КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Герои публикаций

Мария Костылева, 7 лет , г. Пермь

12.06.2019

13.06.2019

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 928 494 рублей на виброжилет "The Vest"

31.10.2019
Помогли: 46 800 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

26.03.2020
Помогли:
 556 900 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

15.05.2020
Помогли:
 856 180 рублей на виброжилет "The Vest"

Новости

29.11.2019

В ноябре к Маше приезжал Дед Мороз в рамках "Большого путешествия" совместно с каналом НТВ. Главный волшебник страны вручил девочке лекарства.

История

Представьте: вам к сорока, трое детей, вы бухгалтер, ведёте фирмы – в офисе и на дому, в перерыве между: «Степан, уроки! Андрей, мыться! Маша, дышать!» Пашете: идёт 12-й год ипотеки.

Мужа, который целыми днями устанавливает отопление в коттеджах, видите только при электрическом свете. Младшим детям часто сил хватает лишь на ответ: «Ну успокойтесь!» Предел мечтаний – лечь в тишине пластом.

Потому что мы ещё не перечислили самое главное – то, с чем каждый день приходится иметь дело Ане Костылёвой из Перми: у средней Маши – неизлечимое заболевание, выжить с которым можно только при огромном хроническом усилии. «До 27 лет. При хорошем уходе». «Хороший уход» отнимает у Ани остатки сил и средств…

В обстановке, приближенной к боевой, Костылёвым не до сантиментов. У Ани слёзы стоят близко, но она их не отпускает. Если разревётся (а именно это хочется сделать 10 раз на дню, потому что загналась, потому что страшно, потому что хочешь жить и чтобы твой ребёнок жил), то разрушится весь их армейский порядок. Встать в 4 утра, до садика сделать спящей Маше 3 ингаляции (четвёртую сделают в садике: мама отводит туда Машу с холодильничком с лекарствами и простерилизованной маской, ещё три – перед сном). Они убивают микробы и разжижают густую мокроту, не дающую дышать. Помыть всю квартиру с хлоркой ежеутренне – тогда смертоносных для Маши микробов в самой обычной пыли будет меньше. Вечером – 30 минут кинезиотерапии: Аня будет Машу так колотить, так сжимать ей грудную клетку, «чтобы сосудики все сузились», а Маша в это время – дышать в такт, а в последнее нажатие, когда «боишься, что рёбра ей сломаешь», Маша задохнётся чуть-чуть – и вытолкнет из себя зелёную слизь. Мама проверит фонариком телефона, посветив внутрь, – много ли вышло и вышло ли хоть что-то, потому что выходит плохо, как ни колоти, – в этом вся болезнь: муковисцидоз. Поставит на стол миску с солью, графин с физраствором – дочкин «перекус»: из-за нарушения солевого обмена соль всё время выходит из Маши («облизнёшь её – солёненькая»), и нужно восполнять запасы – Маша ест соль, как лось, ещё один симптом. И только тогда, сдав все бухгалтерские отчёты и подбив все балансы, подготовив чистые маски, растворы, дозы, лекарства, можно лечь спать. До 4 утра. А утром – всё сначала.

Если мама даст слабину – весь порядок нарушится. И поэтому Аня говорит строго, как есть: «Я Маше не делаю скидок, ращу её как остальных детей. Иногда она капризничает, не хочет лечиться, спрашивает: «Когда я, наконец, выздоровею?» И тогда я отвечаю как есть: «Никогда. Либо лечишься, либо умираешь».

«Скоро мы вздохнём»

Но даже если бы Костылёвы были полны сил лечиться, то наличие лекарств от мамы и Маши не зависит. Антибиотики, муколитики, ферменты (у Маши смешанная форма болезни, поражены ЖКТ и лёгкие) – всё это нужно покупать самим: аналоги из бесплатного списка в лучшем случае не работают, в стандартном – дают сильный побочный эффект, поэтому «мы 5 лет бьёмся с мужем как рыбы об лёд…» И всё равно не хватает, иногда помогают излишками лекарства такие же мамы со всей страны. Аню чуть тронешь, попробуешь растопить – треснет, как лёд на глади глубокой воды… Ане нужна помощь. И Маше нужна.

И если муковисцидоз мы не вылечим (препарат изобретён, у нас не сертифицирован: представляете, просто пьёшь каждое утро таблетку – и живёшь сколько хочешь! Стоит упаковка полмиллиона на месяц), то хотя бы сэкономить время и силы для Ани и Маши мы можем: виброжилет «Вест», например, отстукивает лёгкие в разы эффективнее маминых кулачков и прекрасно помогает избавляться от мокроты (а значит, снижает риск загреметь с пневмонией, продлевает жизнь лёгких). А если закупить Костылёвым брамитоб и гианеб на год вперёд, Аня не будет сходить с ума от мысли, где взять деньги на лекарства, витамины, пробиотики, расходники к ингалятору, брать ещё и ещё на дом работу, чтобы как-то лавировать между всеми детьми и кредитами. «Мужу говорю: я уже края не вижу… Раньше сумки покидали – и на речку. А сейчас я даже не знаю, что бы сделала, если была бы возможность хоть на час остановиться. Может, печенья бы напекла – любила готовить… Или куклу Маше сшила, была рукодельница… Ипотека – ещё на год. Может, немного вздохнём…»

Чтобы Костылёвы дышали уже сейчас, Маше нужен хороший уход, её родителям – деньги. И тогда у Маши в запасе ещё лет 20. Я верю, что Маша дождётся, что страна успеет сертифицировать, внести в бесплатный список. Спас же однажды диабетиков инсулин… А пока Костылёвым может помочь не государственная воля, а человеческое сердце.

И на самом деле эта вера – единственное, что пока заставляет их дышать. Иначе бы уже задохнулись.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 млн 400 руб. для Маши Костылёвой, 5 лет, Пермь.


Статья "Посыпьте соль на Машу!" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 24 от 12/06/2019
Автор: Полина ИВАНУШКИНА   



Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф


07.10.2020

Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация
Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

10.11.2020
Помогли:
 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

Благодарим за помощь Клуб "Рыбаки и Охотники"!

10.03.2021
Помогли:
51 660 рублей на оплату лекарственных препаратов для проведения лекарственной терапии и медицинского изделия «Гастростомическая трубка» 



Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан


23.09.2020

Диагноз: Правосторонняя кондуктивная тугоухость, синдром Гольденхара.
Необходимо: 1 536 890,00 руб. на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА России

10.12.2020
Помогли: 1 597 770 рублей на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА Росси

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!



Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя


09.09.2020

Диагноз: скафоцефалия
Необходимо: 582 800,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

10.09.2020
Помогли: 
33 348 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения в «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

09.10.2020
Помогли: 522 800 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная» для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

13.10.2020
Помогли: 
11 450 рублей на оплату проезда после лечения

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!



Диана Туезова, 15 лет, г. Краснодар


26.08.2020

Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный, синдром Комеля-Нетертона
Необходимо: 40 000 евро (3 495 600 руб. по курсу на 18.08.2020) на лечение в Германии

12.05.2021
Помогли:
1 497 600 руб. на лечение в Германии

 



Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2006  

Страницы:   предыдущая    1    2    3   4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50    51   следующая

Мы в социальных сетях