Биличенко Максим, 7 лет, Ставропольский край

10.11.2017

Диагноз: первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь
Необходимо: 14 млн 500 тыс. руб. на оперативное лечение в клинике в Университетской детской больнице Цюриха в Швейцарии

28.12.2017
Помогли: оплата оперативного лечения в «Universitats Kinderspital Zurich-Eleonorenstiftung» (Швейцария) – 2 972 452,4 руб.

ИСТОРИЯ

«Представляешь, у нас будет обычная жизнь!» - шёпотом, боясь сглазить, делится Аня Биличенко своей удачей и надеждой. «Не мечтаю ни о яхтах, ни о большущих деньгах - хочу просто ходить на работу, спать по ночам, быть дома с детьми…»

А маленькая удача и маленькая надежда очень нужны семье Биличенко из Новоалександровска Ставропольского края. Они их заслужили. Заслужили обычную жизнь.

Пока же жизнь 7-летнего Макса и всей его семьи обычной не назовёшь. Все эти 7 лет в коридоре, как в доме у военнообязанного, стоит собранная для больницы сумка - то тёмным призраком грядущей беды, то палочкой-выручалочкой, когда беда приходит посреди ночи, врывается горячей температурой. Все эти 8 лет в доме - идеальный больничный порядок и санитария, полы моются с сильными средствами по несколько раз, руки - чуть ли не каждые 10 минут. Все эти восемь лет Максим, как щенок на поводке, гуляет внутри периметра забора: дальше нельзя, поводок болезни очень короток. Но в заборе есть дырочка, в самом низу. Максим встаёт на коленки и подолгу смотрит: на родителей с деть­ми, спешащими в школу, на своих сверстников, перемазанных в песке или канючащих чупа-чупс, на виляющих хвостами собак, на резиновые сапоги, шлёпающие по лужам. На обычную жизнь. Максим смотрит на неё и знает, что обычная жизнь на него не глядит. Нет ей до него дела.

Когда кончится одиночество?

- Иногда Максим просит меня о чём-то - купить, например, пуделя или дать попробовать сладкий йогурт. И я уже на автомате отвечаю привычной фразой, звучащей заезженно и оттого потерявшей прямой смысл, кажущейся отговоркой: «Ну вот выздоровеешь, и тогда…» И самое страшное, что Максим всегда в ответ кивает, соглашается послушно. Но я-то знаю, как неистово он ждёт трансплантации. Даже сильнее меня. Я всего лишь хочу, чтобы мой ребёнок выздоровел и у нас всех настала обычная жизнь. А сын хочет, чтобы закончилось одиночество.

Максим родился с двумя прыщиками на лице. К выписке из роддома он был покрыт ими весь, замазан по кругу марганцовкой и напоминал негритёнка. Дома немного поднялась температура - и в следующие года уже не опускалась. С Максимом всё время что-то происходило. То понос, то золотуха. Организм, залитый гноем. Воспаление кишечника. Лимфоузла. Лёгких (дошедшее до пневмонии, которую не брали никакие лекарства, даже собирались отсекать часть лёгкого). Воспаление прямой кишки. Инфекция в печени. Свечки высочайшей температуры, которая не сбивалась жаропонижающими, больница за больницей и сцена похорон, которая постоянно, сводя с ума, прокручивалась у Ани в голове. Меж тем диагноза у мальчика не было, краевые больницы не знали, что с ним делать, и выписывали домой: «Мама, мы знаем, вы справитесь сами…» Мама выключала в голове сцену похорон и шла справляться.

Донором станет брат

Когда удалось отправить анализы Макса на генетику в Венг­рию (в России тогда их ещё не делали), стало ясно, что это первичный иммунодефицит. Несостоятельные фагоциты, клетки крови, которые ответственны за распознавание чужаков в организме, встречаясь с элементарной инфекцией, бросаются её атаковать, в итоге сходят с ума, сбиваются в кучу и образовывают сгустки, воспалённые узелки - гранулёмы, вспыхивающие то в одной части тела, то в другой.

Лекарства практически бессильны, а те, которые Максу назначали, невозможно было получить от государства. Единст­венное спасение - трансплантация костного мозга. Но три госпитализации в Москве закончились ничем, и Аня знает, что в России сыну не помогут. Летом Биличенко были в детском госпитале Цюриха (деньги Аня собирала по председателям ставропольских колхозов), где Максу подобрали препарат, значительно облегчивший его состояние. В январе его ждут на ТКМ в клинике, 25 лет помогающей детям с хроническим гранулёматозом: после трансплантации в ребёнке течёт здоровая кровь - и можно не мыть кипятком бананы, не драить с хлоркой полы и купить наконец пуделя. Донором будет старший брат Денис - высокий, мощный парень, футболист. Для хрупкого Макса старший брат - кумир и нянька, он так счастлив, что в нём будет течь кровь сильного брата: «Я тоже стану таким!» И обычная жизнь наконец раздвинет щёлочку в заборе пошире и увидит, как за ним в ожидании притаился Макс.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 14 млн 500 тыс. руб. для Максима Биличенко, 8 лет, Ставропольский край.

Статья "Жизнь сквозь дырочку в заборе"
из еженедельника "Аргументы и Факты" № 45 от 08/11/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА