КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Матвей Кармановский, 5 лет Тверская обл., г. Торжок

29.10.2020

Матвей хочет обогнать СМА

 

Диагноз: СМА 3 типа

Необходимо: 360 000 руб. на плату медицинского оборудования «Вибротренажер»

ПОМОЧЬ

Матвею Кармановскому из Торжка скоро шесть. Он ходит в садик, а в свободное время мастерит с дедом удочки для рыбалки и краем уха слушает, как там дела у родителей. Родители Матвея последние месяцы очень заняты. Разрываются между больницами, прокуратурой и судом. Вчера вернулись из Твери в родной Торжок после очередного судебного заседания. "Ну что, мы выиграли?" - первое, что спросил Матвей у мамы. "Выиграли". Судилась семья за генный препарат "Спинраза". А по сути Кармановские отсудили право сына на жизнь. Теперь важно до этой жизни "дотянуть".

 

У Матвея СМА - генетическое заболевание, приводящее к мышечной слабости, а затем к полной атрофии всех мышц тела. Самый редкий 3-й тип. Считай, повезло, потому что Матвей слабеет и теряет навыки намного медленнее, чем другие смайлики. В свои неполные шесть он ходит и даже бегает наперегонки с друзьями. Финиширует всегда последним, но никогда из-за этого не расстраивается. 

Это он сейчас отстает от сверстников, а в первый год жизни всех обгонял. Голову держал в месяц, сидел - в четыре, а в полгодика ухватился на бортик кроватки и сделал первый шаг. Врачи тогда удивленно смотрели на такого шустрого раннего ребенка. А через пару лет не могли понять, почему мальчик перестал держать равновесие. Матвей начал падать на ровном месте. Сделает несколько шагов и рухнет на асфальт, будто его подкосили. В руках появился тремор, походка стала "утиной", ноги - ватными и непослушными. Если в годик он вскарабкивался на комод по открытым ящикам, то в три не мог перешагнуть через бордюр. А по лестнице поднимался, лишь схватившись обеими руками за перила. 

Врачи подозревали разные болезни. Про СМА думали в самую последнюю очередь. Слишком крепкий мальчишка, а смайлики все чаще к этому возрасту обездвижены и в колясках. Диагноз поставили в Москве накануне третьего дня рождения Матвея. Сказали, что у него есть время в запасе, надо сделать так, чтобы это время работало на ребенка.

"Движение - жизнь", - повторяет мама Аня. И ее сыну без движения никак нельзя. Иначе мышцы "забудут" о своих функциях и ослабнут. Снизу вверх. Безвозвратно. Обогнать СМА Матвею помогают тренажеры. В купленной в ипотеку квартире Кармановских одна комната отдана под тренажерный зал. На стенах обои  со спайдерменом. Он почти как Матвей до болезни - ловкий и быстрый. В этой комнате мальчик каждый день один на один с болезнью. Кто кого? Сначала разминается с экспандером. Затем полчаса у него бег на месте - беговую дорожку помог приобрести благотворительный фонд. Еще незаменимая вещь - балансировочная платформа, на которой ребенок учится держать равновесие. Ее, как и уголок для растяжки голеностопного сустава, дядя Матвея смастерил собственными руками из подручных средств. Схему скачали из интернета, сколотили, покрасили - и вот уже два года самодельные тренажеры служат верой и правдой.

Благодаря занятиям Матвей перестал падать на улице во время прогулок, он снова перешагивает через бордюры, а дома легко вскарабкивается на шведскую стенку. У него даже мечта появилась - прыгать на батуте, отталкиваясь обеими ногами. Пока Матвей умеет лишь неуверенно подпрыгивать на одной. Несмотря на периодически возникающий тремор он с удовольствием играет в лего. Из крупных деталек строит домики, а с лего-сити не справляется. Не получается развить мелкую моторику. 

И все же у Матвея положительная динамика, что редкость при его диагнозе. Смайлик сильнее своей болезни до тех пор, пока он двигается. Движение - жизнь. Останавливаться нельзя. Результат важно закрепить. А для этого ребенку очень нужен вибротренажер "Галилео", который поможет разработать незадействованные при ЛФК мышцы, усилить кровообращение и дотянуть до инъекций "Спинразы", которая теперь точно будет. Стоит "Галилео" 360 тысяч рублей. Для родителей Матвея очень дорого.

Без нашей помощи ему болезнь не обогнать. 

Коршунова Наталья Петровна, педитар, Центральная больница г. Торжок:

Ребенок бывал в разных реабилитационных центрах, где занимался на виброплатформе «Галилео». Подобные тренажеры укрепляют мышцы, улучшают кровообращение и поддерживают жизненно-важные функции организма. Но заниматься нужно регулярно,  поэтому Матвею необходимо иметь такой тренажер дома.

ПОМОЧЬ



Руслан Сорокин, 7 лет Иркутская обл., рп Марково

12.01.2021

Руслан ждёт перемен

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 96 100 руб на оплату лекарственного рпепарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Елизавета Гайдукова, 16 лет, Р. Крым, г. Керчь

12.01.2021

Лизе нужен завтрашний день

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 97 400 рублей  на оплату  лекарственного препарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Мария Фролова, 5 лет, Московская обл., г. Щёлково

12.01.2021

Саша хочет услышать Машу

 

Диагноз: двустороння глухота

Необходимо:195 000р на курс  реабилитации после кохлеарной имплантации в РЦ «Тоша и Ко»

ПОМОЧЬ

Ксения Дмитриева, 7 лет, Ленинградская обл., г. Тосно

12.01.2021

Ксюша хочет, чтобы болезнь оставила ей время для жизни

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 949 078,33 руб. на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «VEST»

ПОМОЧЬ

Александр Ищенко, 7 лет, г. Ессентуки

11.12.2020

Саша хочет понять, что такое счастье

 

Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 ст.

Необходимо: 176 400 рублей для оплаты курса реабилитации в «Логопед – профи» г. Санкт-Петербург

ПОМОЧЬ

Илья Терещенко, 13 лет, г. Владимир

23.12.2020

Новый транспорт для Ильи


Диагноз: последствия ЧМТ

Необходимо: 264 800 рублей на покупку инвалидной коляски

ПОМОЧЬ

Арина Аристова, 8 лет, г. Омск

23.12.2020

Фарфоровая кукла Арина


Диагноз: поражение ЦНС, структурная фокальная эпилепсия

Необходимо: 221 844 рублей на покупку лекарственного "Петнидан"

ПОМОЧЬ

Мария Пустоветова, 3 года, г. Краснодар

18.12.2020

Доктор Маша устала болеть

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 161 164 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования "Ингалятор" и расходников

ПОМОЧЬ

Анна Чирикова, 11 лет, г. Ессентуки

18.12.2020

Ане надо твёрдо стоять на ногах

 

Диагноз: многокомпонентная деформация левой стопы, врожденная мышечная дистрофия

Необходимо: 167 600,00 руб для оплаты курса реабилитации в МЦ «Лучик надежды» г. Евпатория

ПОМОЧЬ

Андрей Сивидов, 4 года, Кемеровская обл., г. Прокопьевск

18.12.2020

Андрею нужно лечиться без передышки 

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо:106 655 рублей на лекарственный препарат «Гианеб» и покупку медицинского оборудования «Прибор ингаляционный» 

ПОМОЧЬ

Годы: 2021   2020  

Страницы:   предыдущие   2    3    4    5

Мы в социальных сетях