КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Денис Бубнов, 16 лет, Пензенская обл.

15.10.2020

Денис хочет знать правду про свою болезнь

 

Диагноз: ПЦД - первичная цилиарная дискинезия

Необходимо: 161 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Мы боимся коронавируса, который может вызвать пневмонию. А 16-летний Денис Бубнов из Пензенской области уже ничего не боится. Для него три пневмонии за полгода - норма жизни. У Дениса еще в роддоме диагностировали двустороннее воспаление легких.

Он родился внешне обычным, а внутри особенным. С неизлечимым пороком легких, первичной цилиарной дискинезией. Денис лечится от ОРВИ, бронхитов и пневмоний каждый месяц. Он болеет, даже если сидит в четырех стенах и ни с кем не контактирует. А между тем, два года назад с него сняли инвалидность, потому что "выглядит как здоровый".

300 дней в году у Дениса температура под 39, кашель с зеленой мокротой и сопли. Его легкие работают всего на 60%, их нижние отделы покрыты рубцами. Из-за этого тяжело дышать. А город Заречный, где живут Бубновы, как назло, стоит на болотах. Климат для парня совсем неподходящий. И в квартире Бубновых лекарств как в аптеке. Муколитики, антибиотики, пробиотики... Теперь мама Татьяна хотя бы знает, от чего лечить сына. Поначалу врачи разводили руками и ставили в медкарте для галочки астму. Сложного пациента проверяли на муковисцидоз, первичный иммунодефицит, туберкулез. Генетическое заболевание смогли обнаружить когда Денису было 9.

"У многих наших родственников хронические болезни органов дыхания. Три дедушки Дениса умерли в младенчестве от пневмонии. Оказывается, всему виной генетика..." - рассказывает Татьяна Бубнова. 7 лет назад она осознала, что болезнь ее сына не лечится. С ней надо мириться и уживаться. А еще на нее надо работать, потому что лекарства дорогие.

Поначалу родители пытались перевести Дениса на домашнее обучение. Думали, станет легче. Не стало. Он так же часто и тяжело болел. И тогда мама с папой решили: пусть уж лучше их сын учится неделю через три - неделю в школе с друзьями, а потом три в стационаре на уколах, но зато он будет жить как обычный человек. Хотя бы попытается. Даже в секцию самбо его отдали, а потом в тренажерный зал. 

Вот уже 7 лет Бубновы живут сегодняшним днем. Радуются, что в этом году болезнь ушла в ремиссию, что целый месяц они не кололи "болючие" антибиотики. "День прожит - и то счастье". 

Внешне Денис никак не отличается от сверстников. Обычный парень. Но Татьяна знает, что ему будет сложно выучиться и найти нормальную работу. Потому за плохие отметки она сына никогда не ругала. Понимала, что из-за непрекращающегося насморка у него сильно сел слух. Даже с пятой парты его, самого высокого в классе, учитель пересадил на первую, чтобы он хоть что-то слышал. Так протянули 9 классов, а потом Денис поступил в техникум на программиста. Татьяна после 15-летнего перерыва устроилась фасовщицей на кондитерскую фабрику. Если ночная смена, она сильно переживает. Обострение у Дениса всегда начинается вечером, а в цех нельзя проносить сотовые телефоны. Так что каждая ночная смена для нее испытание. 

Конечно, Денису уже 16. Он схему лечения наизусть знает и по характеру болей в легких безошибочно диагноз себе поставит - бронхит или пневмония. Он ничего не боится в отличие от своей мамы. Тоже живет одним днем. Без планов. Неделю через три.

Можно ли помочь человеку, болезнь которого не лечится? Оказывается, можно. Врачи, у которых наблюдается Денис, уверены, что ему необходимо пройти генетическое обследование. Оно поможет уточнить характер заболевания и скорректировать терапию.  Ремиссия может быть продолжительной, а лечение более эффективным. А еще результаты исследования помогут в будущем разработать препарат для лечения первичной цилиарной дискинезии. Ведь во всем мире уже успешно лечат другие генетические заболевания.

Неделя через три - это не жизнь, как ни притворяйся. Давайте поможем Денису вырваться из этого графика. 

Светлана Эвальдовна Дьякова, врач-пульмонолог НИКИ педиатрии им. Вельтищева

- У Дениса первичная цилиарная дискинезия, определена неподвижность ресничек мерцательного эпителия в бронхах и в носу. Болезнь установлена функционально, генетические анализы он не сдавал. Мальчик "кочевал" между разными отделениями, в итоге попал к нам. Он прошел все этапы исключения других болезней, и теперь пациенту важно сдать генетический анализ, поскольку присутствует семейная отягощенность - случаи бесплодия и болезни у родственников. Анализ поможет подобрать наиболее эффективную терапию для Дениса.

У нас пока нет "ключика", чтобы лечить больных с первичной цилиарной дискинезией. Их обследование - важный шаг к изучению болезни и созданию лекарственных препаратов, которые смогут облегчить или в корне изменить жизнь этих людей.  

ПОМОЧЬ



Ярослав Митякин, 5 лет, г. Новосибирск

20.10.2020

Ярославу нужны мази и новые друзья

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 246 180,00 ₽ на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Татьяна Крусева, 1 год, г. Хабаровск

19.10.2020

Папина дочка и почка

 

Диагноз: Поликистоз почки

Необходимо: 152 362 рублей на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

17.10.2020

Ариане нужен паспорт

 

Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса?Факоматоз неуточненый

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Владислав Куликов, 2 года, Самарская обл., с. Тимофеевка

13.10.2020

Владу нужен ботокс

 

Диагноз: гиперметропия средней степени, астигматизм, косоглазие

Необходимо: 61 500,04 руб на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

ПОМОЧЬ

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

02.10.2020

Подавить восстание клеток

 

Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки

Необходимо: 332 472 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

 

Екатерина Широкобокова, 2 года Пермский край., г. Чайковский

01.10.2020

Котенок спешит видеть мир

 

Диагноз: Хориоретинальные рубцы

Необходимо: 62 220,04 руб на проведение операции в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

ПОМОЧЬ

Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

25.09.2020

Кирилл хочет, чтоб мама не волновалась

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

ПОМОЧЬ

Олеся Школяренко, 2 года, г. Тюмень

25.09.2020

Олесе хочется мороженого и жить

 

Диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром

Необходимо: 258 642 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Елизавета Кибалина, 6 лет, Архангельская обл., г. Архангельск

24.09.2020

Лиза хочет слышать без боли


Диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота

Необходимо: 202 520,00 руб. на медицинское изделие «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях