КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте,в декабре прошлого года подала заявку на помощь, на приобретение слуховых аппаратов для сына-Бетенькова Юрия, переодически просматриваю героев публикаций,сына в списке нет, прошло уже более полугода,надежда на помощь тает с каждым днем. Ответьте, пожалуйста, стоит ли еще надеяться,или можно забыть.Спасибо.



Ответ:

Добрый день, Мария!
Все верно, 18 декабря в фонд была подана заявка на приобретение слуховых аппаратов для Бетенькова Юрия. Обращение находится в очереди на рассмотрение, и как только она подойдет – с Вами свяжется специалист и сообщит об этом. Мария, мы понимаем, что это действительно большой срок – ожидание своей очереди в течение полугода, увы, ситуация такова: обращений в фонд – очень много, и мы рассматриваем их в строгом порядке. Возможно, что в каком-либо из других благотворительных фондов помощь Вам смогут оказать быстрее. Информацию о том, куда еще вы можете обратиться, Вы можете найти в интернет – справочниках на сайтах Благо.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Герои публикаций

Шубин Иван, 3 года, Вологодская обл.

08.02.2017

08.02.2017

Диагноз: первичный иммунодефицит
Необходимо: 24 000 000 рублей на трансплантацию костного мозга

Помогли: оплачено необходимое лечение стоимостью 2 214 313 рублей

Новости

15.05.2019

Ольга, мама Ванечки Шубина бодро отвечает по телефону: «И маску мы не носим больше, она нам не нужна! Гуляем, болеем сейчас немного, иммунитет еще нарабатывается, как у грудничка, но все ж кошмар наш позади!».

Кошмар под названием первичный иммунодефицит и хроническая гранулематозная болезнь настигала Ваню постепенно , как в салочках, сначала касалась одного  лимфоузла трехмесячного малыша, потом, через два месяца другого. А к полутора годам, после живой вакцины полиомиелита болезнь подмяла под себя полностью… И не только Ваню, но и его родителей. Температура, тяжелое состояние, подозрение на раковую опухоль. Счастье, окутывавшее маму и папу от появления долгожданного сыночка растворилось в миг как зыбкий пустынный мираж, оставив лишь выжженную реальностью картину.

Узнав цену этой самой реальности – 24 миллиона, родители поняли, что не справятся. Написали в группу в контакте с просьбой помочь, и одна из сотрудниц фонда "АиФ. Доброе сердце" увидела их сообщение. Фонд предложил помощь сам. Ольга говорит, что в тот момент, когда звонили, она буквально «… съехала со стула …». И вот, спустя примерно год для маленького Вани нашелся донор по трансплантации костного мозга. Показатели совпали. На протяжении двенадцати часов в Ваню, в швейцарском госпитале Киндерспиталь, по капле, через трубочку, втекала жизнь. Втекла. Влилась живительным ручейком сначала, чтобы стать со временем мощной рекой жизни.

Ваня гуляет без маски, строит из Лего машины, много фантазирует и иногда шокирует маму вопросом: «Почему люди умирают?» Мама думает что это отголоски подсознания, которые сотрет из памяти целительное время. У Шубиных планы на будущее - в июне в Цюрих на обследование, а в октябре в детский сад! И все будет как и всегда, и как и у всех! Все будет хорошо!

А вот и письмо мамы Ольги в фонд «АиФ.Доброе сердце»:

"Спасибо Вам огромное за то, что помните нас, переживаете. Мы никогда не забудем того, что сделал для нас еженедельник АИФ и его читатели. Вы спасли нам сына и подарили надежду. Мы начали сбор, когда Ване было всего 3 годика. Сейчас уже 6! И АиФ до сих пор с нами!!!! Спасибо, огромное материнское спасибо всем вам за нашего Ваньку.

9 мая 2018 года, ровно год назад, нашему Ванечке была проведена трансплантация костного мозга. Для нашей семьи это особая дата, она наполнена волнительными до слез воспоминаниями. Около 10 месяцев мы провели вдали от дома.

Наш малыш стойко перенес всё лечение, как настоящий герой. В январе 2019 Ваня прошёл текущее обследование в детском госпитале Цюриха. Его отпустили домой на 5 месяцев без каких-либо ограничений. Мы очень счастливы тому, что сейчас Ваня ведёт обычный для здоровых детей образ жизни, много гуляет, раз в неделю посещает воскресную школу, и активно готовится к 1 сентября - день начала занятий в обычном детском садике. Хотя мечтает Ваня уже не о садике, а о настоящей школе. Он хочет быть похожим во всем на своего старшего брата Сашу и не уступать ему ни в чем. Они вместе делают уроки, вместе засыпают и просыпаются, вместе гуляют и подтягиваются на турнике, вместе собирают Лего.. Время разлуки сказалось на их взаимоотношениях. Братья неразлучны и очень близки, слава Богу. Как говорит Ваня: "Садик - это для малышей, а я уже взрослый". Он действительно сильно повзрослел после трансплантации. Здоровый организм набирает силы с невероятной скоростью, пытаясь возместить и восполнить всё, что было забрано хронической гранулематозной болезнью. Он очень много стал говорить, спрашивать и интересоваться всем подряд.

В настоящее время Ваня чувствует себя неплохо, чуть-чуть подкашливает. Но врачи считают, что это обычный недуг, и его организм сам справится с этим. Ваня очень часто вспоминает больницу в Цюрихе и, слава Богу, только тёплыми и забавными историями. Он с удовольствием собирает вещи к текущему визиту в клинику. Готовит сувениры из термомозайки и рисует открытки для врачей, которые не только подарили ему жизнь, но и капельку своей души. Они очень трепетно и нежно относятся к своим пациентам. Всегда встречают доброй улыбкой и шутками.

В июне (по прошествию года после ТКМ) у Вани запланировано обширное обследование в Kinderspital. Там мы получим развернутую картину состояния клеток иммунной системы нашего героя. Мы настроены оптимистично!

С уважением и бесконечной благодарностью, мама Вани".

 

 

23.01.2018

Первый раз за 10 месяцев мальчика Ваню отпустили домой из цюрихской клиники. Развернуть подарки под новогодней ёлочкой, потискать младшего брата, броситься на шею к папе, сказать «привет» любимым игрушкам…

И на то были причины. Врачи наконец разрешили нашему Ване «вернуться к людям», высоко оценив его шансы на то, что банальный соседский чих в лифте не свалит мальчишку с ног. Да, Ваня ещё ходит в маске – иммунитет пока уязвим для вирусов, но анализы постепенно выравниваются, Ване уже сделаны некоторые положенные по возрасту прививки. Спустя 10 месяцев после трансплантации костного мозга в цюрихском Киндерспитале Ваня Шубин постепенно становится обычным ребёнком: его новый кроветворящий орган учится защищать своего хозяина от внешних воздействий и делать ту работу, с которой не справлялся организм все первые 6 лет его жизни, пока он болел первичным иммунодефицитом и перенёс за эти годы 20 наркозов, 2 переливания крови, удаление 5 зубов и 4 операции.

Всем вместе нам удалось отправить Ваню в передовой мировой центр, где занимаются первичным иммунодефицитом, а процент выживаемости после трансплантации – 95. Швейцарская точность и невероятно высокие показатели! Там Ване подарили новый иммунитет, а значит, шанс на жизнь – в Киндерспитале мальчик, можно сказать, родился заново. Ещё несколько дней он побудет дома, в Вологде, а потом вернётся в клинику для продолжения лечения. Если у Ванечки всё будет хорошо, то в следующий раз его отпустят домой на более длительный срок.

В декабре, когда они с мамой паковали чемоданы, у своего лечащего врача доктора Хаури, уже поставившего на ноги не одного ребёнка из России, Шубины столкнулись с Милой Казымовой и её мамой. Это ещё одни подопечные нашего фонда – о Миле мы написали осенью 2018 г. В декабре Казымовы прилетели из Миасса на первую встречу с доктором Хаури – у них тот же диагноз. И те же хорошие перспективы, если будем поддерживать.

«Ребята быстро нашли общий язык и подружились, – рассказывает мама Вани, Оля Шубина. – Приятно было наблюдать, как они непосредственно, по-детски общались. Такое чувство, что они были давно знакомы. Мы как будто передали «эстафетную палочку» в борьбе за жизнь ещё одному маленькому ребёнку. Мы надеемся всем сердцем, что и у этой семьи всё сложится удачно и Мила тоже будет здорова. Низкий поклон всем, кто помогает нашим детям!»

 


Статья "Ванин Новый год" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 4 от 23/01/2019
Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце»
МАРГАРИТА ШИРОКОВА

8.04.2017
Мама Ольга делится с нами новостями: «В г. Краснодар состоялась VIII Кубанская Научно-Практическая Педиатрическая Конференция. Мы очень рады, что нам удалось присутствовать там. На этой конференции с докладом "Первичные иммунодефициты у детей, ХГБ, современные возможности лечения. Трансплантация ТГСК, ТКМ", выступал доктор медицины, лечащий врач отделения трансплантации стволовых клеток Kinderspital, Zürich, Mathias Hauri! Это лечащий доктор нашего Ванечки, который впервые в России делился опытом работы со своими российскими коллегами. Несмотря на то, что Ванечка болен и ему нежелательны длительные переезды, мы не могли упустить такой возможности для встречи с врачом. Дорога была тяжелая, но Ваня очень сильный мальчик и вынес всё достойно. Он привык уже к «чемоданной» жизни. Выступление доктора Hauri потрясло всех присутствующих и нас в том числе своей простотой, чёткостью и открытостью. Он пошагово рассказал обо всех процессах, которые происходят при ХГБ; о новейших методах лечения этого редкого заболевания. Всё это мы слышали от него при первом визите в Цюрих на обследование, но здесь всё было подтверждено примерами из практики и статистикой. Мы ещё раз убедились в правильности выбора клиники для лечения нашего сыночка и считаем чудом то, что у нас такой замечательный врач. Мы были очень рады видеть наших знакомых-родителей детей с подобными заболеваниями. Нам удалось обсудить очень важные и общие для нас проблемы и вопросы. После конференции мы смогли пообщаться с доктором Hauri; Он осмотрел нашего сына, мы обсудили текущие результаты анализов и УЗИ. По мнению врача, у нас всё неплохо, но, несмотря на это мы нуждаемся в срочной ТКМ. Только в таком стабильном состоянии ТКМ пройдёт наиболее успешно.12 июня мы должны приехать в Kinderspital. Мы обязательно поделимся с вами новостями о поездке.

Передайте пожалуйста всем, кому небезразлична судьба нашего Ванечки: сотрудникам, читателям, благотворителям, что мы безгранично всем благодарны за помощь и поддержку. Мы наконец-то нашли выход из такой безнадежной ситуации. Этот выход дала нам поддержка «АиФ» на самых первых этапах сбора. Благодаря Вам,мы вовремя запустили процесс поиска донора и лечение не остановилось. Благодаря Вам у нас появилась вера в успех. Низкий поклон Вам за то, что Вы спасаете нашего маленького озорного сынишку!»

29.03.2017
Из собранных после публикации средств фонд оплатил часть счета на операцию Ванечки. Передаем вам, дорогие читатели, слова благодарности мамы: «Огромное вам спасибо за помощь нашему сыну Ванечке Шубину, за ваши добрые сердца, за чуткое отношение к чужой проблеме, за желание не просто посочувствовать, а реально помочь людям, попавшим в беду. Осознание того, что рядом живут такие добрые и сердечные люди, не просто окрыляет, но и дает силы для борьбы с болезнью. Напрасно говорят, что в наш век люди жестокие, без сочувствия к людской боли. Низкий вам поклон, всем тем благотворителям, кто не остался равнодушен к нашему горю, кто откликнулся на нашу просьбу, принял участие в судьбе нашего сыночка. Ведь теперь у нас не только появился шанс, но и укрепилась вера в победу над нашим недугом. Примите наши искренние слова благодарности за этот дорогой подарок. От всей души благодарим всех вас и говорим: «СПАСИБО!
»

4.03.2017

 

Сегодня Ванечке исполняется 4 годика, и мы хотим пожелать ему, чтобы в этом году он победил болезнь! Верим, что это обязательно случится. А теперь к новостям: в настоящий момент средств, собранных благодаря читателям «АиФ», хватит, чтобы оплатить для Вани первый счет из клиники на сумму 35 000 евро. Этого хватит на поиск донора для Ванюши и частично на оплату трансплантации костного мозга. Тем не менее, Ване потребуется еще очень большая сумма, чтобы полностью закрыть счет на ТКМ. Поэтому мы будем надеяться на чудо и не закрываем наш сбор. Мы благодарим всех, кто принял участие в судьбе малыша и поддержал его на пути к выздоровлению!
 

29.11.2017

Нам написала мама Ванечки - Ольга: 

 

"Спасибо всем Вам, дорогие наши друзья, за Ваши добрые сердца и за то, что подарили Ванечке шанс на здоровую жизнь. Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким! Мир не без добрых людей, тому подтверждение чудеса, которые происходят в нашей судьбе. За плечами тяжелый путь по сбору средств на жизненно необходимую трансплантацию костного мозга для нашего сыночка в Kinderspital Zürich, бесконечные консультации у специалистов. В клинике в Цюрихе мы прошли осмотр у нашего лечащего врача. Нам назначили множество специфических анализов и антибиотики, чтобы предотвратить попадание инфекции в организм. Ведь недавно у Вани были во рту гранулёмы, пришлось удалять зубы и делать операции по чистке абсцессов. Состояние Вани удалось стабилизировать с помощью подобранной терапии нашего швейцарского доктора. Результаты анализов нормальные, отклонения лишь в тех показателях, которые свойственны пациентам с диагнозом ХГБ. Это очень важно для успешного исхода трансплантации. А еще нам судьба подарила донора. Подходящей кандидатуры в базе не было, но не так давно появился молодой человек, который по всем основным параметрам идеально подходит Ване. Он подтвердил свою готовность стать нашим спасителем. Сейчас нас отпустили домой, так как пока боксы для проведения трансплантации в клинике заняты. Кроме того, в Цюрихе скоро начинаются рождественские каникулы. Пересадка костного мозга назначена на начало следующего года. Мы очень счастливы, что наш сын жив, набирается сил перед сложным лечением. Мы удивляемся, как он беззаботно общается с доктором Hauri на непонятном языке, приветливо улыбается медперсоналу, терпеливо протягивает ручку для забора крови из вены и гордо получает мини-динозавриков за свою стойкость из "шкатулки храбрости". Спасибо огромное за всё, что вы делаете для моего Вани, он наше ВСЁ. Теперь я уверена в том, что увижу его взросление".  

ИСТОРИЯ

Так бывает: живёшь себе, как будто под колпаком, и твоё маленькое счастье не тревожат чужие беды, и даже отголоски их не долетают. Вот и Шубины жили так.

Жили тихо. Бури обходили Шубиных стороной. Оля работала завучем в школе, муж нарезал маршруты на своём большегрузе, вдвоём с сыном от первого брака они ждали по вечерам под абажуром папу, по утрам бежали в школу. Родители мечтали о совместном ребёнке. Если что-то и происходило нехорошее, то всё далеко и не с ними. С ними было: проверить уроки, дотянуть до зарплаты, благополучно родить малыша…

Это сейчас Олин язык гибок и легко повторяет извилистые медицинские термины, а тогда - тогда названия даже прививок звучали неизвестным наречием. Надо делать - сделаем. Как скажут. С прививок всё и началось. Новорождённого Шубина в первые 24 часа привили в роддоме вакциной БЦЖ. Только не подумайте, что эта история - про вред прививок. Ни в коем случае. Она про их противопоказание в том случае, если у вас родился ребёнок с первичным иммунодефицитом. Как у Шубиных. Только никто об этом тогда не знал.

Беда впереди

Ване было три месяца, когда маленькое счастье Шубиных начало схлопываться. Казалось, вот только вчера стояли, обнявшись, над кроваткой, всё не решаясь погасить ночник, оттягивая минуты, чтобы ещё налюбоваться, вспомнить, как хорошо сынок держит голову, как учится переворачиваться, как хорошо он спит, опустошает грудь и прибавляет в весе: «Ваня до 3 месяцев был у нас как из учебника: идеальный ребёнок, никаких хлопот, одна радость. Мы тогда ещё своей беды не знали».

Летом 2013 г. температура у Вани скакнула за 40 и не сбивалась ничем, мальчишку трепало и лихорадило, на шее за несколько часов вырос гигантский лимфоузел. В больнице его сначала мазали мазью, потом вырезали, обуздали температуру, подключили антибиотики и начали гадать, что это может быть… Зубы? ОРВИ? Так и не выяснив, отпустили домой.

Через 2 месяца история повторилась. Шубиных отправили уже в Санкт-Петербург, где заподозрили туберкулёз, обнаружился очаг воспаления в лёгком. Ваню стали лечить от туберкулёза, к сладкому Олиному молоку примешивались горчайшие лекарства, и Шубиным казалось, что несчастнее их нет на свете. А беда была только впереди.

Самолётик, лети

В полтора года совершенно выздоровевший от горьких лекарств Ваня пошёл в сад. Где его привили от полиомиелита. Живой вакциной. Это чуть позже станет понятно, что у мальчика нет иммунитета, что организм не справляется с простейшими инфекциями и бактериями, что живая вакцина - это массированная атака, ядерная бомба для его организма. Лихорадка, температура, лимфоузел, множественные очаги, подозрение на онкологию. И наконец-то - диагноз. Первичный иммунодефицит. Поломка в гене, подвид, не описанный в научной литературе.

До этого момента истины Ване пришлось пережить 20 наркозов, 2 переливания крови, удаление 5 зубов, 4 операции… При входе в больницу он инстинктивно натягивает рукава рубашки пониже, чтобы закрыть истерзанные иглами запястья…

Трёхразовое мытьё полов с хлоркой, постоянная обработка рук и рта, смена белья, горячая утюжка, и боже упаси оказаться среди людей: в садике или на детской площадке... Соблюдение этих правил вместе с ежедневными антибиотиками и антигрибковой терапией могут затормозить процесс, как-то стабилизировать состояние (и заодно «посадить» все внутренние органы). Излечения они не дают.

Ноль процентов работающих клеток-нейтрофилов, выводящих инфекцию из организма, обычно приводит к такому исходу: смерть в младенческом возрасте. Ваня живёт. Играет со старшим братом на баяне, сооружает барабанную установку из бутылок, печёт с мамой трубочки со сгущёнкой и, загадывая желание, пускает в форточку над окраиной Вологды, над полем и лесом бумажный самолётик…

Маленькое счастье. «Кошек тискать, есть конфеты…» По­взрослевшие вместе с сыном Шубины за это счастье воюют. Единст­венный способ Ване навсегда вылечиться - трансплантация донорского костного мозга. Новый смог бы вырабатывать нейтрофилы и бороться с инфекциями, а Ваня с ним - жить дальше.

Шубины дошли до Цюриха, где уже 25 лет делают пересадки иммунодефицитным детям, процент выживаемости - 95. «Когда муж услышал, что у нас есть надежда, он сам плакал, как Ваня…» Шубины просят помощи у большого мира за их форточкой. Ведь каждый самолётик должен лететь.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 24 млн руб. на трансплантацию костного мозга для Вани Шубина, 3 года, Вологда.


Статья "Борьба за счастье для Ванииз еженедельника "Аргументы и Факты" № 6 от 08/02/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА

 



Глазовская Ева, 4 месяца, Москва


29.09.2017

Диагноз: опухоль Гамартома гипоталамуса
Необходимо: 19 039 долларов на операцию в США

06.09.2017
Помогли: 
оплата операции в «Texas Children's Hospital» (США) на сумму 1 101 412 рублей



Чернышев Владимир, 8 лет, Ставропольский край


16.08.2017

Диагноз: нейробластома правого надпочечника

Необходимо: 17 400 000 рублей на лечение в Германии

Новости

14 декабря 2017 года Владимир скончался. Благодаря Вашим пожертвованиям, мама была уверена, что они справятся, но Володя очень устал бороться. 4 года тяжелой болезни.

Пусть земля ему будет пухом. Оставшиеся от сбора средства пойдут на уход за другими нашими подопечными.



Мастраков Михаил, 8 лет, Красноярский край


26.07.2017

Диагноз: хроническая почечная недостаточность
Необходимо: 1 620 000 рублей на препарат «Солирис»

14.08.2017
Помогли: оплачено лекарство стоимостью 1 620 000 рублей



Реенгард Максим, 11 лет, Омская обл.


12.07.2017

Диагноз: сколиоз 4-й степени, киста в головном мозге

Необходимо: 1 416 000 рублей на операцию в Германии

Помогли: оплачено лечение стоимостью 863 152 рубля.



Годы: 2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   предыдущая    1    2    3    4    5    6    7    8    9    10   11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017