10.10.2018

Диагноз: Болезнь Мойа- мойа

Необходимо: 70 337 швейцарских франков на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюрих 

«Мама, я надеюсь, что это моя последняя операция, но даже если это не так, то я всё равно не боюсь. И ты не бойся».

Надеялся Гена Морозов тогда, прошлой осенью, зря. Та трепанация оказалась не последней (а всего на парне уже есть: два шрама на голове, ожог на руке, дырочки от дренажей на животе - 5 штук, рубец над печенью, на месте трансплантации). И сейчас нужно ещё одно хирургическое вмешательство. Генка его совсем не боится. А мама боится. Что не найдёт на эту операцию оставшиеся 4,5 млн рублей и операции не будет вообще. И боится она правильно. Одна она их точно не найдёт. Мать-одиночка из подмосковного Королёва, продавец в парфюмерном магазине. А без операции Генке не жить.

Один инсульт у парня уже был. Во втором классе. 

«Мы - мутировавшие со всех сторон», - говорит мама про Генку, так и не научившись, как многие мамы особых детей, говорить про сына в третьем лице. «Мутировал» Генка и правда нехило. Спина - с «бабочками», деформированными позвонками, печень - подлежит замене начиная с грудничкового возраста. И во всём великолепии Генкиных мутаций (новорождённый несколько месяцев подряд умирал в больнице: кровь сочилась из ушей, из всех мест проколов после иголок, он уже шёл какими-то мертвецкими пятнами, и врачи говорили: ну всё) уже потом, дома, на такие мелочи, как быстрая утомляемость, слабость, холодная кожа после вымученной пробежки, и внимания не обращали: подумаешь! Занимались печенью. Мама подходила как донор, но не подходила по весу, нужно было сначала сбросить лишний, чтобы жир из печени тоже ушёл. Мама худела, Генка умирал, правда, уже официально, с наконец установленным диагнозом (синдром Алажиля), а когда трансплантация была назначена, мамина печень всё-таки не подошла.

Стали ждать трупный орган. Пока ждали, кузену Евгению исполнилось 18, и часть печени взяли у него. С тех пор прошло 4 года. Евгений, у которого всё благополучно обратно отросло, теперь промышленный альпинист, с Геной они друганы. Женина печень живёт в Генином теле своей собственной жизнью, и нужно принимать лекарства для подавления чужого иммунитета. Сейчас брат звонит Гене и строгим голосом интересуется: «Бережёшь ли ты, Геннадий, мою печень?! Ты у меня смотри! Не балуй!»

Генка не балует. Где ему. Когда с Алажилем уже вроде научились жить, «нам объявили наш второй приговор». Нашлось объяснение «мелочам». У Генки случился инсульт,  парализовало одну сторону, и теперь он официально был признан «мойщиком» - человеком с болезнью моямоя. Готовым свалиться со следующим инсультом в любой момент. Не потому, что сосуды в его голове пришли от старости в негодность. Нет. Генка просто родился без нужного их количества, как оказалось. И теперь эти сосуды нужно было ему вживить, нарастить, перекинуть русла имеющихся туда, где была их нехватка. Поворот сибирских рек. Грандиозная задача. Ювелирная техника. Практически полёт Гагарина в космос. Борьба человека с божественным замыслом. Генки - с судьбой.

Сосуды в голове перекладывать хорошо умеют в Цюрихе. Хирург Надя Кан по средам оперирует в Германии взрослых «мойщиков», а по пятницам - в Швейцарии - юных инсультников. Многолетний опыт специализированного центра, большой поток, передний край науки. С «мутировавшим со всех сторон» Генкой Морозовым, за которого непонятно, с какой стороны браться, справиться могут только там. Год назад наш парень, напряжением всех благотворительных мышц, съездил в Цюрих, где Надя Кан в пятницу вскрыла ему череп с двух сторон и организовала там сеть сосудов, которая раньше отсутствовала: снимки были пустые, туман вместо изображения (моямоя в переводе с японского и есть «клуб дыма, туман»). Через 6 дней Гена уже летел обратно в Россию, в свой Королёв. На следующую операцию Гену ждали снова в пятницу в том же мае - теперь было нужно наводить порядок в Гениной голове уже в надлобной её части. И вот на дворе осень, Генка по-прежнему в Королёве, Надя Кан мотается между европейскими центрами, мама Наташа из-под прилавка парфюмерного магазина рассылает Генкины документы по фондам, 9 миллионов рублей - по-прежнему там, где нас нет, а следующий Генкин инсульт стоит за поворотом. И никто не знает, разобьёт ли он Генку - седого старика или вот этого четвероклассника, который живёт с мамой, кормит волнистых попугайчиков, ходит с одноклассниками в кино в медицинской маске и держит перед братом отчёт: «Печень берегу. Пью кефир. Надеюсь на лучшее. Ничего не боюсь».

И вы не бойтесь. Стойте рядом. Подставляйте плечо. Мы на вас надеемся.