КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Олеся Школяренко, 2 года, г. Тюмень

25.09.2020

Олесе хочется мороженого и жить

 

Диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром

Необходимо: 258 642 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

 "Мы приняли эту болезнь как нового члена семьи, ведь мы не можем от нее избавиться. Остается относиться к ней уважительно". Мама Олеси Школяренко год назад узнала, что ее дочка неизлечимо больна. Чтобы Олеся жила, ей нужны дорогостоящие лекарства.

Малышке нет еще и трех. Она только недавно заговорила. Первое слово было - "сазан".  Потом "просаненок" - это поросенок. Затем "ринюсок" - это рисунок. "Брива" - имя старшей сестры Веры. Мама Таня смеется и говорит, что Олеся уже четко выговаривает букву "р". Наверное, это сложно радоваться таким мелочам, когда каждые две недели у твоего ребенка госпитализация и забор крови на анализ.

Болезнь Олеси звучит тоже как-то несолидно - атипичный ГУС. И это уже не смешно. Потому что неизлечимо. Гемолитико-уремический - ультраредкое генетическое заболевание. Им болеет 1 человек на миллион. Из-за сбоя в работе иммунной системы, организм сам повреждает клетки, выстилающие стенки кровеносных сосудов. В результате по всему телу образуются тромбы. И на фоне этого страдают сердце, легкие, головной мозг. Но в первую очередь - почки.

В 7 месяцев Олеся попала в реанимацию с гипертоническим кризом. Малышка, которая даже не умела сидеть! "Артериальное давление у дочки прыгнуло до 240. До сих пор удивляюсь, как инсульт обошел нас стороной", - вспоминает мама.  Гемоглобин и эритроциты в крови упали до экстремально низких величин. Врачи срочно провели переливание. Всего Олесе сделали не меньше десяти переливаний крови. Несколько раз она лежала в реанимации. А уж с обычными госпитализациями Татьяна со счета сбилась. 

Когда семья приехала на обследование в Москву, врачи выявили у ребенка хроническую почечную недостаточность 3-4 степени. Речь уже шла о диализе и трансплантации почки. И тут наконец докопались до диагноза - атипичный ГУС. Ребенку назначили препарат, который помог стабилизировать течение болезни. Теперь хоть и остались качественные изменения в сердце, но они не угрожают жизни. Степень ХПН с 4 исправили на 2: диализ с трансплантацией не потребуется. Давнение, конечно, "прыгает" до 120 при норме 95, но это не 240. 

И Школяренко живут. Без прогнозов, потому что их никто не дает. Без страха, потому что приняли все как есть. Папа Олеси на севере, у него вахта. Старшая дочка, 6-летняя Вера, переехала к тете. Татьяна уволилась из колледжа, в котором раньше преподавала, и стала писать картины на продажу, чтоб как-то заработать денег. Она-то по профессии художник, хоть на творчество теперь времени остается совсем мало. Они с Олесей все больше по стационарам. Обжились в больничных палатах. Здесь рисуют, читают и мечтают о том, как отправятся на прогулку в парк. А летом обязательно всей семьей пойдут в поход с палатками. Мечтают, что после выписки Татьяна купить дочке мороженое и помидоры. Тюменское мороженое такое вкусное, и Олеся его ужасно любит. Такие простые мечты при полном отсутствии прогнозов. 

Атипичный ГУС неизлечим. Он требует уважения и много денег. У Олеси постоянно низкий гемоглобин и эритроциты. И если ничего не делать, то прогнозы будут очень плохими. Чтобы притормозить болезнь, важно следить за кровью. Лекарство, которое помогает поддерживать показатели крови на достаточно высоком уровне, существует. Стоит оно очень дорого и по ОМС не оплачивается.

От этого препарата зависит жизнь Олеси. Малышки, которой выпал жребий быть одной на миллион. Давайте ей поможем. Потому что наедине с бедой оставаться нельзя.

ПОМОЧЬ



Ярослав Митякин, 5 лет, г. Новосибирск

20.10.2020

Ярославу нужны мази и новые друзья

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 246 180,00 ₽ на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Татьяна Крусева, 1 год, г. Хабаровск

19.10.2020

Папина дочка и почка

 

Диагноз: Поликистоз почки

Необходимо: 152 362 рублей на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

17.10.2020

Ариане нужен паспорт

 

Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса?Факоматоз неуточненый

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Денис Бубнов, 16 лет, Пензенская обл.

15.10.2020

Денис хочет знать правду про свою болезнь

 

Диагноз: ПЦД - первичная цилиарная дискинезия

Необходимо: 161 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Владислав Куликов, 2 года, Самарская обл., с. Тимофеевка

13.10.2020

Владу нужен ботокс

 

Диагноз: гиперметропия средней степени, астигматизм, косоглазие

Необходимо: 61 500,04 руб на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

ПОМОЧЬ

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

02.10.2020

Подавить восстание клеток

 

Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки

Необходимо: 332 472 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

 

Екатерина Широкобокова, 2 года Пермский край., г. Чайковский

01.10.2020

Котенок спешит видеть мир

 

Диагноз: Хориоретинальные рубцы

Необходимо: 62 220,04 руб на проведение операции в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

ПОМОЧЬ

Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

25.09.2020

Кирилл хочет, чтоб мама не волновалась

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

ПОМОЧЬ

Елизавета Кибалина, 6 лет, Архангельская обл., г. Архангельск

24.09.2020

Лиза хочет слышать без боли


Диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота

Необходимо: 202 520,00 руб. на медицинское изделие «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях