Просим помощи | Новости | О фонде | Мы помогли | Герои публикаций |
Телефон: +7 (495) 646-57-89
Мобильный: +7 (916) 941-41-12
dobroe@aif.ru
КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция
к выбранному способу.
|
Герои публикаций
Волкомуров Дмитрий, 2 г. 7 мес., р.Удмуртия 26.11.2015
26.11.2015 Диагноз: ламеллярный ихтиоз 2015 28.12.2017 Новости
13.04.2016:
«Недавно на прогулке к сыну подбегает знакомая девочка Юля, берёт Диму за руки и говорит: «Ух ты, выздоровел!» - рассказывает мама трёхлетнего Димы. На Наталью, уставшую уверять соседок по двору в «незаразности» сына, такая искренняя детская реакция действует как целебный крем на сухую Димину кожу. О Диме Волкомурове из Ижевска можно сказать: родился в рубашке. Только эта чешуйчатая «рубашка» несёт малышу сплошные страдания - ведь это следствие редчайшего генетического заболевания. У Димы не работают ни сальные, ни потовые железы. В результате малыш постоянно перегревается, кожа по всему телу сохнет и трескается, покрывается ранками, чешется... Из-за сухой слизистой глазки и ротик не закрываются, малыш не может спокойно спать. К сожалению, российские врачи не смогли помочь малышу. Благодаря читателям «АиФ» Дима уехал на лечение в Университетскую клинику города Фрайбурга. Там немецкие врачи обследовали малыша, проверили глазки, сердце. Сказали, что Дима полностью здоров, за исключением кожи. Профессора-дерматологи провели Диме генетическое исследование и скоро по его результатам назначат малышу наиболее эффективное лечение. А результаты первой поездки уже в буквальном смысле налицо. Вот что рассказывает мама мальчика: «Неделя в клинике пролетела очень быстро. Сдали кровь для генетического теста, и, главное, мы получили профессиональные консультации по уходу за кожей. А ещё мы закупили на полгода жизненно важные для нас крема, которые не продают в России, и пробуем новые, назначенные по рецепту. Сейчас состояние кожи у Димы стабильное. Мы продолжаем его мазать всего с ног до головы. Погода нас радует, так как весной и осенью благодаря влажности воздуха Диме намного легче. Мы можем долго гулять, не думая, что будут трещинки на лице. Веки не выворачиваются, и это очень здорово! Он спит практически с закрытыми глазками! Огромное спасибо каждому из вас, кто помог нашей семье, мы очень вам благодарны!» Статья "Бальзам на душу! Благодаря читателям «АиФ» Дима Волкомуров проходит лечение" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 15 13/04/2016 24.02.2016: «Мы получили консультации по уходу за кожей, сдали кровь для генетического теста, проверили глазки, сердце. Дима полностью здоров, за исключением кожи. За ней нужен хороший и постоянный уход. Ждем результаты генетического теста и заключение всех пройденных специалистов. Надеемся, что следующая поездка будет уже с предложенным лечением, так как нам очень важно облегчить состояние сына. Огромное спасибо каждому из вас, кто помог нашей семье, мы очень вам благодарны! Огромного счастья вашим семьям!» - сообщила мама о результатах поездки в клинику. 02.02.2015: «Ждем вылет в клинику. Все организационные вопросы решены», - сообщила мама. 29.12.2015: Визит Димы и его мамы в клинику назначен на 15 февраля. «Мы собираем все необходимые документы в получении визы, после праздников едем в Казань в визовый центр Германии. Одно наше желание сбылось, сбор закрыт! Дай Бог у каждого из вас мечта сбудется! На Новый год осталось последнее и самое заветное желание - это здоровье Димочке!» - сообщила мама. ИСТОРИЯ Ребенок родился с диагнозом ламеллярный ихтиоз, а на лечение требуется 26 тысяч евро. «Посмотри, какого уродца ты родила!» — Это говорили врачи. Те самые, которые должны помогать и поддерживать. Младенец признаков жизни не подавал. Единственное, что расслышала его мама, — это слабенький писк — так плачут брошенные котята. Считается, что если человек родился в рубашке, то быть ему счастливчиком. Дима Волкомуров из Ижевска родился в желтоватой плёнке. Ею было затянуто всё тельце, так что примета должна сработать на 200%. Но эта плёнка говорила не о счастье в будущем. Ламеллярный ихтиоз — редчайшее генетическое заболевание. Очень сухая кожа, вся в трещинах и чешуйках, тело как будто окутано толстой беспорядочной паутиной. Ею поражено 100% кожного покрова. Кто вместо доктора? — После того как моего Диму назвали уродцем, мы пролежали с ним в больнице 5 недель, — рассказывает мама Наталья Алексеевна. — И всё это время по какой-то причине меня запугивали. Говорили, что он не будет расти и развиваться, что папа нас обязательно бросит, потому что все папы в таких случаях уходят... Откуда этим гуманистам знать про «всех пап» — загадка. На весь немаленький, в общем, город это лишь второй случай ламеллярного ихтиоза. — Руки опускались, ведь полная же неизвестность! Не сразу стало ясно, что у Димы не работают ни сальные, ни потовые железы. А это значит постоянный перегрев без охлаждения, постоянный жар. И ведь он, как положено малышам, и крутился, и ёрзал. То есть всё тело в трещинках, в ранках... Кожа сухая и тянет. Рот полуоткрыт, глаза — тоже, даже поспать по-человечески у него не получалось... Врачи были по-олимпийски спокойны: «А что мы можем сделать?» Действительно, что? Чтобы дать совет при подборе кремов и гелей для поражённой кожи, нужны квалификация или хотя бы сочувствие, желание помочь. Ничего такого врачи предложить не могли. Всё приходилось делать маме и папе, который вопреки прогнозам докторов никуда не сбежал. Всё — это подбирать опытным путём кремы, а главное — особенный режим, который позволил бы Диме жить и расти более-менее нормально. 5 раз в день ванна со специальными добавками для питания и увлажнения; обработка мазями всей кожи — отдельный препарат для лица, отдельный для ручек, ножек... И каждые 2 часа капли, чтобы сухие веки не ранили глаза. Зачем надо отставать? Той же самой процедуре подвергается и любимый плюшевый медведь. Дима капает ему в глаза, смазывает, баюкает. И очень старается помочь всем окружающим. Радостно кидается к детишкам, делится с ними игрушками, пытается утешить, если плачут, обнять или хотя бы просто постоять рядом. Но его отталкивают. А маме говорят: «Ваш сын — монстр!» — Я, конечно, объясняю, что Дима незаразный, что может выздороветь. И, знаете, у него уже появились приятели. Но отталкивают ведь не только дети и не только его. Мне тоже достаётся. Но уже по-другому. Для начала не хотели давать Диме инвалидность. Потом, со скрипом, дали, но заявили, что если он не будет отставать в развитии, то инвалидность снимут. А в финале выяснилось, что никакого пособия на кремы и гели нам не полагается. Дима же, как назло, в развитии не отстаёт. Ему 2 года и 7 месяцев. Он сам ест и особенно любит макароны. Он сам рисует и раскрашивает, особенно любит паровозики. Он любит книжки и с увлечением пересказывает «Курочку Рябу». И пока ещё не вполне понимает, что он не такой, как все. «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 26 тысяч евро для Димы Волкомурова. Статья "Надежда на Фрайбург. Почему от Димы отказались российские врачи" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 48 25/11/2015 Автор: Константин Кудряшов Кирилл Лесников, 2 года, Пензенская обл., г. Пенза
Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак
Милана Назарова, 2 мес., Владимирская обл., г. Муром
Александр Серяпин, Московская обл., г. Пушкино
Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 следующая |
|