Угленков Никита, 11 лет, Ульяновская обл.

14.06.2017

04.07.2017

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 300 000 рублей на виброжилет и лекарственную терапию

Помогли: оплачены лекарственные препараты «Гианеб» и «Брамитоб», а также система очистки дыхательных путей The Vest стоимостью 1 315 103 рубля.

Новости

12.09.2018

150 рентгенов, 70 000 таблеток, 13 переливаний крови, 2 остановки сердца - В общем, для одного мальчишки даже многовато. Но нет.

После того как Никите Угленкову наконец к 4 годам (и после того как отрезали 40 см кишок) поставили диагноз «муковисцидоз», вся его жизнь ещё больше усложнилась: в день по 8 ингаляций, папа должен утром и вечером делать «взбучку» (трясти вниз головой, чтобы выбить из лёгких застоявшуюся мокроту), мама - в постоянном поиске денег на лекарства, без которых Никита не может дышать. Таким парень попал к нам. И вы купили для него виброжилет, который теперь делает взбучку вместо папы, и оплатили на ближайшее время препарат «Брамитоб» - антибиотик, который необходим на протяжении всей жизни.

Послушайте, что пишет мама:«Никита сейчас себя чувствует совершенно обычным и здоровым ребёнком и говорит порой: «Мама, я здоров, мне уже лучше и ничего не болит! Можно я больше не буду делать лечебные процедуры, ингаляции и массаж в виброжилете и пить так много лекарств ежедневно?» Представляете этот кайф? После всего пережитого чувствовать себя «совсем здоровым»!.. Летом Никита отдыхал на Чёрном море, нырял, разглядывал рыбок и медуз. «Он окреп, воспрянул к жизни». Парень сам по себе человек волевой, энергичный - горит, как уголёк, оправдывает фамилию. Несмотря на то что вся его жизнь - это ежедневное и неотступное следование изматывающим предписаниям врачей, он влюбляется в девчонок, его портрет висит на доске почёта в школе, он вышивает бисером и играет в шахматы, ходит в храм к батюшке, который крестил его 12 лет назад в реанимации. А ещё хочет стать врачом и всех вылечить.

«Однажды, увидев в своей выписке аббревиатуру МВ (сокращение от его диагноза), сын спросил, что это такое. Я ответила, что это расшифровывается так: «Могу всё!» И с тех пор это угленковский девиз. Но без помощи жертвователей фонда одной угленковской воли к жизни было бы недостаточно: одна она не убьёт синегнойную палочку и не поможет эвакуировать липкий секрет из лёгких. Всё это делают виброжилет и лекарства, оплаченные читателями «АиФ». И мы понимаем: они могут всё! Спасибо!

Статья "Могу Всё!" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 37 12/09/2018
Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце»
МАРГАРИТА ШИРОКОВА

11.08.2017
Благодаря читателям «АиФ» средства для Никиты были собраны - спасибо всем, кто помог нам. На перечисленные читателями пожертвования фонд купил для мальчика годовой запас необходимых препаратов, а также виброжилет. Угленковы уже получили лекарства, скоро им также доставят виброжилет.

Вот что передает читателям мама Никиты: «Огромная-преогромная благодарность вашему благотворительному фонду и всем-всем-всем! СПАСИБО БОЛЬШОЕ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ, за жизненно важные лекарства для моего сына Никиты! Не ожидали, что есть столько добрых сердец и отзывчивых людей, готовых поддержать и помочь в трудную минуту. Вы существенно облегчили состояние сына и помогли Никите бороться с его тяжелейшим диагнозом, который звучит как приговор. Глаза Никиты светятся счастьем, ведь ему гораздо легче после лечения данными лекарствами! А счастливые, радостные и здоровые дети - ведь это самое главное для родителей... Спасибо за это счастье! Здоровья всем и благополучия!»

ИСТОРИЯ

До разговора с Угленковыми я знаю всё о муковисцидозе, но ничего не знаю о Шопене.

После разговора я задумываюсь: а сколько бы композитор ещё прожил плюс к своим 39, сколько музыки бы ещё написал, если бы в XIX в. был брамитоб и виброжилет. И ещё думаю: сколько проживёт Никита, если у него их не будет, как не было их у Шопена?

Мальчишке не ставят диагноза до 4 лет, четыре года советуют лечить мезимом. Мезим не помогает, и плюс от его розовой оболочки сыпь по всему телу. Мама соскабливает «кожуру» с таблетки ножичком. Врач, так и не понявший, что происходит с ребёнком, однажды встретив Угленковых на улице, поднимает высоко брови: «Как, вы живые?» Средневековье...

Да, всем новорождённым последние годы делают скрининг, в который входит и муковисцидоз. Начали осенью, но Никита родился весной, не попал, и никто за четыре года угленковской мужественной борьбы за жизнь так им и не помог. К 4 годам у Никиты был весь живот в шрамах, 2 клинические смерти, полжизни в больнице и не было 40 сантиметров кишечника - отрезали на третий день жизни, закупорка. Дожил в общем-то чудом. В 4 его года слово «муковисцидоз» дошло наконец до Ульяновской области. Смешанная форма, как у Шопена. Страдают лёгкие и кишечник. Мокрота, густая настолько, что её невозможно самому выкашлять (только если папа будет трясти вниз головой, а мама стучать по спинке), забивает лёгкие, и ты не можешь дышать. Еда не усваивается, в кишках спайки. Есть можно только специальное и запивать горстями ферментов. 150 рентгенов, 70 000 таблеток, 13 переливаний крови, 2 остановки сердца... Я говорю с семьёй, и трое Угленковых у меня на экране светятся золотым светом с картин старых голландцев.

Рыжие

Они рыжие, да. Мама с тонкими иконописными ресничками и кудряшками, сын с острой чёлкой и пушистый кот. Есть ещё папа-милиционер, долгими командировками по горячим точкам заколачивающий дыру в ипотеке, и маленькая рыжая сест­ра, рождённая наудачу. Правда, они в монитор не влезают. Но не в цвете волос дело. То ли так падает из окна солнце, заставляя щуриться, подставлять ему затылки, уворачиваясь от масляных бликов. То ли этот флорентийский, тонкий, редкий медовый свет идёт откуда-то изнутри. Идёт от того, как мама рассказывает, что с маленькой Софийкой в животе на пренатальную диагностику не ходила, но ходила в храм. От того, что Никита (его фото на всех досках почёта, светлая голова, вся стена в дипломах, круглый отличник, лауреат Шопеновской премии и какой-то совершенно энергический и неунывающий человек: девочки, записочки, секретики, шахматы, конкурсы, бассейн, велосипед, вышивка крестиком, бисер, квиллинг, роспись тарелочек - это при том, что в день нужно сделать 8 ингаляций, по часам пить таблетки и постоянно просить родителей делать «взбучку», иначе задохнёшься, а ведь сулили, что не будет ходить и говорить) мечтает о том, чтобы стать доктором и сделать так, чтобы «ни у кого больше не было этого диагноза». И эта мечта в его представлении так же сбыточна, как и гироскутер, на который родителям никогда не накопить. От того, как лижут Никита с Рыжиком одно мороженое на двоих: кота подобрал умирающего на улице, сам выходил, и тот теперь благодарит - ложится на живот, обнимает шрамы, урчит, лечит... Вот от этого, от этого светло.

Угольки

Можно и вправду пережить то, что в бюджете региона нет денег на брамитоб (его нужно принимать по 6 курсов за год), стоящий целое состояние и убивающий синегнойную палочку. Но они не бездействуют, выдали взамен гентамицин за 20 рублей (правда, палочку он так хорошо не убивает). Можно пережить и то, что виброжилета, который заменяет бесконечные прыжки на мяче, «взбучки», массажи и прочую гимнастику, в перечне «бесплатных услуг» даже не предусмотрено. Да, можно пережить без того, чтобы отчаиваться, злиться, тускнеть лицом. Угленковы, как яркие угольки в темноте печки, светятся, надеются, ждут.

Пусть они успеют дождаться нового времени, жилета и брамитоба. И жить долго и счастливо. Дольше, чем Шопен.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 300 000 рублей на виброжилет и лекарственную терапию для Никиты Угленкова, 11 лет, Ульяновск.