «проклятия Ундины». Невероятно редкая болезнь – всего 22 ребёнка на всю Россию.

Страх, что дочь задохнётся, – вместо воркования над крохотными пяточками. Вместо родного дома – палата реанимации, вместо родных – вереницы врачей. В горле трахеостома, а за бортиком кроватки – аппарат искусственной вентиляции лёгких, который по ночам дышит за Аню. 

Долгих 11 месяцев Аня Струкова, лёжа неподвижно в кроватке, жила, не зная, что где-то там, за стенами больницы, есть другой мир – в котором дети живут дома. И самое главное чудо в нём – мама. Мама, которая может всегда быть рядом, днём и ночью, что бы ни случилось. А не по 2 часа в день, как разрешают в реанимации. Просто быть вместе с дочерью для Струковых было сродни волшебству. Носить на ручках, прикладывать к груди, кормить по требованию, втягивать носом её запах, вскакивать по первому крику. Силами не магов и чародеев, а обычных людей нам удалось собрать 835 000 руб. на покупку аппарата ИВЛ для домашнего использования. Так Аня Струкова смогла наконец поехать домой и через несколько дней встретила свой первый день рождения на руках родителей, с братом и сестрой.

С тех пор прошёл год. Аня научилась держать голову, переворачиваться, сидеть. А совсем недавно пошла! По ночам за Анечку дышит наш аппарат ИВЛ. 19 октября этот маленький человек отметит свой второй день рождения. В красивом платье, с тортом и свечками. Дома.

23.10.2018

Первый день рождения Аня Струкова отметила дома. Благодаря вам.

У Ани очень редкое заболевание - синдром Ундины, днём она обычный ребёнок, но ночью забывает о самом важном – как дышать. При такой болезни человеку нужен аппарат ИВЛ. Иначе придётся жить в больнице всё время. Аня провела в палате почти год. Но это уже в прошлом, фонд «АиФ. Доброе сердце» и много неравнодушных людей помогли, купили Струковым аппарат ИВЛ. Теперь Аня может быть с родителями постоянно, а не 2 часа в день, во время посещений.

Аппарат ИВЛ будет всегда необходим Ане. Но теперь она проведёт большую часть детства дома, с родителями, игрушками и друзьями, а не в больнице среди медсестёр. Благодарим всех, чья помощь сделала это возможным.

ИСТОРИЯ

Есть в Замошье один дом. Старый, печной. Жителей - с гулькин нос, вокруг - леса, за лесами - край, тупик: нет дальше дороги. Кончилась Россия.

Деревня Замошье - Кулейской волости, на Псковщине. Волость упразднена, а воспоминания о самоуправлении - нет. Наташа Струкова, хозяйка старого дома, сама успела побыть главой этого самоуправления: «государство в государстве, пилотный проект!» Проект провалился, а навыки остались: сейчас Наташа сама рулит сложнейшим делом - добывает для дочери аппарат ИВЛ, который положен ей по закону от государства, но аппарат не дают, и поэтому Наташа подолгу бродит вокруг дома с телефоном, ловит между грядок Интернет, а Аня уже почти год лежит в реанимации в Пскове. Ане 11 месяцев и «синдром Ундины».

11 месяцев одиночества

«Первым всегда тяжело», - говорит Наташа, но, строго говоря, Струковы не первые. Струковы - двадцать вторые. Всего в России 22 таких ребёнка с редчайшей патологией - гиповентиляцией лёгких. Во сне сигнал лёгким от спящего мозга не поступает, и дети «забывают дышать». 20 из них  - уже дома, на ИВЛ, приобретённых, как правило, благодаря фондам. Ещё одна девочка месяц как родилась. И Анечка - единственная, кто до сих пор в реанимации. Одна.

Как новорождённый может быть один? Домашние младенцы с трудом соглашаются отпустить маму в туалет. Многие живут на руках. Спят в обнимку если не с мамой, то с её халатиком, пахнущим молоком. Домашние младенцы ревут, по делу и без, у них режутся зубы и болят животы, они учатся переворачиваться на животик и начинают улыбаться, и всё это требует пристальнейшего внимания родных. И даже дети, подолгу лежащие в больницах, лежат в них с мамами, которые зацеловывают после уколов и передают тайные знаки силы. Как 11-месячная Аня Струкова, обходясь без взрослых, лежит в белой палате реанимации городской больницы города Пскова одна - представить в здравом уме невозможно. Но она там лежит. В палате на троих. На соседней койке - ребёнок без сознания, третья пустует. Туда-сюда ходят сёстры с отсасывателями, шприцами, пелёнками, Аня внимательно за ними следит. Над её головой - яркие мобили, и за ними она тоже серьёзно наблюдает. В горле у неё трубка, через толстый шланг из аппарата по ней идёт воздух. Аня не плачет. Ничего не требует. Не боится. Не поднимает головы. Аня ждёт. Маму с папой пускают с 12 до 2.

Ещё пускают с 17 до 19. Но если Струковы пойдут к дочери ещё и вечером, то уже не смогут вернуться домой: в Замошье ехать на перекладных, два часа в один конец, последний транспорт в сторону края - в обед. А дома - ещё двое детей. Ездят по очереди. Вдвоём накладно. 400 рублей в день. Вместе в фермерских теплицах, у себя в упразднённой волости, папа и мама Струковы зарабатывают тысячу в день. Сначала перебрались было поближе к больнице, Наташа устроилась продавцом, Гриша - на пилораму, но потом пришлось уволиться, и снимать стало не на что.

Уволилась Наташа, чтобы поставить Ане диагноз, а потом - забрать её домой.

Сама возила выписки и пробирки с Аниной кровью по специалистам и лабораториям, пока не докопалась до «синдрома Ундины». И выяснила, что жить можно и дома. Нужно пролечиться в Питере, «раздышаться», перейти на дневное дыхание, купить домашний аппарат ИВЛ для ночного, а потом покупать расходных материалов к нему на 30 000 в месяц и жить счастливо. Наташе критически важно найти деньги на аппарат сейчас, а не ждать, когда её запросы в министерства будут услышаны. Потому что как только Струковы купят этот чёртов аппарат, они смогут наконец взять Аню на ручки.

Счастливые

Наташа её ещё ни разу на руках не держала. И Гриша не держал. Не положено.

Когда никто не видит, родители тихонько тянут Аню за ручки вверх, укрепляют хватательные рефлексы, готовят к самостоятельности, к дому. Аня счастливо хлопает ресницами, пускает слюни, смеётся… Когда мама и папа уходят, съезжая по стеночке, Аня не плачет. Она ждёт. У них получится. Они справятся. Они её заберут.

Заколотят дом в Замошье, снимут квартиру напротив больницы, за которую будут отдавать всё пособие по многодетности, папа устроится вахтовым методом, и они наконец затискают дочь. Аня будет спать со шлангом в горле, в домашней пижамке и просыпаться от запаха каши, а родители будут копить 7 млн на диафрагмальный стимулятор, который сможет посылать вместо сонного мозга импульс в лёгкие, и будут Струковы очень счастливые.

А пока Наташа бегает по огородам в поисках сети, по 2 часа трясётся на попутках, и мне кажется, что любая российская семья, в которой что-то пошло не так, тоже есть государство в государстве. Утопающий, дело спасения которого - лишь его дело. Первым всегда трудно. И такие, как Наташа Струкова, добивающаяся исполнения постановления правительства, гарантирующего всем нуждающимся аппарат ИВЛ для домашнего использования, делают большое дело. Ломают схемы. Сближают реальности.

А пока скрепы стоят крепко и время уходит, ИВЛ для Ани купить могут только люди.

Чтоб Струковы уже наконец обнялись.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор начинает сбор 655 000 рублей на аппарат ИВЛ для Ани Струковой, 11 месяцев, Псковская область

Статья "Аня хочет к маме." из еженедельника "Аргументы и Факты" № 35 от 29/08/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА