КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

25.07.2020

Архипу и Соне лекарства нужны как воздух

 

Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма

Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Татьяну Ланину в интернет-форумах осуждают многие мамы детей больных муковисцидозом. "Ребята должны знать про свою болезнь. Когда ты им уже расскажешь?" Она отвечает, что еще не время. Рано. Пусть у сына Архипа и дочки Софийки будет детство. Почти безмятежное. Почти счастливое, если бы не бронхиты, пневмонии, ингаляции и плановые обследования.

У 14-летнего Архипа и 8-летней Сони муковисцидоз. Легкие детей забиваются вязкой мокротой, которую невозможно откашлять. Это неизлечимо. А если решить проблему невозможно, то надо учиться жить счастливо с ней. У Ланиных это получается. Они просто не говорят про болезнь.

"Мы живем как обычная семья с обычными детьми. Архип и Соня ходили в садик, теперь посещают школу. Никакой изоляции и ограничений в общении. Еще мы водим их на секции: бассейн, айкидо, футбол. К лету стараемся выбраться на море или в санаторий. Это очень полезно, повышает иммунитет", - говорит Татьяна.

Но как не игнорируй муковисцидоз, а болеют Ланины так же часто как и другие ребята с их диагнозом. У Архипа сильная пневмония была в феврале. У Сони ОВРИ, переходящее в бронхит, повторилось дважды за последние полгода. Не пасует болезнь перед их иммунитетом.

Соня и Архип знают, что они болеют чаще и сильнее, чем их друзья. Почему - не понимают. Послушно делают ингаляции: Соня - 3, Архип - 7 раз в день. Татьяна еще не решила, когда скажет детям правду об их болезни, о перспективах и невозможности достать лекарства, которые стоят как автомобиль.  

"Сыну тяжелее. Он совсем худенький и кашляет даже когда не болеет. Ему всегда мало воздуха". Муковисцидоз у него обнаружили еще в роддоме. А еще была врожденная кишечная непроходимость, в первый год жизни мальчик перенес 5 операций на кишечнике. Потом началась эпилепсия... Зная все про сына, Татьяна с мужем рискнули родить второго ребенка, Софийку. Не повезло. Муковисцидоз подтвердился снова. И эпилепсия в легкой форме тоже.  

 "Главное - мы живем", - повторяет Татьяна. И это действительно главное на фоне статистики по смертям детей с МВ в России за последние полгода, когда с рынка исчезли все эффективные лекарства. Из 8 препаратов, которые выдает семье государство, Татьяна дает детям только креон. Остальные дженерики, от которых вместо пользы одна побочка, убирает "на черный день". "Решила, что пусть лежат. Пока мы можем найти оригинальные лекарства, будем лечить детей ими. А если однажды не получится, достанем эти". 

Сегодня настал тот самый "черный день". Недавно у Архипа в анализах обнаружили синегнойную палочку, отягчающую и без того сложную болезнь. От нее помогает только "Колистин". А еще лечащий врач детей говорит, что большинство препаратов от муковосцидоза противопоказаны Ланиным, поскольку провоцируют у них приступы эпилепсии. Исключение из списка "опасных" - лекарство для ингаляций "Гианеб". И "Колистин", и "Гианеб" по ОМС не выдают, а в семье нет денег. Ланины обращаются за помощью к нам. 

Архипу и Софии необходимы эти лекарства. 543 тысячи надо, чтобы продлить их обычное, почти счастливое детство.


Вера Сергеевна Леднева, Руководитель  центра муковисцидоза Воронежской области:

- У Архипа есть бактериальная хроническая инфекция в виде синегнойной палочки, которая чувствительна только к "Колистину". Поэтому данный препарат для ребенка является жизненно важным, ни один другой не поможет. 

"Гианеб" необходим и Софии, и Архипу. "Гианеб" относится к  группе гипертонических растворов. Аналоги есть, но при ингаляции ими у Ланиных возникают бронхоспазмы, которые могут спровоцировать эпилептический приступ. У детей течение болезни осложняется сопутствующей патологией - эпилепсией. Потому для санации бронхиального дерева нужен именно "Гианеб". В нем есть гиалуроновая кислота, которая смягчает действие лекарства. 

В нашем центре Ланины - это единственная семья, в которой двое больных детей с двумя сопутствующими патологиями. Родителям очень сложно обеспечить детей необходимыми лекрствами, учитывая их стоимость. 

ПОМОЧЬ

 



Александр Кислов, 13 лет, Р. Татарстан, с. Большие Полянки

26.01.2021

Саше нужен овертайм

 

Диагноз: Муковисцидоз легочно-кишечная форма

Необходимо: 279 300 рублей на оплату лекарственного препарата «Брамитоб»

ПОМОЧЬ

Богдан Новиков, 6 лет, г. Смоленск

22.01.2021

Богдан хочет встречать праздники дома

 

Диагноз: Хронический бронхит( хронический аспирационный синдром)

Необходимо: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

ПОМОЧЬ

Милана Назарова, 1 мес., Владимирская обл., г. Муром

21.01.2021

Синдром печальных глаз

 

Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.

Необходимо: 1 100 000 рублей на комплекс операций по коррекции и устранению врожденных патологий челюстно-лицевой зоны.

ПОМОЧЬ

Диана Ананьина, 17 лет, г. Орёл

21.01.2021

Улыбка для Дианы

 

Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти

Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

20.01.2021

Вика мечает о новых друзьях

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплекстующих

ПОМОЧЬ

Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак

19.01.2021

Полина хочет выкинуть проблемы из головы

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 695 700 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластины рассасывающиеся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец. мед помощи ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Даниил Синяков, 5 мес. Владимирская обл., г. Владимир

18.01.2021

Даня хочет пюре из кролика

 

Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы

Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

ПОМОЧЬ

Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

13.01.2021

Ринат хочет снять маску

 

Диагноз: Аномальное недоразвитие челюсти

Необходимо: 521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Валерия Чупова, 7 лет, Кемеровская обл.,г. Белово, пгт Новый Городок

12.01.2021

Лера хочет, чтобы дышать и жить было легче

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 1 051 478,33 рублей на покупку медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей VEST» и лекарственного препарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Руслан Сорокин, 7 лет Иркутская обл., рп Марково

12.01.2021

Руслан ждёт перемен

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 96 100 руб на оплату лекарственного рпепарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Годы: 2021   2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях