КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

28.06.2020

Дима хочет, чтобы люди стали мягче

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

У мамы Димы Волкомурова из Ижевска в косметичке нет ни одного крема. 35 лет, а на лице ни морщинки. Повезло, генетика. В Диминой тумбочке 30 тюбиков с мазями и кремами. Один для лица, другой для тела, третий для стоп, четвертый для ушек. Не повезло. Тоже генетика.

"Человек не выбирает, каким ему родиться", - говорит Димина мама.

У Димы ихтиоз, тяжелая форма. Все его тело покрыто чешуйками. Пять раз в день Наталья втирает в кожу сына мази. Иначе тело зарастает корочками, покрывается ранками. До 3 лет она носила Диму на руках - кожа на пяточках шла трещинами и стоять на ногах было невыносимо больно. Спасала мазь "Бепантен". Если ее густо нанести на пятки и укутать их на ночь в целлофан, то утром будет легче. В жизни Димы много этих "если". Если вовремя не постричь волосы, то они врастут в ороговевшую кожу и образуют на голове прочный панцирь. Если жара, то надо включать увлажнитель и кондиционер. Если выглянуло солнце, надо прятаться - у мальчика нарушен теплообмен, он совсем не потеет и перегревается. Если мороз, надо мазать подбородок и щеки гигиенической помадой, а в квартире отключать батареи. Если не купить тонну тюбиков с кремами, то даже страшно подумать, что тогда будет с Димой.

Жаль, среди этих тюбиков нет мази для душевных ран и трещинок. Потому что иногда болит и там. Когда приходится оправдываться перед незнакомыми людьми, объясняя, что Дима не заразный. Или когда обманываешь сына, говоря, что игровая комната закрывается, а на самом деле вас просто не пустили внутрь без справки от врача. И особенно тяжело говорить ему, Диме, что все пройдет. Ихтиоз вылечить нельзя, можно смягчить и облегчить течение болезни. И течение жизни с ней.

"Человек не выбирает, каким ему родиться", - повторяет Дима мамины слова на детской площадке. Достает из-за пазухи последний аргумент, который не работает. До 4 лет у него совсем не было друзей, пока мама не родила сыну самую верную на свете подругу, сестру Машу. Она одна не видит его чешуйки, складочки, трещинки и только дергает Наталью на улице: "Помажь и мне щеки, как Диме". Еще Димина мама очень радуется, что они идут осенью не в обычную школу, а в школу для детей с нарушением речи (у Димы проблемы с логопедией)."Там и ребята добрее, и родители человечнее почему-то". 

Дважды Волкомуровы были с сыном в Германии на лечении. Первую поездку оплатил БФ "АиФ. Доброе сердце". Со второй помог другой фонд.  Там Диме удалось подобрать очищающие крема, которые "работают" целый месяц. А потом все по новой. "Мы раз в год заказываем в Германии эмульсии, крема, мази. Помогают благотворительные фонды, потому что для нас с мужем это все невероятно дорого", - говорит Наталья.

Последняя посылка обошлась в 700 тысяч рублей. Но и этих мазей недостаточно. Нужны еще наши, отечественные. Сейчас не хватает 16 наименований. Волкомуровы снова надеются на нас.

Человек и правда не выбирает, каким ему родиться. Дима не выбирал. Так получилось, и ничего не изменить. Но выбор есть у нас. Можно пройти мимо, а можно купить эти 16 тюбиков. Доброта лечит все трещинки. Даже те, которые мы не видим.

 

Врач-дерматолог Алексеева Мария Сергеевна:

- У Димы одна из самых тяжелых форм ихтиоза - ламеллярный ихтиоз.  В его случае, улучшения не наступают ни зимой, ни летом. Кожа ребенка всегда очень сухая, и если он не будет использовать данные средства, то она просто начнет трескаться, присоединится гнойничковая инфекция. Состояние может ухудшиться вплоть до повышения температуры. Потому использование всех средств защиты и увлажнения кожи для него крайне необходимо.

ПОМОЧЬ



Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

28.07.2020

Рома хочет выкинуть носовые платочки


Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

25.07.2020

Архипу и Соне лекарства нужны как воздух

 

Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма

Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

21.07.2020

Ждёт ли Амину ветер перемен?

 

Диагноз: ЗПР, дизартрия

Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

ПОМОЧЬ

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

16.07.2020

Даша идёт в атаку!

 

Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками

Необходимо: 87 000рб. для оплаты генетического анализа «Секвенирование экзома»

ПОМОЧЬ

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

14.07.2020

Срочный сбор. Миша должен дышать.

 

Диагноз: синдром Тричера-Коллинза

Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Милана Макарова, 6 лет, г. Нижний Новгород

04.07.2020

Немного комфорта для Миланы

 

Диагноз: микроцефалия

Необходимо: 128 400 рублей на покупку памперсов на год

ПОМОЧЬ

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

03.07.2020

Асия хочет, чтобы сердце не болело

 

Диагноз: ВПС, ОАП

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

ПОМОЧЬ

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

01.07.2020

Саша хочет продолжать видеть

 

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

ПОМОЧЬ

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

28.06.2020

Вероника хочет дышать во сне и наяву

 

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
 
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»
 
Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях