Варвара Нечволод, 6 лет, Тульская область
23.12.2019
Диагноз: ДЦП
Необходимо: 218 300 рублей на покупку специальной коляски
19.12.2019
Помогли: 209 520 рублей на покупку специальной коляски
Благодарим за помощь сотрудников компании ООО «Озон Хелскеа»!
«Такая большая девочка и в детской коляске!» - если бы за каждый глупый вопрос или оскорбительно-недоумевающий взгляд в копилку семьи Нечволод прилетал бы хоть один рубль, им бы не пришлось ломиться в двери благотворительных фондов…
Но вопросы вызывают только слезы, как и многочисленные диагнозы их дочери. У шестилетней Вари ДЦП, спастическая диплегия, дисплазия тазобедренных суставов, деформации стоп.
Двойняшки Варя и Маша родились на свет путем кесарева сечения. Но задышала только Маша. Варю же подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Целых 12 дней малышка провела в коме. Шансы на выживание - нулевые. Врачи предлагали отключить ребенка от аппарата. Даже нашли слова поддержки для родителей: «Ну, у вас же есть второй, здоровый ребенок. А этот точно не выживет. Деньги и время на ветер». А на 13 день Варю перевели в больницу соседней области. Произошло то, чего не ожидали даже сами родители, которые к тому времени уже окончательно отчаялись – ребенок задышал! Но последствия родов были тяжелейшими – к году девочка даже не ползала.
В клинике «Козявкина» родителям подарили надежду. После курса реабилитации Варя поползла, пусть и плохо. Затем куча процедур, уколов, массажей… В три годика долгожданные шаги, первые стишки, смех, радость ребенка и, конечно же, родителей. Не иначе, как победа! И... страшный диагноз как гром среди ясного неба: эпилепсия! Началась череда приступов. Каждый из них откидывал развитие Вари назад. Все, чего родители добивались неимоверным трудом, таяло на глазах. И каждый раз реанимация. Приступы были редкими, но такой силы, что каждый раз девочку приходилось буквально вытаскивать с того света. А от лекарств ребенку становилось только хуже. А когда нашли то самое лекарство, которое подходит именно Варе, приступы свелись к минимуму. Как и ее развитие.
Препараты блокируют мозг ребенка и убивают память. Ножки ослабли до такой степени, что не удерживают вес девочки. Сейчас основной диагноз Вари - ДЦП. Но любые реабилитационные мероприятия запрещены. Даже элементарные массажи могут навредить девочке - сначала необходимо полностью побороть эпилепсию.
Сейчас семья готовится к новому обследованию – энцефалограмме головного мозга. Если результаты покажут положительную динамику, можно будет продолжить лечение основного диагноза. А пока девочка гуляет в обычной коляске, из которой она давно выросла. Коляска не выдерживает вес девочки и разваливается на глазах. Длительное пребывание в ней сильно вредит позвоночнику. Да и вопросы, которые сыпятся на маму во время прогулки, ну совсем некстати!
Скоро у Вари и ее сестренки день рождения, им исполнится семь лет. Девочки родились за несколько дней до Нового года. Предстоит череда праздников и подарков. И если мы пополним копилку семьи суммой, необходимой на покупку коляски, эти праздники станут настоящим волшебством для малышки и ее родителей.
Комментарий эксперта
Володина Юлия Олеговна, врач-невролог, Городская клиническая больница №2 г. Тулы им. Лазарева:
"У Вари выраженные двигательные нарушения, эписиндром и сопутствующие диагнозы. Но у нее отслеживается положительная динамика. Сейчас главное для Вари - социализироваться в обществе: больше бывать на улице, общаться с другими детьми. И специальная коляска для детей с ДЦП как раз очень помогла бы в этом вопросе." | 
добавить в избранное
сделать стартовой
