КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Али Х., 11 мес., Ульяновская обл.

26.10.2016

26.10.2016

Диагноз: синдром Пфайффера

Необходимо: 407 000 рублей на дистрактор

Помогли: оплачены дистракционные имплантируемые устройства стоимостью 407 961 рубль.

Новости

16.06.2020

Два месяца назад Али Х., знаменитому подопечному фонда «АиФ.Доброе сердце», расшили глаза в московской клинике. Он увидел свет и, наверное, рассмотрел, какого цвета его любимая игрушка. Как сегодня живет Али? Что он видит, просыпаясь по утрам?

«После карантина Али вернулся к нам в начале мая, — говорит директор ульяновского детского дома Наталья Кондратьева. — После операции он потерял в весе. И буквально сразу снова попал, к сожалению, в больницу». Из-за пандемии Али пришлось уже через месяц после установки в череп дистракторов выписать из московского НИИ нейрохирургии, где ему провели важнейшее для его развития хирургическое вмешательство, и с возникшими послеоперационными осложнениями разбирались уже ульяновские хирурги. Все прошло благополучно. 

Сейчас Али приходит в себя после госпитализации. Он снова в детдоме, на усиленном питании, в отдельной комнате отделения милосердия, где находятся дети на зондовом питании и с трахеостомами. Воспитатели организовали манеж на балконе, чтобы ребенок мог спать на открытом воздухе и набираться сил.

«Али сильно ослаб после госпитализации, не ходит и плохо держит голову. Мы заново учим его сидеть», — говорит Наталья Кондратьева. 

Единственное развлечение ребенка — его любимая игрушка, которая по-прежнему с ним. Мальчик научился держать ее в открытой ладошке на вытянутой руке одними кончиками пальцев. «Мы не знаем, как он это делает. Должна упасть, но не падает. Как приклеенная. Может он ее видит?» А еще медсестры накачали для воспитанника татарских хитов. Здесь все знают о музыкальных предпочтениях воспитанника, который почему-то не любит Ирину Аллегрову, начиная капризничать уже с первого куплета. Зато он обожает татарские песни, пытается подпевать.

Какого цвета глаза Али? Никто не знает. Пока это щелочки, которые уже совершенно определенно видят свет. Что еще видит Али, пока никто не знает, кроме него самого.
Нам очень хочется, чтобы Али узнал, как много людей за него молятся и хотят ему помочь. Мы читаем их письма и комментарии каждый день. Некоторые из них просто невероятные. 
 

 Кто ж возьмет такого пупсика?


«Недавно жена рассказала мне историю мальчика Али Х. Она тронула меня в самое сердце. Не могу без слез думать о том, какие страдания выпали на его голову. И тут же я понимаю, что не готов взять его в семью. У нас уже есть сын, и с ним бы поспеть. Но теперь я просто не могу спокойно жить, зная, что где-то тут, в моем городе, живет Али, которого некому обнять. Подскажите, могу ли я хоть как-то помочь? Может, навещать? Оплатить няню? Учителя?» — такое очень взрослое, взвешенное письмо человека, который трезво оценивает свои силы, но и не может остаться в стороне, пришло от жителя Ульяновска.

«Если через год-полтора мама не найдется, могу взять пупсика. Когда, даст Бог, поставим на ноги нашего младшего сынульку. Нам бы вполне такой мальчоночка подошел», — пишут в комментариях к нашим постам.

«Али очень запал мне в душу. Я следила за его судьбой. Как я рада, что мальчик с таким диагнозом жив и есть даже какая-то положительная динамика. Здоровья Али».

«Малыш, борись за жизнь, потерпи сколько потребуется. Надеюсь, маленький герой, тебя найдут твои мама и папа».

История Али затронула очень многих. Кому-то она не дает спать, тревожа вопросами: почему такое с детьми? Как он там один? Разве могу я просто забыть о том, что происходит? В ком-то — будит внутренних демонов, которые ждали подходящего повода, чтобы вылить в мир накопившийся яд.

«Да кто ж возьмет такого? Самый отчаянный, наверное, который очень хочет детей, а своих нет».

«Хватит спасать безнадежных. Это правда безнадега. Полная».

«Такие дети не должны жить».

Такие комментарии мы читаем каждый день... А ведь никто из нас не застрахован от рождения больного ребенка. Или от того, что не будет сил его воспитывать самим. И любой человек может потерять здоровье уже во взрослом возрасте. И оказаться однажды примерно в таком же учреждении, как то, где живет Али. Никому не нужный и всеми забытый.

Мы верим и знаем, что каждый имеет право на помощь и надежду. 

Чем помочь Али

Многие спрашивают, чем помочь Али, если не готов взять его в семью, но и пройти мимо тоже не можешь. Этот вопрос мы переадресовали директору детского дома Наталье Кондратьевой:

«Если найдется человек, который станет Али родным, для него это будет неоценимо, но я должна предупредить, что состояние Али потребует от него полной отдачи: сейчас мальчику требуется круглосуточный медицинский уход. Если есть потребность и возможность просто помогать Али на расстоянии, то варианты могут быть следующими. Наш детский дом ни в чем не нуждается: есть меценаты, которые поддерживают учреждение. Скоро вот мебель всю поменяют. Но, если у кого-то есть желание поддержать Али, можно подключиться к текущим потребностям, которые возникают: например, в лекарствах, продающихся без рецепта, в блендерах, которыми мы измельчаем пищу, в увлажнителях воздуха, которые сейчас нужны в отделении, где находится Али».

Связаться с детским домом можно через фонд «АиФ. Доброе сердце». Наш телефон +7 (916) 941-41-12. Мы продолжаем следить за судьбой Али Х. и поддерживать там, где нужна помощь.

 

30.03.2017
Вот что рассказывает о маленьком пациенте Сергей Горелышев, заведующий детским отделением нейрохирургии Бурденко: «Случай с Али не из лёгких, мы понимаем, что впереди длинный путь лечения. Первые операции прошли успешно, и мы заметили, что ребёнок начал развиваться. Он стал набирать вес, появились активность и интерес к окружающему: мальчик начал реагировать на звуки, прикосновения, брать игрушки. Это даёт нам надежду на то, что у Али всё будет хорошо».

Врачи верят, что Али может выздороветь

Сейчас, когда в больнице рядом с малышом постоянно находится сиделка, он на глазах оживает — улыбается, гулит. И даже сидит с поддержкой! У него есть любимая игрушка, он узнаёт знакомые голоса. Все эти навыки у него появляются благодаря постоянному общению. А теперь представьте, что Али окажется в детском доме, где в лучшем случае за день к нему 5 раз подойдёт медсестра, чтобы накормить и поменять памперс. А кто поцелует, если больно, кто успокоит и кто прижмёт к сердцу маленького голубоглазого Али? Мы бьём тревогу. Заботливая мама, отзовись!

Из статьи "Мама, отзовись!" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 13 от 29/03/2017

22.11.2016
Читатели собрали для Али около 1,5 млн рублей (отчет о сборе средств за ноябрь будет размещен на сайте в начале следующего месяца). Благодаря этим средствам врачи смогли установить мальчику дистрактор, раздвигающий кости черепа. Вот что рассказал главный детский нейрохирург Минздрава РФ, профессор Сергей Кириллович Горелышев о состоянии Али:

«Операция имплантирования дистрактора прошла успешно, и, хотя сама по себе операция – только начальная стадия лечения, но уже сейчас мы можем сказать о результатах. Во-первых, у Али больше не вываливаются из орбит глаза, во-вторых, он перестал задыхаться. Теперь до середины декабря он будет находиться в стационаре и проходить процедуру дистракции. Она абсолютно безболезненная, Али легко ее переносит. Как рассказывает его нянечка, Али стал менее беспокойным, а когда подкручивают дистрактор, он замирает и как будто прислушивается. Следующий этап – ориентировочно, через два месяца – удаление дистрактора. А дальше предстоит реконструкция костей черепа, но точные сроки наметить пока сложно. Сейчас самое главное – решить вопрос с устройством мальчика в семью или в московский дом ребенка, чтобы ему могли обеспечить должный уход».

Мы очень надеемся, что мальчик обретет любящую семью, которая окружит его заботой и теплом.

ИСТОРИЯ

В региональном банке данных детей-сирот про мальчика сказано так: «Али Х. Глаза серые, волосы русые. Активно двигается в кроватке, начинает есть с ложки. Возраст - 11 месяцев». И фото. Вот это. 

Потом телефон, куда обращаться. По которому никто так и не позвонил. И за казённым описанием, в котором опущено главное, стоит такая бездна, такая уже совершившаяся страшная судьба… И звонка ждёшь не меньше, чем от небесной канцелярии… Чтобы бездна за его плечами сомкнулась.

Нянечка Люда, медсестра из ульяновского дома ребёнка, приставленная к Али и вместе с ним ожидающая решения его участи в московском научном институте, говорит просто, по-бабьи: «Когда пелёночкой головку прикроешь, то и хороший ребёнок получается, красивый…» И прижимает его, тоненького и слабого, как зелёная весенняя веточка, к своей большой груди: «Сынок». Пальчики трут дёсны, уже прорезались первые зубки. Плакать не может - трахеостома, и когда всё-таки плачет, то кажется, что сопит, как резиновый ёжик. Очень болят и чешутся зашитые - чтобы спасти роговицу незакрывающихся глаз - веки, Али тянет ручки к повязке, трётся о подушку… «А когда в ручку целуешь его, он весь замирает…» - говорит Люда. И тут понимаешь, что одно чудо в жизни Али уже произошло: он попал в стены больницы, где работают на переднем крае мировой науки, и его здесь целуют в ручку…

Когда всё будет хорошо?

Родная мама хотела Али убить, когда стало понятно, что будет вот это: синдром Пфайффера, грубая аномалия развития, когда кости черепа, вместо того чтобы двигаться, как льдинки на тающей реке, намертво затвердевают ещё в утробе. Голова в форме трилистника, не помещающийся внутри твёрдой черепной коробки растущий мозг и вываливающиеся из крохотных глазниц неустанно растущие глаза… Но срок был велик, поэтому Али родился - и попал в ульяновский детский дом. Глубокая инвалидизация или скорая смерть от взрыва мозга, угнетаемого невероятно высоким давлением, - вот что его ждало, если бы он не оказался в Москве. А в Москве сказали, что у Али всё будет хорошо. Потому что они это умеют.

У кого золотой ключик?

На мониторе главного детского нейрохирурга Минздрава, профессора Сергея Горелышева - 3D-снимки другого пациента с Пфайффером, домашнего мальчика, с ещё худшей ситуацией («крышки» у черепной коробки просто нет, а остальные кости изъзвлены с изнанки как будто лунными кратерами - следами вдавления пробивающегося наружу мозга). А потом он показывает, что стало после операции. Затягиваются «дырки» в черепе, увеличивается его объём и форма становится более привычной, внутри начинает правильно формироваться мозг, глаза входят в свои орбиты, угроза слепоты, психических отклонений, ментальных нарушений рассеивается, как дым от пожара… Они правда это умеют. Делают небольшой распил кости, вживляют маленький дистрактор, своей ажурной формой напоминающий золотой ключик, и тот постепенно раздвигает кости черепа, разбивает застывшие льдинки на реке... Детей с Пфайффером, которых, как это называет нянечка Люда, «привели в человеческий вид» в московском институте, усыновляют… свои же родные мамы и папы. «И это главный результат нашей работы», - говорит Сергей Горелышев. Но в случае с Али есть две загвоздки. Одна - в самом ключике. По квоте его ждать очень долго. А долго Али с трахеостомой и зашитыми веками не может, по ночам Люда бегает за обезболивающим уколом… Но дистрактор можно купить, не дожидаясь квот. За 407 тысяч рублей. И я знаю, что так и будет. Вы поможете, и хирург Горелышев исправит то, что просмотрела природа.

Но что делать с тем, в чём ошиблись люди? Кто вне больничных стен будет проводить ювелирную дистракцию, ежедневное подкручивание торчащих усиков золотого ключика - неужели детдомовские нянечки? Где Али будут ежедневно санировать трахеостому? Кто будет целовать мальчику ручку? Кто заслонит собой эту бездну, что зияет за его хрупкими, в больничной фланельке плечами? Кто?

«АиФ. Доброе сердце» объявляет сбор 407 000 рублей и начинает поиск приёмных родителей для Али Хатамова. Глаза серые, волосы русые, очень ждёт.


Статья "Кто спасёт Али?" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 43 26/10/2016
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Гулин Михаил, 2 года, Свердловская обл.


04.12.2017

Диагноз: порок развития нижних конечностей
Необходимо: 65 000 долларов на оплату третьего этапа оперативного лечения и послеоперационной реабилитации в клинике в St. Mary Medical Center (США) 

08.02.2018
Помогли: 1 139 066 рублей на оплату оперативного лечения в St. Mary Medical Center (США)



Биличенко Максим, 7 лет, Ставропольский край


10.11.2017

Диагноз: первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь
Необходимо: 14 млн 500 тыс. руб. на оперативное лечение в клинике в Университетской детской больнице Цюриха в Швейцарии

28.12.2017
Помогли: оплата оперативного лечения в «Universitats Kinderspital Zurich-Eleonorenstiftung» (Швейцария) – 2 972 452,4 руб.



Степанов Егор, 2 года, Тюменская обл.


31.10.2017

Диагноз: подгортанный стеноз IV степени. Хронический канюленоситель
Необходимо: 60281 евро (по курсу на 11.10 – 4 120 000 руб.) оперативное лечение в университетской клиники Кельна (Германия).

30.01.2018
Помогли: 1 418 400 рублей на оперативное лечение в университетской клинике Кельна (Германия).

 



Семёнова Софья, 3 года, Краснодарский край


11.10.2017

Диагноз: врожденная варусная деформация шейки правой бедренной кости, укорочение правой бедренной кости на 12 см
Необходимо: 120 000 долларов на операцию в госпитале Святой Марии (Уэст-Палм-Бич, США)
 
28.12.2017
Помогли: оплата оперативного лечения в «St. Mary’ Medical Center» (США) – 1 049 673,6 рублей


Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2006  

Страницы:   предыдущая    1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18   19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50    51   следующая

Мы в социальных сетях