КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Али Х., 11 мес., Ульяновская обл.

26.10.2016

26.10.2016

Диагноз: синдром Пфайффера

Необходимо: 407 000 рублей на дистрактор

Помогли: оплачены дистракционные имплантируемые устройства стоимостью 407 961 рубль.

Новости

30.03.2017
Вот что рассказывает о маленьком пациенте Сергей Горелышев, заведующий детским отделением нейрохирургии Бурденко: «Случай с Али не из лёгких, мы понимаем, что впереди длинный путь лечения. Первые операции прошли успешно, и мы заметили, что ребёнок начал развиваться. Он стал набирать вес, появились активность и интерес к окружающему: мальчик начал реагировать на звуки, прикосновения, брать игрушки. Это даёт нам надежду на то, что у Али всё будет хорошо».

Врачи верят, что Али может выздороветь

Сейчас, когда в больнице рядом с малышом постоянно находится сиделка, он на глазах оживает — улыбается, гулит. И даже сидит с поддержкой! У него есть любимая игрушка, он узнаёт знакомые голоса. Все эти навыки у него появляются благодаря постоянному общению. А теперь представьте, что Али окажется в детском доме, где в лучшем случае за день к нему 5 раз подойдёт медсестра, чтобы накормить и поменять памперс. А кто поцелует, если больно, кто успокоит и кто прижмёт к сердцу маленького голубоглазого Али? Мы бьём тревогу. Заботливая мама, отзовись!

Из статьи "Мама, отзовись!" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 13 от 29/03/2017

22.11.2016
Читатели собрали для Али около 1,5 млн рублей (отчет о сборе средств за ноябрь будет размещен на сайте в начале следующего месяца). Благодаря этим средствам врачи смогли установить мальчику дистрактор, раздвигающий кости черепа. Вот что рассказал главный детский нейрохирург Минздрава РФ, профессор Сергей Кириллович Горелышев о состоянии Али:

«Операция имплантирования дистрактора прошла успешно, и, хотя сама по себе операция – только начальная стадия лечения, но уже сейчас мы можем сказать о результатах. Во-первых, у Али больше не вываливаются из орбит глаза, во-вторых, он перестал задыхаться. Теперь до середины декабря он будет находиться в стационаре и проходить процедуру дистракции. Она абсолютно безболезненная, Али легко ее переносит. Как рассказывает его нянечка, Али стал менее беспокойным, а когда подкручивают дистрактор, он замирает и как будто прислушивается. Следующий этап – ориентировочно, через два месяца – удаление дистрактора. А дальше предстоит реконструкция костей черепа, но точные сроки наметить пока сложно. Сейчас самое главное – решить вопрос с устройством мальчика в семью или в московский дом ребенка, чтобы ему могли обеспечить должный уход».

Мы очень надеемся, что мальчик обретет любящую семью, которая окружит его заботой и теплом.

ИСТОРИЯ

В региональном банке данных детей-сирот про мальчика сказано так: «Али Х. Глаза серые, волосы русые. Активно двигается в кроватке, начинает есть с ложки. Возраст - 11 месяцев». И фото. Вот это. 

Потом телефон, куда обращаться. По которому никто так и не позвонил. И за казённым описанием, в котором опущено главное, стоит такая бездна, такая уже совершившаяся страшная судьба… И звонка ждёшь не меньше, чем от небесной канцелярии… Чтобы бездна за его плечами сомкнулась.

Нянечка Люда, медсестра из ульяновского дома ребёнка, приставленная к Али и вместе с ним ожидающая решения его участи в московском научном институте, говорит просто, по-бабьи: «Когда пелёночкой головку прикроешь, то и хороший ребёнок получается, красивый…» И прижимает его, тоненького и слабого, как зелёная весенняя веточка, к своей большой груди: «Сынок». Пальчики трут дёсны, уже прорезались первые зубки. Плакать не может - трахеостома, и когда всё-таки плачет, то кажется, что сопит, как резиновый ёжик. Очень болят и чешутся зашитые - чтобы спасти роговицу незакрывающихся глаз - веки, Али тянет ручки к повязке, трётся о подушку… «А когда в ручку целуешь его, он весь замирает…» - говорит Люда. И тут понимаешь, что одно чудо в жизни Али уже произошло: он попал в стены больницы, где работают на переднем крае мировой науки, и его здесь целуют в ручку…

Когда всё будет хорошо?

Родная мама хотела Али убить, когда стало понятно, что будет вот это: синдром Пфайффера, грубая аномалия развития, когда кости черепа, вместо того чтобы двигаться, как льдинки на тающей реке, намертво затвердевают ещё в утробе. Голова в форме трилистника, не помещающийся внутри твёрдой черепной коробки растущий мозг и вываливающиеся из крохотных глазниц неустанно растущие глаза… Но срок был велик, поэтому Али родился - и попал в ульяновский детский дом. Глубокая инвалидизация или скорая смерть от взрыва мозга, угнетаемого невероятно высоким давлением, - вот что его ждало, если бы он не оказался в Москве. А в Москве сказали, что у Али всё будет хорошо. Потому что они это умеют.

У кого золотой ключик?

На мониторе главного детского нейрохирурга Минздрава, профессора Сергея Горелышева - 3D-снимки другого пациента с Пфайффером, домашнего мальчика, с ещё худшей ситуацией («крышки» у черепной коробки просто нет, а остальные кости изъзвлены с изнанки как будто лунными кратерами - следами вдавления пробивающегося наружу мозга). А потом он показывает, что стало после операции. Затягиваются «дырки» в черепе, увеличивается его объём и форма становится более привычной, внутри начинает правильно формироваться мозг, глаза входят в свои орбиты, угроза слепоты, психических отклонений, ментальных нарушений рассеивается, как дым от пожара… Они правда это умеют. Делают небольшой распил кости, вживляют маленький дистрактор, своей ажурной формой напоминающий золотой ключик, и тот постепенно раздвигает кости черепа, разбивает застывшие льдинки на реке... Детей с Пфайффером, которых, как это называет нянечка Люда, «привели в человеческий вид» в московском институте, усыновляют… свои же родные мамы и папы. «И это главный результат нашей работы», - говорит Сергей Горелышев. Но в случае с Али есть две загвоздки. Одна - в самом ключике. По квоте его ждать очень долго. А долго Али с трахеостомой и зашитыми веками не может, по ночам Люда бегает за обезболивающим уколом… Но дистрактор можно купить, не дожидаясь квот. За 407 тысяч рублей. И я знаю, что так и будет. Вы поможете, и хирург Горелышев исправит то, что просмотрела природа.

Но что делать с тем, в чём ошиблись люди? Кто вне больничных стен будет проводить ювелирную дистракцию, ежедневное подкручивание торчащих усиков золотого ключика - неужели детдомовские нянечки? Где Али будут ежедневно санировать трахеостому? Кто будет целовать мальчику ручку? Кто заслонит собой эту бездну, что зияет за его хрупкими, в больничной фланельке плечами? Кто?

«АиФ. Доброе сердце» объявляет сбор 407 000 рублей и начинает поиск приёмных родителей для Али Хатамова. Глаза серые, волосы русые, очень ждёт.


Статья "Кто спасёт Али?" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 43 26/10/2016
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Иванова Дарья, 4 г., Амурская обл.


23.11.2016

Диагноз: доброкачественная лимфангиома
Необходимо: 2 млн 270 тыс. руб. на следующий курс лечения в Германии
 
28.12.2016
Помогли: оплачено лечение в клинике стоимостью 12 000 евро.


Алиса Краюхина, 9 лет, Ленинградская обл.


09.11.2016

Диагноз: паралич правого лицевого нерва.

Необходимо: 2 млн. руб. на операцию

Сбор закрыт.



Давыдова Рината, 10 лет, Пензенская обл.


12.10.2016

Диагноз: синдром Клиппеля - Треноне

Необходимо: 20 700 евро на погашение долга перед немецкой клиникой и новую поездку

Сбор закрыт.



Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  

Страницы:   предыдущая    1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18   19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45   следующая

Мы в социальных сетях