КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты


Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Добрый день! Скажите пожалуйста, удалось ли набрать необходимую сумму для Амелии Орловой?



Ответ:

Здравствуйте, Роман!
Спасибо за неравнодушие!

К сожалению, пока для Амелии (ссылка на статью), которой требуется срочное оперативное вмешательство по поводу трахеопищеводного свища, собрана только половина требуемой для поездки в Германию суммы (общий сбор 3 122 867,25 рублей, из них целевых пожертвований - 286 166,00 рублей). Как раз в день Вашего обращения у девочки был очередной приступ. Вызывали скорую, уже несколько дней Амелия температурит, девочка плохо дышит… Каждый приступ создает угрозу для жизни: свищ перекрывает дыхательные пути… Мы очень стараемся помочь Амелии оказаться у немецких хирургов, которые обещают отвести эту постоянную угрозу от ребенка, как можно скорее. Будем рады, если Вы с нами! 


Задать вопрос Все вопросы
Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Потылицына Ульяна, 3 года, Красноярский край

Потылицына Ульяна, 3 года, Красноярский край

26.06.2018



Диагноз: ганглионейробластома левого надпочечника
Необходимо: 340 000 евро на лечение в университетской клиники Кельна (Германия)

22.06.2018
Помогли: 23 000 Евро на лечение в университетской клиники Кельна (Германия)

ИСТОРИЯ

Посреди своей распаханной в воронки жизни, посреди ежедневной молитвы и отчаянного ожидания конца или воскресения Ксения Потылицына иногда думает: «Сашка умер в одну секунду, а Уля всё идёт по своему краешку и мучается...»

Она похоронила одного маленького сына, второго ребёнка, безымянного, потеряла в оборванной этой трагедией беременности, а теперь на её руках дочь, и никто не знает - живёт сейчас Уля или умирает. 

Воронка 

Говорят, что в одну воронку дважды не падает. Падает, да ещё как. 
Пять лет назад Потылицыны возвращались в свой Красноярск из отпуска, попали в автокатастрофу. Трёхлетний Саша умер на месте, его брат-погодок Дима выжил, а маму с переломами костей черепа, таза, двухмесячным эмбрионом в животе и кровотечением доставили в больницу. Вот только-только, ещё утром субботы детей было почти трое! Дома ждали, когда маму выпишут, чтобы вместе сообщить Диме о смерти брата, а врачи в больнице ждали решения Ксении: биться за уже почти погибший плод или чистить… Во вторник хоронили Сашку и оперировали Ксению… Дома они с папой сказали единственному теперь Димке, что Саша ушёл на небо, чтобы оттуда следить за братом. И Дима поверил. Когда шёл дождь, он просил Сашу, чтобы тот побыстрей закончился. Когда выглядывало солнце, говорил спасибо. А на ночь отпускал солнышко к брату. 

Теперь небо нависло над маленькой сестрой, которая родилась через пару лет после трагедии. С длиннющими ресницами, заглянула, как солнечный луч, в истерзанную бедами семью… 

А потом упал новый снаряд.

Добрые и злые

Болела Уля настойчиво начиная с ноября 2016-го. То простуды, то запоры, то температура шпарит под сорок, то держится субфебрилитет, потом перестала ходить, потом есть, потом пить… И на всё находились объяснения. И у врачей, и у семьи, и даже у всей медицинской аппаратуры города Красноярска. Нет у вас ничего страшного, ну ОРВИ, ну газики, ну артрит… В больницу кипящую от температуры девочку, сникшую на руках у мамы, положили только в марте прошлого года и быстро поняли, что это онкология. Ганглионейро-бластома надпочечников. Агрессивная опухоль высокого риска. 

Потылицыным пришлось сживаться и с этим новым горем. Как сживались с потерей Сашки, уходя в работу, зацеловывая единственного оставшегося Димку… Невозможно сходить с ума ежечасно. Надо одомашнивать горе, вводить в обиход. И вот уже МИБГ-сцинтиграфия показывает накопление радиоктивного йода во многих точках Улиного тела - это значит, рак добрался и туда. И Потылицыны  называют это «Уля светится в костях». Так звучит менее страшно. Светиться, кстати, могут и перезрелые, неголодные клетки нейробластомы, которые скоро должны погибнуть своей смертью, а Улю убивают как раз молодые и зелёные, отбирающие питание у здоровых. Так клетки делятся на домашнем языке на «добрые» и «злые». Так приручают горе… 

Никто не знает, какими клетками, добрыми или злыми, светится девочка сейчас, после 6 блоков химии, двух операций по удалению опухоли, ауто-трансплантации стволовых клеток, МИБГ-терапии радиоактивным йодом, высокодозной химии, на которой с Ули просто начала сходить кусками кожа, до мяса, и выпали знаменитые на весь Красноярск ресницы.

Последнее, что сделали для Ули в Москве: влили ей «жидкий» йод по вене, что должно было точечно, прицельно добить злые клетки (медсестра входит в экранированный бокс в защитном  костюме, ставит капельницу с ядом на несколько часов, связь с врачами только по телефону, маме находиться с радиоактивным ребёнком не рекомендуется - больше может не родить, после все игрушки, одежда, бельё, бывшие в палате, уничтожаются, ещё неделю после процедуры нужно дер-жаться от людей не менее чем в метре). И это Уля тоже прошла. 

Но по-прежнему светится. Голова в двух местах, две лопатки, позвонок, таз. Уже в своём Красноярке. Следующее обследование в Москве ей назначили на середину лета 2018-го. 

Нейробластома - опухоль с высоким риском рецидива в первые же месяцы после лечения. Очень высоким.

«За это время уже двое детей из тех, с кем мы лежали, вернулись обратно…» Ксения ждёт признаков рецидива каждый день. Следит, когда Уля начнёт от неё уходить. Не в одну секунду, как Сашка, а вот так, по кусочкам: реснички, кожица, волосы… Смотреть на это невозможно. Ни снаружи, ни изнутри. На Западе последнее слово науки в лечении нейробластом - иммунная терапия, когда иммунитет так накачивают, что он с разбегу атакует собственные клетки, ставшие злыми. В России её не проводят. За десятилетие применения методики статистика такая: процент выживаемости поднимается с 20 до 60… И это чертовски здорово. Улиной маме выставила счёт на 340 тыс. евро за иммунную терапию Кёльнская университетская клиника. Улиным маме, бухгалтеру поликлиники, и папе, автослесарю... Ну вы понимаете.

Когда Потылицыных накрыло первое несчастье, ни предугадать ничего, ни спасти никого было невозможно. Сейчас нависшую беду можно отвести. Чтобы Уля светила своей семье на земле, а не на небе. 

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 340 тыс. евро на иммунную терапию для Ульяны Потылицыной, 3 года, Красноярск. 


Статья "Отвести беду"
из еженедельника "Аргументы и Факты" № 13 от 28/03/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Тукачев Антон, 6 лет, Свердловская обл.

16.07.2018



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

06.07.2018
Помогли: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!     

Агзямова Камила, 8 лет, Р. Башкортостан

16.07.2018



Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость
Необходимо:179 820 рублей на медицинское оборудование «Слуховой аппарат»

06.07.2018
Помогли: 179 820 рублей на медицинское оборудование «Слуховой аппарат»

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!     
Козлова Ольга, 37 лет, Р. Коми

16.07.2018



Диагноз: онкология
Необходимо: 1 408 000 рублей на лекарственный препарат «Кейтруда»

29.06.2018
Помогли: 148 210 рублей на лекарственный препарат «Сабрил»

Котова Маргарита,13 лет, Кировская область

16.07.2018



Диагноз: Туберозный склероз
Необходимо: 148 210 рублей на лекарственный препарат «Сабрил»

29.06.2018
Помогли: 148 210 рублей на лекарственный препарат «Сабрил»

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!     
Акашев Евгений, 4 г., Р. Мордовия

16.07.2018



Диагноз: нервно - мышечное заболевание  
Необходимо: 95 000 рублей на генетическое исследование 

29.06.2018
Помогли: 95 000 рублей на генетическое исследование 
 
Благодарим за помощь ПАО "МТС"!     
Симашов Михаил, 1 год, Нижегородская область

16.07.2018



Диагноз: Симптоматическая эпилепсия
Необходимо: 83 890 рублей на лечение в НПЦ специализированной помощи детям 

29.06.2018
Помогли: 83 890 рублей на лечение в НПЦ специализированной помощи детям 

Дмитрий Амелин, 15 лет, г. Кашира Московская область

16.07.2018



Диагноз: Врожденный нефротический синдром. Хроническая почечная недостаточность. Отмирание и отторжение трансплантата почки.
Необходимо: 2 184 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

29.06.2018
Помогли: 1 620 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

Николай Кузнецов, 3 года, г. Йошкар – Ола, Р. Марий Эл

29.06.2018



Диагноз: Двусторонняя атрезия слуховых проходов, тугоухость
Необходимо: 22 150 долларов на протезирование в Институте Уха Международного центра Атрезии и Микротии, Калифорния 

07.06.2018
Помогли: 1 373 441,76 рублей на протезирование в Институте Уха Международного центра Атрезии и Микротии, Калифорния 

Благодарим за помощь ПАО "Газпром"!

Арсений Коннов, 6 лет, г. Москва

29.06.2018



Диагноз: Поражение головного мозга вследствие клинической смерти
Необходимо: 
1 129 730,00 рублей на кислородный концетратор, аспиратор, многофункциональную кровать, коляску-корсет, пандус  

23.05.2018
Помогли:
1 129 730,00 рублей на кислородный концетратор, аспиратор, многофункциональную кровать, коляску-корсет, пандус 

Благодарим за помощь АО "Дом.РФ"!

Николай Баклашов, 15 лет, г. Москва

29.06.2018



Диагноз: Закрытый многооскольчатый перелом обеих ног
Необходимо: 
84 170,00 рублей на расходные материалы для оперативного лечения в НИИ НДХиТй 

30.05.2018
Помогли: 
84 170,00 рублей на расходные материалы для оперативного лечения в НИИ НДХиТй

Годы: 2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  0  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50    51    52    53    54    55    56    57    58    59    60    61    62    63    64    65    66    67    68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90    91    92    93    94    95    96    97    98    99    100    101    102    103    104    105    106    107    108    109    110    111    112    113    114    115    116    117    118    119    120    121    122    123    124    125    126    127    128    129    130    131    132    133    134    135    136    137    138    139    140    141    142    143    144    145    146    147    148    149    150    151    152    153    154    155    156    157    158    159    160    161    162    163    164    165    166    167    168    169    170    171    172    173    174    175    176    177    178    179    180    181    182    183    184    185    186    187    188    189    190    191    192    193    194    195    196    197   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017