КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Артём Лупенко, 7 лет, Курская обл., г. Курск

12.09.2020

Артем хочет выкинуть лишнее из портфеля

 

Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо: 162 000 руб. на проведение генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

1 сентября Артем Лупенко пошел в 1 класс. Кроме учебников и тетрадок в его портфеле портативный ингалятор, физраствор и пузырек с "Беродуалом", чтобы дышать на переменах. А еще у Темы пачка масок. По одной на каждый урок.

Мальчик не должен был идти в школу. Родители планировали домашнее обучение. Но очень уж он хотел быть как все, сидеть за партой, слушать учителя, дружить с одноклассниками... И мама с папой сдались. Решили попробовать. Потянули одну несбыточную мечту. Вторая - обследовать сына и помочь ему - остается мечтой.  

Холодильник в доме Лупенко напоминает аптеку. В нем лекарств больше, чем продуктов. Без них никак. У Артема синдром Картагенера. "Порок легкого" - так называет мама Света эту редкую генетическую болезнь, перед которой медицина пока бессильна. Стоит Теме немного пробежать, и он задыхается. Из-за внезапной остановки дыхания он уже попадал в реанимацию под ИВЛ. Ребенок болеет пневмониями и бронхитами 1-2 раза в месяц. Если появляются сопли, у него сразу снижается слух. Одно время Тема перестал слышать правым ухом. Он все время прикашливает. Антибиотики пьет горстями каждый раз, когда повышается температура. А она повышается даже если на другой стороне улицы кто-то чихнет. Еще у Темы 100-процентная транспозиция внутренних органов. Сердце справа, печень слева, легкие и почки развернуты. Ребенок из Зазеркалья, где все будто в отражении. Такой вот загадочный и малоизученный синдром.

В родном Курске врачи такого новорожденного увидели впервые. Тему забрали из родзала и светили пять дней, а потом принесли Свете бумагу и ручку. "Ребенок не жилец. Все органы не на своих местах. Пишите отказную". Света не написала. А дальше были обследования в областной больнице, потом в Москве. В столице наконец-то поставили диагноз, и Светлана узнала, что не одни они такие на всем белом свете. Не у них одних сердце бьется справа. 

Поплакали, осознали, приняли и начали учиться жить заново. Сбежали из пыльного загазованного Курска на дачу. "Дачи той 15 квадратов, а через дорогу сосновый лес. Теме там дышится легче". Еще Света упаковала красный чемодан. "Он у нас как чемоданчик роженицы. Всегда собран на случай экстренной госпитализации", - объясняет она. Внутри документы, карточки, выписки, тапочки, одежда для палаты, шесть-семь лекарств. Чтобы в любую секунду, если Тема начнет задыхаться, лететь в больницу.

Из-за болезни Артем рос в полной изоляции. Без детского сада, без друзей, без знакомств на детских площадках и походов в гости. А он ребенок общительный, развитой и даже одаренный. В 6 лет уже считал и пытался читать. А еще начал учить английский. В школу хотел - до слез. И родители сдались. Решили попробовать. Осмелились не просто жить, а жить полноценно, как все.

"Мне говорят, что я ненормальная мамочка. Не научилась бояться, не разучилась смеяться. А зачем плакать? Будет плохо мне, будет плохо и Теме",  говорит Светлана.

Самое главное, Лупенко не разучились надеяться, что однажды им помогут. Что врачи изобретут лекарство от синдрома Картагенера, что Артем перестанет задыхаться и сможет вытащить из портфеля ингалятор. Что у него появится много друзей, что он будет учиться в обычной школе до самого последнего звонка и потом поступит в институт. Обязательно на очное. У него все получится, если врачи ему помогут. 

Генетики из НИКИ педиатрии Вельтищева говорят, что это не фантастика и не сказка. Состояние Артема можно облегчить уже сейчас, если провести дорогостоящее обследование, выявить генетическую поломку и подобрать эффективную терапию. А в будущем синдром Картагенера, возможно, научатся лечить, как сейчас лечат СМА. И в основе этого прорыва будет каждый анализ, каждое обследование. Все фантастическое начинается с элементарного. Артему Лупенко надо сдать генетический анализ. За немыслимую для семьи сумму в 162 тысяч рублей.

Без нас сказка не станет былью.

Захаров Петр Петрович, врач-пульмонолог НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.

"Синдром Картагенера это редкое орфанное заболевание, требующее пожизненного паллиативного наблюдения. Артем страдает хроническим двусторонним воспалением, у него постоянные гнойные выделения. Такие дети часто заболевают, иммунитет снижен. Для определения тяжести течения заболевания необходимо провести генетическую экспертизу. Она поможет скорректировать лечение и облегчить состояние ребенка".

ПОМОЧЬ



Александр Ткаченко, 1 год Р. Коми, г. Ухта

18.09.2020

Саша хочет снять шапку

 

Диагноз: краниосиностоз

Необходимо: 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Артемий Василев, 5 лет, ХМАО- Югра, г. Сургут

18.09.2020

Артемию нужно научиться жить

Диагноз: спастический тетрапарез, шунтзависимая  смешанная гидроцефалия

Необходимо: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

ПОМОЧЬ

Кирилл Гудим, новорожденный, г. Симферополь, Р. Крым

12.09.2020

Кириллу нужна срочная операция, чтобы дышать

 

Диагноз: синдром Пьера-Робена

Необходимо: 518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

ПОМОЧЬ

Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя

09.09.2020

Диагноз: скафоцефалия

Необходимо: 553 387,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

ПОМОЧЬ

Евангелина Рудакова, 5 месяцев, Оренбургская обл., г. Оренбург

08.09.2020

Евангелине нужен красивый лоб

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

ПОМОЧЬ

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

04.09.2020

Стакан мази для Даши Щербаковой


Диагноз: эпидермолитический ихтиоз

Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов « Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

ПОМОЧЬ

Фатима Умалатова, 7 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала, п. Семендер

03.09.2020

Один сантиметр сердца Фатимы

 

Диагноз: Дефект межпредсердной перегородки

Необходимо: 429 858 руб. на оплату медицинского изделия «Окклюдер»

ПОМОЧЬ

 

Магомед Абакаров, 3 года, Р. Дагестан, Казбековский район, с. Буртунай

28.08.2020

Магомеду нужен зонтик для сердца

 

Диагноз: открытый артериальный проток

Необходимо: 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведение оперативного лечения

ПОМОЧЬ

Амина Юсупова, 6 лет, Р. Дагестан, с. Кузнецовка

27.08.2020

Амине нужно здоровое сердце, чтобы спасать других

 

Диагноз: открытый артериальный проток

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях