КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф

22.09.2020

Зачем мама родила Виталика?

 

Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация

Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

ПОМОЧЬ

Когда детского трансплантолога Михаила Каабака увольняли из НЦЗД,у инструктора по йоге Лидии Малофеевой земля ушла из-под ног. Под петицией в защиту врача - и ее подпись. Михаил Каабак - единственный в стране доктор, который мог прооперировать Лидиного сына Виталика, родившегося с редким синдромом Пруне-Белли. 

Российская медицина режет по живому. Без права на выбор. Ребенок болен - на аборт. Лидии тоже право выбора не давали. И даже особо не сочувствовали. 

На 13 неделе беременности врач-узист сказал, что у плода не происходит отток мочи из мочевого пузыря. Ребенок протянет еще недель 25 от силы, а потом погибнет в утробе. От аборта Лидия отказалась. "Никто не рассказал мне, что в Екатеринбурге вовсю оперировали детей с нашей патологией внутриутробно. До 20-й недели беременности им ставили стент в мочевой пузырь. Я это узнала уже потом..." 

Вы знаете, что такое идти против системы? Верить в свою правоту, когда весь мир убеждает в обратном? Малофеевых не готовили к жизни, а Виталик выжил. Родился в срок с практически не работающими почками и лопнувшими легкими. Его сразу забрали в реанимацию под ИВЛ. И Лидия, которой разрешили посещения, уходя от сына, в душе расставалась с ним навсегда. От врачей она слышала одно и то же: "У ребенка очень слабые почки, диализ невозможен. Он не выживет. Зачем вы рожали?" Ей говорили это и в тот день, когда она впервые взяла на руки двухнедельного Виталика, и когда ее сын вдруг раздышался и его сняли с ИВЛ. И позже, когда Виталик уже бегал, лопал пюрешки и выговаривал слово "мама". Лидия отвечала так: "Потому что это мой ребенок, и я буду с ним до конца".

Она перестала верить в прогнозы, когда однажды пришла в отделение реанимации, а кювез пустой. "Что ему тут делать? Он же дышит. Перевели в отделение для новорожденных", - вернула ее с того света медсестра. Так надежда начала вытеснять страх. 

Виталик родился  с почками, работающими всего на 18%, и с редким синдромом "сливового живота" - пруне-белли. Брюшная стенка была насколько тонкая, что через нее просматривались очертания кишечника. И врачи, глядя на этот животик, заключили, что перитонеальный диализ, когда растров вводится в брюшную полость, сделать не получится. А это значит, что  дотянуть до трансплантации Малофеевы должны без запасного парашюта.

Два года назад другой благотворительный фонд  помог семье попасть  в Лондон. Там в детской больнице Грэйт Ормонд Стрит доктор Имран Муштак  вывел ребенку наружу стому для опорожнения мочевого пузыря и  поставил "кнопку жизни". Так Лида называет гастростому, через которую и теперь подкармливает сына витаминами. Еще хирург сделал операцию, чтобы сохранить мальчику репродуктивную функцию. 

В Лондоне Малофевых не спрашивали, зачем они вообще рождались. Медседстра, заглянувшая в палату и склонившаяся над детской кроваткой повторяла только одно: "Вери бьютифул бой". А потом уточнила у Лиды, не шведы ли они - уж больно светленький малыш. Малофеевы перестали быть обузой и стали обычной семьей, которой просто нужна помощь. В Лондоне, в православной церкви Виталика крестили. Крестная и крестный - русскоязычные волонтеры из Украины и Прибалтики. Когда возвращались на Родину с сумкой лекарств, Лида плакала. Почему у нас не так?

Но у нас тоже оказалось не все плохо. Виталика смогли перевести на диализ. А вскоре неизвестный меценат подарил семье циклер, прибор который сделал процедуру проще. Лидия всего лишь дважды в день - утром и вечером - открывает катетер и меняет раствор, который очищает организм ее сына вместо почки. В родном Питере она встретила врача-нефролога, который был с ними последние полтора года - от диализа до трансплантации. Ни о чем не спрашивал, только поддерживал и лечил. А Лида делилась своей окрепшей надеждой с другим мамами. "Однажды мне на почту пришло письмо от беременной женщины. Ее ребенку поставили такой же диагноз, как и у Виталика. Она просила совета". Вместо совета Лида написала ей адрес той самой клиники в Екатеринбурге. Ребенка уже прооперировали в мамином животе.

Виталику Малофееву сейчас 3. Он окреп, прошел все прививки и готов к трансплантации донорской почки. Это только звучит страшно. Малофеевым страшнее обернуться назад. Они сейчас вплотную подошли к финишной черте, за которой их ждет возвращенный в операционную простыми людьми Михаил Михайлович Каабак. Единственный в стране доктор, который умеет пересаживать почки новорожденным детям. Лекарственный протокол, по которому он работает, признан лучшим в мире. Благодаря препаратам "Алемтузумаб" и "Экулизумаб" приживаемость органа увеличивается на 20%, а при реабилитации пациент принимает в четыре раза меньше лекарств. К сожалению, "Алемтузумаб" и "Экулизумаб" в России не сертифицированы и стоят очень дорого - около 2 млн рублей.

Малофеевы уже сняли в Коммунарке квартиру. Через неделю они встанут в очередь за донорской почкой. А в православной церкви Лондона за них помолятся два волонтера, помогающие русским мамам спасать своих детей вдали от Родины. Почему у нас не так, как там, в Европе? Неужели все так плохо? Ведь это в нашей стране работает талантливый врач-трансплантолог. Ведь это мы ставили подписи под той петицией. И все мы в душе твердо знаем ответ на вопрос: зачем Лида Малофеева родила сына. 

Чтобы он жил.  

ПОМОЧЬ

 



Ярослав Митякин, 5 лет, г. Новосибирск

20.10.2020

Ярославу нужны мази и новые друзья

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 246 180,00 ₽ на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Татьяна Крусева, 1 год, г. Хабаровск

19.10.2020

Папина дочка и почка

 

Диагноз: Поликистоз почки

Необходимо: 152 362 рублей на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

17.10.2020

Ариане нужен паспорт

 

Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса?Факоматоз неуточненый

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Денис Бубнов, 16 лет, Пензенская обл.

15.10.2020

Денис хочет знать правду про свою болезнь

 

Диагноз: ПЦД - первичная цилиарная дискинезия

Необходимо: 161 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Владислав Куликов, 2 года, Самарская обл., с. Тимофеевка

13.10.2020

Владу нужен ботокс

 

Диагноз: гиперметропия средней степени, астигматизм, косоглазие

Необходимо: 61 500,04 руб на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

ПОМОЧЬ

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

02.10.2020

Подавить восстание клеток

 

Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки

Необходимо: 332 472 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

 

Екатерина Широкобокова, 2 года Пермский край., г. Чайковский

01.10.2020

Котенок спешит видеть мир

 

Диагноз: Хориоретинальные рубцы

Необходимо: 62 220,04 руб на проведение операции в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

ПОМОЧЬ

Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

25.09.2020

Кирилл хочет, чтоб мама не волновалась

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

ПОМОЧЬ

Олеся Школяренко, 2 года, г. Тюмень

25.09.2020

Олесе хочется мороженого и жить

 

Диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром

Необходимо: 258 642 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Елизавета Кибалина, 6 лет, Архангельская обл., г. Архангельск

24.09.2020

Лиза хочет слышать без боли


Диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота

Необходимо: 202 520,00 руб. на медицинское изделие «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях