КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Рузавина Мария, 6 лет, Иркутская обл.

15.03.2017

15.03.2017

Диагноз: буллёзный эпидермолиз

Необходимо: 820 тыс. рублей на операцию в Германии

Помогли: оплачено лечение в немецкой клинике стоимостью 13 2015,41 евро.

Новости

10.05.2017
Фонд оплатил для Машеньки лечение в немецкой клинике. 28 апреля Маша с мамой уже были во Фрайбурге, врачи проверили Машино зрение, работу рук и ног, а хирург осмотрел состояние пальчиков, которым угрожает опасность срастания из-за болезни. Уже 3 мая состоялась операция по расширению пищевода. Передаем слово маме: «Все прошло хорошо, расширили почти 8 мм, ничего не задели и не повредили. Маша попила и даже похлебала немного супа. Ночью тоже все было нормально, спасибо Господи за все! Сегодня уже кушаем все, как обычно. И нас выписали домой!. Все остальные более точные результаты нашего обследования и лечения получим позже и обязательно с вами поделимся. Выражаем огромную благодарность всем нашим дорогим помощникам, вы подарили нам ещё один для нас важный шажок. Спасибо огромное!»

ИСТОРИЯ

Болезнь Машу Рузавину словно бы обволакивает, тащит за собой, как подстреленную птицу, в тугой перевязи, будто бы слепить девочку хочет в сплошной пластилиновый ком.

Срастаются пальчики на руках - пока не превратятся в один кулачок. Затягиваются ранки над выпавшими молочными зубами так, что коренным не пробиться сквозь наросшую плёнку. Не открывается полностью стянутый рот. Пищевод слипается. Но нет, Маша не птица. И даже не бабочка, хотя детей с буллёзным эпидермолизом называют именно так - за хрупкость их оболочек. Маша Рузавина - человек. Человек хочет жить.

«Не молчи!» - всегда говорит Маше мама. Объясняй. Надейся. У людей есть уши и иногда сердце, они могут услышать и понять. Пожалеть. И, может, не показать пальцем, не спросить: а что ты такая страшная? Но Маша молчит. Попросит только в группе по подготовке к школе: «Меня не толкать и не трогать…» Огромные глазищи. Молчит. Только маму всё время дёргает за юбку: «Вырастут ли у меня ногти?», «Почему все девочки красивые, а я нет?», «А как я школьное платье надену на бинты?», «А раны когда-нибудь заживут?»

- Мне легче выдержать лишнюю перевязку, чем ответить хоть на один Машин вопрос, - вздыхает мама Наташа.

Мама не спит

Перевязки у Рузавиных два раза в день, по часу. Обедает Маша по два часа - хлеб крошит, как птичка, суп и второе протёрты. Каждый глоток - подвиг. И каждый глоток - риск. И мама следит за ложками, в час по капле отправляемыми в рот… Маша какает с криком и кровью. Ночью царапает себя, чешет заживающие корочки. Мама не спит, гладит… Но заканчиваются деньги на перевязывающие материалы и мази, которые помогают, но не закупаются государством. И Наташа спать перестаёт даже в минуты затишья, когда Маша себя не расчёсывает, не сдирает во сне бинты… «У меня как счётчик в голове крутится, я всё выгадываю: заканчивается тюбик - кому ещё позвонить и на какую ранку мази на утренней перевязке не доложить, сэкономить, пока ищут деньги…»

Папа Рузавин работает водителем на угольном разрезе и вряд ли когда-нибудь станет зарабатывать на Машину болезнь. Перевязки и мази Машу не вылечат, никогда. Но они позволяют ей жить, дают надежду пойти в сентябре в школу. Как все. Почти как все. Девочка с тонкой кожей, такой тонкой, что она рвётся от простой ласки и мама дочку лишний раз к себе не прижмёт… «Не молчи. Просто говори им, что ты родилась с особенной кожей».

«Я не сплю неделями, нерв­ничаю, боюсь, но при этом понимаю, что моя боль - мизер по сравнению с той, которую испытывает моя дочь, - рассказывает мама Наташа. - И вместе с тем я молюсь, чтобы Маше не было больно внутри. Боже, пусть ей будет больно только снаружи. Снаружи мы как-нибудь перевяжем…»

Но Маше больно и внутри. Больно сейчас и будет всегда - в душе, за то, что «я не такая, как другие девочки». И с этим ничего не поделать. Но ещё ей больно в груди, в животе. Потому что в пищеводе тоже лопается слизистая, там тоже раны. Маша не может проглотить даже слюну - она царапает кровящую поверхность. Давится крохами еды, задыхается от страха, горло перехватывает спазм, несколько раз девочку едва спасли, однажды две недели она не могла есть вообще ничего и стала прозрачной на просвет… И вот с этой болью, которая внутри, но не в душе, ещё что-то можно поделать. Хотя бы с ней. Маше Рузавиной уже трижды проводили операцию по расширению срастающегося, рубцующегося пищевода в университетской клинике немецкого Фрайбурга. Заживляли раны, убирали стеноз, Маша начинала снова есть, не давясь булочкой… И снова задавать маме вопросы. И снова мама только устало просила: «Не молчи», - и не спала ночей…

Обычная магия

Маша Рузавина очень любит лепить. Ёлочки, ёжики, котики, ангелочки… Безопасный пластилиновый мир, который податлив и не царапает кожу, плюс гимнастика для срастающихся пальцев. Радостная планета детства, населённая теми, кого Маша может изваять по своему желанию, - раз уж в мире реальном от её желаний так мало зависит... Маша лепит, и пальчики гнутся, и болезнь как будто чуть-чуть отпускает хватку, разлепляет объятия. И вот Маша уже как будто - как все... Обычная магия. Если бы мама Наташа умела лепить из пластилина, она бы слепила не ангелочков - людей…

- После того как мне сказали, что о нас напишет фонд «Доброе сердце», я легла, и Маша мне потом говорила: «Мама, да я тебя не могла добудиться!» Впервые заснула от облегчения... Потому что надежда - это уже много. И потому что мы - живые. Не пластилиновые.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 820 тыс. руб. на операцию для Маши Рузавиной, 6 лет, г. Черемхово, Иркутская область.

 


Статья «Пластилиновая Маша» из еженедельника "Аргументы и Факты" № 11 от 15/03/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Елизавета Малышева, 16 лет, Р. Крым, г. Армянск


31.03.2021

Диагноз: паралитическая деформация позвоночника, нейро-мышечный грудопоясничный сколиоз 4 ст.

Необходимо: 1 231 660 рублей для оплаты медицинского изделия «Металлоконструкция» и  проведения операции по ее установки в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

 



Екатерина Дмитриева, 4 года, г. Ярославль


10.03.2021

Диагноз: врожденный левосторонний лицевой паралич
Необходимо: 880 500 рублей для проведения операции в ОДКБ г. Ярославля

10.03.2021
Помогли: 370 250 рублей для проведения операции в ОДКБ г. Ярославля



Кирилл Лесников, 2 года, Пензенская обл., г. Пенза


24.02.2021

Диагноз: ЗЧМТ

Необходимо: 1 540 000 рублей для покупки медицинского изделия «Индивидуальный биодеградируемый трансплантат» для проведения операции в РДКБ им. Н.И. Пирогова



Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак


10.02.2021

Диагноз: тригоноцефалия
Необходимо: 695 700 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластины рассасывающиеся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец. мед помощи ДЗМ»

Необходимая сумма собрана, сбор завершён.



Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2006  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50   следующая

Мы в социальных сетях