КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Костромитина Валерия, 6 лет, Нижегородская область

Костромитина Валерия, 6 лет, Нижегородская область

28.12.2018



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"

27.12.2018
Помогли: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"

Новости

02.08.2019

В декабре минувшего года фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели помогли Лере Костромитиной из Нижегородской области приобрести жизненно необходимый препарат  «Гианеб».

 

Лера больна муковисцидозом. Врачи характеризуют  это заболевание как наследственное. Причем, достаточно редкое, чтобы всякая семейная пара проверялась на наличие испорченного гена у врачей, прежде чем решиться завести детей… В целом по России частота болезни составляет около 1 одного случая на 12000 родившихся детей.

В болезни Леры никто не виноват, кроме природы. И уж менее всего виновата сама Лера – активная, жизнерадостная первоклассница, которая любит рисовать и петь, кататься на лыжах и целый день проводить с друзьями на улице. Муковисцидоз характеризуется избыточной деятельностью желез внешней секреции. Проще говоря,  в легких Леры без конца скапливается густая, вязкая слизь – и душит девочку изнутри. Это похоже на обильную «сопливую» мокроту при серьезном бронхите. Только бронхит современными средствами лечится, как максимум, за две-три недели, а муковисцидоз – это, к сожалению,  навсегда.

Но современные врачи и ученые придумали два варианта облегчить состояние таких детей, как Лера.  Первый – генная коррекция, когда к нужным клеткам организма присоединяются здоровые копии пораженного гена.  В этом случае исчезает сама причина болеть. Но  этот способ еще не прошел клинических проб ни у нас, ни в других странах, его только проверяют на лабораторном уровне.   Второй – регулярные ингаляции Лере и ее друзьям по несчастью специальных лекарств, которые  играли бы в клетке роль, сходную с ролью нужного белка – и заменяли бы собой отсутствующие  из-за неправильного гена вещества в организме.

К таким препаратам, как раз, и относится «Гианеб», который Лера должна получать регулярно. Волшебные ингаляции компенсируют легочную недостаточность, убирают мокроту, освобождают доступ воздуха в бронхи. И человек, еще 20 лет назад считавшийся безнадежным больным, живет себе и живет, как обычный человек.  Без риска к сорока годам ослабеть от кислородного голодания и покинуть этот мир раньше срока.

Одно только сложно и страшно: очень уж эти лекарства дороги. Комплексная терапия муковисцидоза где-нибудь в Америке  стоит 10 000 долларов в год. В пересчете на наши деньги – вы понимаете, как это дорого. Поэтому во всех развитых странах таким детям, как Лера, принято выделять помощь от государства.  А у нас пока такого правила нет, большинство региональных бюджетов не имеет таких средств. Вот, разве что, Москва бы «потянула». Но Лера – не в Москве, а в Нижегородской области…

Поэтому и обратилась мама Леры Мария Дмитриевна в фонд «АиФ. Доброе сердце», чтобы с вашей помощью, дорогие читатели и благотворители, достать для Леры «Гианеб». Средства на лекарство были собраны.

Прошел год. И мы хотим вас обрадовать: у Леры все в порядке. Слушаем ее маму, подробно рассказавшую нам по телефону, как в семье Костромитиных сегодня идут дела:

- Валерия сейчас чувствует себя хорошо. Состояние легких – в норме, дыхательная недостаточность вполне скомпенсирована. «Гианебом» пользуемся регулярно. Девочка уже прекрасно знает – если ингаляция сделана, легкие будут чистыми. Сознательное отношение к лечению для таких детей – это половина успеха, и у Леры это отношение есть. 

Лера хорошо закончила первый класс, взяла с собой на каникулы замечательный набор литературы. Читать она у нас любит. Самая-самая любимая книжка – «Приключения Карандаша и Самоделкина», она у нас есть и в печатном варианте, и в виде аудиозаписи.  Не расстаемся!

Как правило, дети с муковисцидозом медленно растут, с трудом набирают вес – когда тканям не хватает кислорода, организм сдерживает свой рост. А наша  Лерочка к лету вытянулась до 141 сантиметра, весит 33 килограмма. Но это ее не смущает. Во-первых, у девчонок сейчас стройность в моде. А во-вторых,  на каникулы Лера поехала в деревню к бабушке. А разве можно попасть к бабушке – и не угощаться домашними пирогами, блинчиками с молоком, сладчайшим вареньем из ягод с собственного огорода? Так что вопрос с весом вполне поправим…

Раньше у Леры была одна мечта: лучше дышать и как можно меньше времени проводить в больницах.  Теперь появилась цель в жизни: стать биологом, экологом,  зоопсихологом или, хотя бы, для начала, ветеринарным врачом. Животных  Лера любит абсолютно всех, даже тех, которых побаиваются другие девочки. Сами понимаете, кому в мире достается больше внимания и любви: отважному щенку - или трусливому  ужонку, ласковому красивому котику - или бородавчатой серой жабке с холодными лапками, изящному и сильному ясноглазому коню – или крохотному слабому паучку,  у которого глаз вообще не разглядишь без микроскопа...  И Леру эта несправедливость  тревожит. Она совершенно точно убеждена: все мы в этот мир приходим не просто так, все достойны любви. Красивые и некрасивые, добрые и кусачие, здоровые и не очень.

И в этом маленькая девочка абсолютно права.

26.02.2019

Семилетняя Лера Костромитина – активный и разносторонний ребенок. Лепка, рисование, пение, катание на лыжах – это всё ее стихия.

А еще она хорошо учится и с удовольствием ходит в первый класс, вот только вставать по утрам после очередного насыщенного дня ей порой бывает тяжеловато. Но даже после каникул в школу она возвращается с большим удовольствием. Такому энтузиазму можно по-хорошему позавидовать, тем более – Лера больна муковисцидозом, а многим деткам с таким генетическим диагнозом не до активностей, потому что их легкие и желудок постоянно забиты мокротой, которая не отхаркивается без эффективных препаратов.

В таком лекарстве и нуждалась Лера, и мы с вами помогли ей обеспечить его годовой запас. «Благодаря этому препарату у Леры не такой сильный кашель, - признается мама Леры. – До этого в качестве отхаркивающего нам делали специальный раствор в аптеке, но результаты этого лечения были намного хуже. А сейчас и кашель реже, и мокрота отходит лучше. Откашливания стали продуктивнее».

Со скорректированным курсом лечения Лера стала гораздо реже пропускать школу. Меньше стало и побочных эффектов от терапии. От предыдущего лекарства у Леры першило в горле, а теперь Лера буквально увидела свет. «Плюс, чем больше мы работаем над техникой дыхания, тем меньше мы болеем», - оптимистично заключила мама.   

История

Костромитиных в семье много (мама сидит дома с больной девочкой, папа подрабатывает за копейки, еще бабушка на пенсии, тетя), а денег – мало. Деньги нужны всем и всегда, но если в доме ребенок с диагнозом муковисцидоз, они нужны остро и пожизненно, как и лекарство, которое дает возможность дышать, расти, учиться, любить – но не входит в список льготных. Все взрослые Костромитины не могут купить для Леры лекарство, препарат для ежедневных ингаляций, которое разжижает вязкую, как клей, мокроту, забивающую легкие, и позволяет откашляться, набрать воздуху, выдохнуть и снова вздохнуть. И так до следующей ингаляции с «гианебом». Без него девочка не сможет дышать, будет надсадно кашлять, но бестолку, мокрота быстро застоится, инфицируется, а снять воспаление у больного с таким диагнозом – крайне сложно, и риск очень высок. Как и высоки шансы просто жить – с определенными трудностями и ограничениями, но жить. Если мы купим Лере Костромитиной «гианеб». Хотя бы на ближайший год.



Александра Соловьёва, 11 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

11.08.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС ( синдром Уайта- Саттона)

Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

10.08.2020
Помогли:
 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

 

Наталья Чередова, 16 лет, Пензенская обл., пгт Сосновоборск

11.08.2020



Диагноз: синдром удлинненного инервала QT
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.08.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование"

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

11.08.2020



Диагноз: ЗПР, дизартрия
Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

10.08.2020
Помогли: 
150 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

11.08.2020



Диагноз: синдром Тричера-Коллинза
Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

10.08.2020
Помогли: 
488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

Константин Курскин, 20 лет, Кемеровская обл., г. Белово

11.08.2020



Диагноз: последствия ЧМТ
Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

10.08.2020
Помогли: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

04.08.2020



Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследования

10.08.2020
Помогли:
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Секвенирование полного экзома"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

04.08.2020



Диагноз: ВПС, ОАП
Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

10.08.2020
Помогли: 
334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»


Благодарим за помощь платформу Tooba и ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

 

Тимур Гишларкаев, 6 месяцев, г. Москва

03.08.2020



Диагноз: окклюзионная гидроцефалия, дисфункция шунта
Необходимо: 225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

10.08.2020
Помогли:
225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо

28.07.2020



Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)
Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

27.07.2020
Помогли: 
412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

София Савоськина, 3 года, г. Пенза

28.07.2020



Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 
54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях