КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

19.03.2020

Диагноз: буллёзный эпидермолиз

Необходимо: 249 550‬ рублей на перевязочные материалы 

ПОМОЧЬ

 

«Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.

 

Мнение эксперта

Врач-дерматовенеролог НМИЦ здоровья детей Роман Епишев:

«Буллёзный эпидермолиз – одно из самых тяжёлых генетических заболеваний человечества: хрупкая, как у бабочек, кожа таких людей уязвима для малейшего воздействия. Форма, с которой родилась Ксюша Белецкая, – одна из самых тяжёлых при этой болезни, и необходимость ежедневной терапии здесь очевидна. Существует большой выбор атравматичных повязок, но пока лучшее, что изобретено, – это импортные и, увы, дорогостоящие перевязочные материалы. Они значительно меняют качество жизни ребёнка-бабочки: качественная, адекватная перевязка позволяет добиваться быстрейшего заживления, правильный уход за поражённой кожей оставляет больше сил для того, чтобы просто жить: выходить в мир, общаться, чувствовать себя увереннее. С таким диагнозом, как у Ксюши, прожить можно долго, известно много пациентов, которые доживали до старости. Вопрос только в том, КАК они проживут эти годы. Есть надежда, что когда-нибудь изобретут препараты, которые будут влиять на гены и заставлять их производить здоровую кожу. Но качественная перевязка нужна Ксюше прямо сейчас».

ПОМОЧЬ



Илья Гоов, 13 лет, Орловская обл., г. Орёл

01.03.2021

Брат и сестра Гоов не хотят терять времени


Диагноз: язвенный колит

Необходимо: 25 200 рублей для покупки  лекарственного препарата «Пентаса» (на 6 мес.)

ПОМОЧЬ

Полина Гоов, 3 года, Орловская обл., г. Орел

01.03.2021

Брат и сестра Гоов не хотят терять времени


Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит

Необходимо: 336 960 рублей на покупку лекарственных  препаратов « Хумира, методжект» (на 6 мес.)

ПОМОЧЬ

Даниил Чистяков, 3 недели г. Москва

26.02.2021

Даня против Пьера Робена

 

Диагноз: Синдром Пьера–Робена

Необходимо: 518 900,00 на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ДГКБ Св Владимира

ПОМОЧЬ

Кирилл Лесников, 2 года, Пензенская обл., г. Пенза

17.02.2021

Операция «спасти Кирилла»

 

Диагноз: ЗЧМТ

Необходимо: 1 540 000 рублей для покупки медицинского изделия «Индивидуальный биодеградируемый трансплантат» для проведения операции в РДКБ им. Н.И. Пирогова

ПОМОЧЬ

Милана Лемак, 2 месяца, г. Липецк

15.02.2021

Вдохнуть жизнь в Милану

 

Диагноз: Синдром Пьера-Робена: врожденная срединная расщелина твердого и мягкого неба

Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ДГКБ Св Владимира

ПОМОЧЬ

Сафия Абдулхажиева,1,9 мес. Р. Чечня. г. Гудермес

01.02.2021

Сафия хочет увидеть Лунтика

 

Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся

Необходимо: 60 190,00 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

ПОМОЧЬ

Александр Кислов, 13 лет, Р. Татарстан, с. Большие Полянки

26.01.2021

Саше нужен овертайм

 

Диагноз: Муковисцидоз легочно-кишечная форма

Необходимо: 279 300 рублей на оплату лекарственного препарата «Брамитоб»

ПОМОЧЬ

Богдан Новиков, 6 лет, г. Смоленск

22.01.2021

Богдан хочет встречать праздники дома

 

Диагноз: Хронический бронхит( хронический аспирационный синдром)

Необходимо: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

ПОМОЧЬ

Валерия Чупова, 7 лет, Кемеровская обл.,г. Белово, пгт Новый Городок

12.01.2021

Лера хочет, чтобы дышать и жить было легче

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 1 051 478,33 рублей на покупку медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей VEST» и лекарственного препарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Руслан Сорокин, 7 лет Иркутская обл., рп Марково

12.01.2021

Руслан ждёт перемен

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 96 100 руб на оплату лекарственного рпепарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Годы: 2021   2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях