Волкомуров Дмитрий, 2 г. 7 мес., р.Удмуртия

26.11.2015

26.11.2015

Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Необходимо: 26 тысяч евро на лечение в «Universitats Klinikum Freiburg» (Германия)

2015
Помогли: 564 730 рублей на оплату лечения в клинике и проезда к месту лечения и обратно

28.12.2017
Помогли:  покупка лекарственных препаратов «Бепантен», «Урьяж Ксемоз», «Эмолиум», «Ла Роше Липикар» и др. и оплата транспортных расходов, связанных с доставкой лекарственных препаратов холодом – 158 141,33 руб.

«Недавно на прогулке к сыну подбегает знакомая девочка Юля, берёт Диму за руки и говорит: «Ух ты, выздоровел!» - рассказывает мама трёхлетнего Димы.

На Наталью, уставшую уверять соседок по двору в «незаразности» сына, такая искренняя дет­ская реакция действует как целебный крем на сухую Димину кожу.

О Диме Волкомурове из Ижевска можно сказать: родился в рубашке. Только эта чешуйчатая «рубашка» несёт малышу сплошные страдания - ведь это следствие редчайшего генетического заболевания. У Димы не работают ни сальные, ни потовые железы. В результате малыш постоянно перегревается, кожа по всему телу сохнет и трескается, покрывается ранками, чешется... Из-за сухой слизистой глазки и ротик не закрываются, малыш не может спокойно спать. К сожалению, российские врачи не смогли помочь малышу.

Благодаря читателям «АиФ» Дима уехал на лечение в Университетскую клинику города Фрайбурга. Там немецкие врачи обследовали малыша, проверили глазки, сердце. Сказали, что Дима полностью здоров, за исключением кожи. Профессора-дерматологи провели Диме генетическое исследование и скоро по его результатам назначат малышу наиболее эффективное лечение. А результаты первой поездки уже в буквальном смысле налицо.

Вот что рассказывает мама мальчика: «Неделя в клинике пролетела очень быстро. Сдали кровь для генетического теста, и, главное, мы получили профессиональные консультации по уходу за кожей. А ещё мы закупили на полгода жизненно важные для нас крема, которые не продают в России, и пробуем новые, назначенные по рецепту. Сейчас состояние кожи у Димы стабильное. Мы продолжаем его мазать всего с ног до головы. Погода нас радует, так как весной и осенью благодаря влажности воздуха Диме намного легче. Мы можем долго гулять, не думая, что будут трещинки на лице. Веки не выворачиваются, и это очень здорово! Он спит практически с закрытыми глазками! Огромное спасибо каждому из вас, кто помог нашей семье, мы очень вам благодарны!»

Статья "Бальзам на душу! Благодаря читателям «АиФ» Дима Волкомуров проходит лечение" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 15 13/04/2016

24.02.2016:

«Мы получили консультации по уходу за кожей, сдали кровь для генетического теста, проверили глазки, сердце. Дима полностью здоров, за исключением кожи. За ней нужен хороший и постоянный уход. Ждем результаты генетического теста и заключение всех пройденных специалистов. Надеемся, что следующая поездка будет уже с предложенным лечением, так как нам очень важно облегчить состояние сына. Огромное спасибо каждому из вас, кто помог нашей семье, мы очень вам благодарны! Огромного счастья вашим семьям!» - сообщила мама о результатах поездки в клинику.

02.02.2015:

«Ждем вылет в клинику. Все организационные вопросы решены», - сообщила мама.

29.12.2015:

Визит Димы и его мамы в клинику назначен на 15 февраля. «Мы собираем все необходимые документы в получении визы, после праздников едем в Казань в визовый центр Германии. Одно наше желание сбылось, сбор закрыт! Дай Бог у каждого из вас мечта сбудется! На Новый год осталось последнее и самое заветное желание - это здоровье Димочке!» - сообщила мама.

ИСТОРИЯ

Ребенок родился с диагнозом ламеллярный ихтиоз, а на лечение требуется 26 тысяч евро.

«Посмотри, какого уродца ты родила!» — Это говорили врачи. Те самые, которые должны помогать и поддерживать. Младенец признаков жизни не подавал. Единст­венное, что расслышала его мама, — это слабенький писк — так плачут брошенные котята.

Считается, что если человек родился в рубашке, то быть ему счастливчиком. Дима Волкомуров из Ижевска родился в желтоватой плёнке. Ею было затянуто всё тельце, так что примета должна сработать на 200%. Но эта плёнка говорила не о счастье в будущем. Ламеллярный ихтиоз — редчайшее генетическое заболевание. Очень сухая кожа, вся в трещинах и чешуйках, тело как будто окутано толстой беспорядочной паутиной. Ею поражено 100% кожного покрова.

Кто вместо доктора?

— После того как моего Диму назвали уродцем, мы пролежали с ним в больнице 5 недель, — рассказывает мама Наталья Алексеевна. — И всё это время по какой-то причине меня запугивали. Говорили, что он не будет расти и развиваться, что папа нас обязательно бросит, потому что все папы в таких случаях уходят...

Откуда этим гуманистам знать про «всех пап» — загадка. На весь немаленький, в общем, город это лишь второй случай ламеллярного ихтиоза.

— Руки опускались, ведь полная же неизвестность! Не сразу стало ясно, что у Димы не работают ни сальные, ни потовые железы. А это значит постоянный перегрев без охлаждения, постоянный жар. И ведь он, как положено малышам, и крутился, и ёрзал. То есть всё тело в трещинках, в ранках... Кожа сухая и тянет. Рот полуоткрыт, глаза — тоже, даже поспать по-человечески у него не получалось...

Врачи были по-олимпийски спокойны: «А что мы можем сделать?» Действительно, что? Чтобы дать совет при подборе кремов и гелей для поражённой кожи, нужны квалификация или хотя бы сочувствие, желание помочь. Ничего такого врачи предложить не могли. Всё приходилось делать маме и папе, который вопреки прогнозам докторов никуда не сбежал. Всё — это подбирать опытным путём кремы, а главное — особенный режим, который позволил бы Диме жить и расти более-менее нормально. 5 раз в день ванна со специальными добавками для питания и увлажнения; обработка мазями всей кожи — отдельный препарат для лица, отдельный для ручек, ножек... И каждые 2 часа капли, чтобы сухие веки не ранили глаза.

Зачем надо отставать?

Той же самой процедуре подвергается и любимый плюшевый медведь. Дима капает ему в глаза, смазывает, баюкает. И очень старается помочь всем окружающим. Радостно кидается к детишкам, делится с ними игрушками, пытается утешить, если плачут, обнять или хотя бы просто постоять рядом. Но его отталкивают. А маме говорят: «Ваш сын — монстр!»

— Я, конечно, объясняю, что Дима незаразный, что может выздороветь. И, знаете, у него уже появились приятели. Но отталкивают ведь не только дети и не только его. Мне тоже достаётся. Но уже по-другому. Для начала не хотели давать Диме инвалидность. Потом, со скрипом, дали, но заявили, что если он не будет отставать в развитии, то инвалидность снимут. А в финале выяснилось, что никакого пособия на кремы и гели нам не полагается.

Дима же, как назло, в развитии не отстаёт. Ему 2 года и 7 месяцев. Он сам ест и особенно любит макароны. Он сам рисует и раскрашивает, особенно любит паровозики. Он любит книжки и с увлечением пересказывает «Курочку Рябу». И пока ещё не вполне понимает, что он не такой, как все.
А шанс есть. Он находится в городе Фрайбург. Там на лечение ламеллярного ихтиоза смотрят как на будничную процедуру. Обратились — вылечим. Только платите. И тогда все проблемы останутся позади.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 26 тысяч евро для Димы Волкомурова.

Статья "Надежда на Фрайбург. Почему от Димы отказались российские врачи" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 48 25/11/2015

Автор: Константин Кудряшов