Угленков Никита, 11 лет, Ульяновская обл.

14.06.2017

04.07.2017

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 300 000 рублей на виброжилет и лекарственную терапию

Помогли: оплачены лекарственные препараты «Гианеб» и «Брамитоб», а также система очистки дыхательных путей The Vest стоимостью 1 315 103 рубля.

Новости

11.08.2017
Благодаря читателям «АиФ» средства для Никиты были собраны - спасибо всем, кто помог нам. На перечисленные читателями пожертвования фонд купил для мальчика годовой запас необходимых препаратов, а также виброжилет. Угленковы уже получили лекарства, скоро им также доставят виброжилет.

Вот что передает читателям мама Никиты: «Огромная-преогромная благодарность вашему благотворительному фонду и всем-всем-всем! СПАСИБО БОЛЬШОЕ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ, за жизненно важные лекарства для моего сына Никиты! Не ожидали, что есть столько добрых сердец и отзывчивых людей, готовых поддержать и помочь в трудную минуту. Вы существенно облегчили состояние сына и помогли Никите бороться с его тяжелейшим диагнозом, который звучит как приговор. Глаза Никиты светятся счастьем, ведь ему гораздо легче после лечения данными лекарствами! А счастливые, радостные и здоровые дети - ведь это самое главное для родителей... Спасибо за это счастье! Здоровья всем и благополучия!»

ИСТОРИЯ

До разговора с Угленковыми я знаю всё о муковисцидозе, но ничего не знаю о Шопене.

После разговора я задумываюсь: а сколько бы композитор ещё прожил плюс к своим 39, сколько музыки бы ещё написал, если бы в XIX в. был брамитоб и виброжилет. И ещё думаю: сколько проживёт Никита, если у него их не будет, как не было их у Шопена?

Мальчишке не ставят диагноза до 4 лет, четыре года советуют лечить мезимом. Мезим не помогает, и плюс от его розовой оболочки сыпь по всему телу. Мама соскабливает «кожуру» с таблетки ножичком. Врач, так и не понявший, что происходит с ребёнком, однажды встретив Угленковых на улице, поднимает высоко брови: «Как, вы живые?» Средневековье...

Да, всем новорождённым последние годы делают скрининг, в который входит и муковисцидоз. Начали осенью, но Никита родился весной, не попал, и никто за четыре года угленковской мужественной борьбы за жизнь так им и не помог. К 4 годам у Никиты был весь живот в шрамах, 2 клинические смерти, полжизни в больнице и не было 40 сантиметров кишечника - отрезали на третий день жизни, закупорка. Дожил в общем-то чудом. В 4 его года слово «муковисцидоз» дошло наконец до Ульяновской области. Смешанная форма, как у Шопена. Страдают лёгкие и кишечник. Мокрота, густая настолько, что её невозможно самому выкашлять (только если папа будет трясти вниз головой, а мама стучать по спинке), забивает лёгкие, и ты не можешь дышать. Еда не усваивается, в кишках спайки. Есть можно только специальное и запивать горстями ферментов. 150 рентгенов, 70 000 таблеток, 13 переливаний крови, 2 остановки сердца... Я говорю с семьёй, и трое Угленковых у меня на экране светятся золотым светом с картин старых голландцев.

Рыжие

Они рыжие, да. Мама с тонкими иконописными ресничками и кудряшками, сын с острой чёлкой и пушистый кот. Есть ещё папа-милиционер, долгими командировками по горячим точкам заколачивающий дыру в ипотеке, и маленькая рыжая сест­ра, рождённая наудачу. Правда, они в монитор не влезают. Но не в цвете волос дело. То ли так падает из окна солнце, заставляя щуриться, подставлять ему затылки, уворачиваясь от масляных бликов. То ли этот флорентийский, тонкий, редкий медовый свет идёт откуда-то изнутри. Идёт от того, как мама рассказывает, что с маленькой Софийкой в животе на пренатальную диагностику не ходила, но ходила в храм. От того, что Никита (его фото на всех досках почёта, светлая голова, вся стена в дипломах, круглый отличник, лауреат Шопеновской премии и какой-то совершенно энергический и неунывающий человек: девочки, записочки, секретики, шахматы, конкурсы, бассейн, велосипед, вышивка крестиком, бисер, квиллинг, роспись тарелочек - это при том, что в день нужно сделать 8 ингаляций, по часам пить таблетки и постоянно просить родителей делать «взбучку», иначе задохнёшься, а ведь сулили, что не будет ходить и говорить) мечтает о том, чтобы стать доктором и сделать так, чтобы «ни у кого больше не было этого диагноза». И эта мечта в его представлении так же сбыточна, как и гироскутер, на который родителям никогда не накопить. От того, как лижут Никита с Рыжиком одно мороженое на двоих: кота подобрал умирающего на улице, сам выходил, и тот теперь благодарит - ложится на живот, обнимает шрамы, урчит, лечит... Вот от этого, от этого светло.

Угольки

Можно и вправду пережить то, что в бюджете региона нет денег на брамитоб (его нужно принимать по 6 курсов за год), стоящий целое состояние и убивающий синегнойную палочку. Но они не бездействуют, выдали взамен гентамицин за 20 рублей (правда, палочку он так хорошо не убивает). Можно пережить и то, что виброжилета, который заменяет бесконечные прыжки на мяче, «взбучки», массажи и прочую гимнастику, в перечне «бесплатных услуг» даже не предусмотрено. Да, можно пережить без того, чтобы отчаиваться, злиться, тускнеть лицом. Угленковы, как яркие угольки в темноте печки, светятся, надеются, ждут.

Пусть они успеют дождаться нового времени, жилета и брамитоба. И жить долго и счастливо. Дольше, чем Шопен.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 300 000 рублей на виброжилет и лекарственную терапию для Никиты Угленкова, 11 лет, Ульяновск.