Амина Новакова, 8 лет, г. Воронеж
25.02.2021
Диагноз: косоглазие сходящееся
Необходимо: 60 190 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
25.02.2021
Помогли: 60 190 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Благодарим за помощь Андрея Останина! «Глядя на фото Амиры, многие люди не верят, что моя внучка больна. Она у меня красавица, правда?» Молодая бабушка Оля научилась ловко выстраивать кадр: коляску не видно, глазки «не разбегаются», блузочка идеально выглажена. Так правильно. Амире не нужна наша жалость. Ей нужна наша помощь.
Ольга, ее 12-летний сын Матвей и Амира живут в Воронеже. Дом без лифта, 4 этаж. Наверх по ступенькам Ольга несет внучку на руках. Амира весит уже 30 килограммов. Девочка не ходит, не сидит самостоятельно, не говорит и очень плохо видит.
Все могло бы сложиться иначе. Кроме бабушки и Матвея была бы большая кавказская семья. «У папы Амиры два высших образования. Интеллигентный человек, режиссером работает». По его линии у кареглазой девчонки родни человек 200. И все 200 от нее отвернулись, за исключением одного дяди, который иногда звонит, а как-то даже навестил малышку. «Хороший человек», - говорит про него Ольга. Амира самый лучший барометр на хороших людей, хоть везет ей все больше на других. Родная мать, Ольгина дочка, сбежала от малышки прямо из больницы. На следующий день на ее место заступила бабушка.
Ольга педагог, учитель начальных классов. Она сама тогда год как вышла из декрета. Дома ждал 4-летний Матвей, но Амире бабушка была нужна как воздух. После кесарева на 26-й неделе беременности (у матери Амиры отказывали почки), для всех она была скорее эмбрионом на ИВЛ, чем человеком. А для Ольги стала целым миром. Вот она, едва живая, весом меньше килограмма: пяточка со спичечный коробочек, какает через трубочку из «пузика». Как оставить? Начали выкарабкиваться вместе.
Советский мультик про Винни-Пуха, песни из «Бременских музыкантов», русские сказки в стихах, игра с фасолью для развития мелкой моторики – каждый день со смыслом и благодарностью за помощь, которая иногда как снег на голову – «Нам тут коляску подарили, Амиркина-то совсем сломалась». Теперь в этой коляске Матвей гордо катает девочку. Если кто спросит, он без стеснения пояснит: «Это моя племянница».
Амира залюбленный ребенок. Она знает, что такое «Хэппи Мил» и «Сникерс», даже когда бабушка не знает, чем заплатить за квартиру. Интеллект частично сохранен, девочка может сползти с кровати и червячком пробраться в любую точку квартиры, может снять фантик с конфеты, собрать пирамидку и ущипнуть своего дядю-школьника. Остальных движений ее лишила спастика. А ведь когда-то про Амиру говорили: не жилец.
Назад оборачиваться не хочется. Там столько всего осталось: некроз кишечника, предложения отказаться от ребенка и угрозы забрать его в дом инвалида (на момент, пока бабушка не оформила опекунство). А еще менингоэнцефалит, перенесенный в больнице во время плановой госпитализации, новый диагноз – ДЦП и пропажа по копеечке собранных на реабилитацию 160 тысяч. Мама Амиры сняла деньги со счета, оставив 16 копеек. Это последнее воспоминание о ней. Ольга пережила, нашла в себе силы. Просто что-то глубоко внутри переболело и умерло.
А теперь вдруг опять вспомнились те деньги, они были бы так кстати. Амире нужна операция на глазах.
«Два года назад мне сказали, что Амира почти ничего не видит. Зрение на одном глазике - «минус 5», на другом – «минус 4». Аппаратным лечением восстановили зрение до «минус» 1,5. Но из-за косоглазия она даже в очках не может четко видеть предметы, картинка расплывается и двоится, бинокулярное зрение не формируется».
«Выровнять» Амире глазки могут в Москве. У врачей из НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого огромный опыт лечения косоглазия ботоксом. Порой достаточно одной процедуры, чтобы укол красоты сработал на все 100 процентов, и бабушка перестала ловить удачный кадр, потому что каждый кадр станет удачным. Вот только операция стоит денег.
…Даже когда Амирины глазки «убегают», она невероятно хорошенькая. «Это вы ее еще не знаете», - говорит Ольга и высылает новые фото, на которых ее внучка смеется, будто нет в ее жизни ни коляски, ни очков, ни спастики, ни боли.
Амире не нужна наша жалость. Нужна лишь помощь. Мы ведь поможем?
Врач-офтальмолог НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого Суханова Ирина Владимировна:
«У Амиры с раннего детства отмечается сходящееся косоглазие с углом до 20 градусов конв альт по Гиршбергу. Консервативное лечение дало незначительный эффект. Рекомендуется хирургическое лечение при помощи хемоденервации. Опытный врач-офтальмохирург в мышцу глазного яблока делает инъекцию ботулотоксина (ботокса). Он расслабляет мышцы, спазм которой удерживает глазные яблоки в вынужденном отклоненном положении, и угол косоглазия значительно уменьшается. В большинстве случаев процедура проводится на оба глаза, так как глаз – это содружественный орган. Во многих случаях дефект бывает полностью устранен. Окончательный результат виден через 10-12 дней после операции. После проведения операции у Амиры зрительные функции будут развиваться наравне со сверстниками. К сожалению, в ОМС данная операция не входит». |