КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

28.12.2020



Диагноз: эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

28.12.2020
Помогли: 
289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Дашу Щербакову из Ставрополья до полутора лет мама не могла взять на руки и потискать. Носили ее с мужем по дому на мягкой подушке и дышать в Дашину сторону боялись. Даже от нежного поглаживания кожа ребенка сползала и шла ранами. 

Мама Настя в родовой дочку рассмотреть не успела. Увидела ее только на следующий день в реанимации, куда новорожденную забрали до выяснения диагноза. Думали, что буллезный эпидермолиз, болезнь "бабочки". Дашино тело было покрыто зеленой чешуей и пузырями, которые лопались, превращаясь в открытые раны. 

Вскоре диагноз изменили на ихтиоз. Даша перестала быть "бабочкой" и стала "рыбкой". В Мюнхене, куда семья попала благодаря помощи благотворительного фонда, ихтиоз подтвердили и назначили терапию. Болезнь, к сожалению, не лечится. Но с ней можно жить, если постоянно смягчать кожу дорогими мазями, эмульсиями и кремами. Даше их нужно по стакану в день.

Щербаковы привезли из Германии аж 12 килограммов чудодейственной мази. Ребенку их хватило на 1,5 года, хоть они и расходовали лекарство по миллиграммам, сдабривая терапию "Бепантеном" и другими, купленными через российские аптеки, средствами. 

"Мы очень ухаживаем за кожей. Так стараемся, что наш ихтиоз иногда путают с аллергией. Личико и голову почистили, и Дашу теперь "выдают" только ручки и ножки. Вчера вечером дочка, например, не могла ходить. На ступнях появились пузыри." Это сейчас Настя рассказывает про болезнь своего ребенка спокойно и обыденно. Про температуру 37.3, которая у Даши никогда не падает, ведь тело в ранах и организм бьет тревогу. Про то, как однажды Даша сильно заболела и скинула кожу чулком. Будто змейка. Это все теперь для Насти мелочи жизни. А 4 года назад она не знала, куда бежать в своей станице Курская. Местный дерматолог с ихтиозом никогда не сталкивался. Даша для молодого специалиста была как музейный экспонат. В Ставрополе врач и вовсе вынес Щербаковым энциклопедию с черно-белыми иллюстрациями. И Настя тогда поняла, что рассчитывать придется только на себя.

Вся их терапия подобрана методом проб и ошибок. Лучшие рекомендации - из форума родителей детей с ихтиозом. Чтоб удержать результат, Щербаковы выработали массу привычек, ставших настоящими ритуалами. Даша никогда не умывается простой водой. Только термальной. Летом она всегда с забинтованными ногами и никогда не снимает носочки. Даже в море в них купается. Спит под кондиционером и с включенным увлажнителем. Лето проводит в помещении: на солнце нельзя. А раз в два дня Даша должна принимать 2-часовую теплую ванну. Потом обсыхать 40 минут. Полотенцем вытираться нельзя. Что для обычного человека релакс и удовольствие, для Даши малоприятная процедура. У ребенка из-за болезни нарушен теплообмен. В воде она мерзнет.

Ихтиоз не единственная Дашина проблема. В свои 4,5 года она должна бы весить 19 килограммов, а весит всего 11600. Ростом она как трехлетка - 98 см. Все потому, что от обычной еды двочка не поправляется. Необходимо специальное питание в банках. Одна банка сухой смеси стоит 750 рублей. Хватает на три дня, даже если перемежать с котлетками и домашними супами. 

Врачи подбадривают Настю. "Начнется половое созревание и станет легче". До полового созревания 4-летней Даше еще расти и расти. А смесь ей нужна уже сейчас. И стакан мази тоже.

И кроме нас Щербаковым его никто не принесет.

Мовенко Карина Сергеевна, медсестра-участковый ГБУЗ СК "Курская РБ":

  "У Даши очень тяжелая форма ихтиоза – буллезный. На коже появляются пузыри, как после ожога, которые лопаются и по всему телу, с ног до головы, образуются грубые корочки. Сухая кожа травмирует новую ткань, появляются кровоподтеки. Чтобы избежать этого, необходимо после купания 3-4 раза в день обрабатывать кожу специальными кремами. 

Даша очень нежная и хрупкая. Ест мало. Мама делает все возможное, чтобы облегчить состояние ребенка, выполняет все рекомендации. Но состояние ребенка полностью зависит от кремов, которые стоят дорого и покупаются с большим трудом (в семье работает один отец, у мамы нет возможности выйти на работу, так как нужно соблюдать процедуры по времени и постоянно находиться рядом с ребенком). 

Болезнь тяжелая, данная форма ихтиоза не излечивается. Но при должном уходе и при наличии кремов, ребенок сможет пойти в сад, в школу, социализируется, не будет испытывать боль, сможет радоваться жизни. А без кремов – все будет ровно наоборот".



Даниил Кадунов, Ивановская обл., г. Шуя

25.02.2021



Диагноз: последствия спинно-мозговой грыжи
Необходимо: 155 000 рублей на оплату ортопедической обуви и аппаратов на голеностопные суставы

25.02.2021
Помогли: 
155 000 рублей на оплату ортопедической обуви и аппаратов на голеностопные суставы

Амина Новакова, 8 лет, г. Воронеж

25.02.2021



Диагноз: косоглазие сходящееся
Необходимо: 60 190 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

25.02.2021
Помогли: 
60 190 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Александр Ищенко, 7 лет, г. Ессентуки

25.02.2021



Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 ст.
Необходимо: 176 400 рублей для оплаты курса реабилитации в «Логопед – профи» г. Санкт-Петербург

25.02.2021
Помогли: 
176 400 рублей для оплаты курса реабилитации в «Логопед – профи» г. Санкт-Петербург

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ярослав Митякин, 5 лет, г. Новосибирск

25.02.2021



Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Необходимо: 246 180 рублей на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

25.02.2021
Помогли: 
246 180 рублей на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

19.02.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплектующих

Сбор завершён! 

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Сабина Гаджиева, 5 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала, п. Красноармейск

19.02.2021



Диагноз: открытый артериальный проток (ОАП)
Необходимо: 334 335 рублей на оплату  медицинского изделия «Окклюдер» для проведения операции по закрытию ОАП в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

Сбор завершён.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

19.02.2021



Диагноз: Аномальное недоразвитие челюсти
Необходимо: 521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России

Сбор завершён. 
 
Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!
Матвей Кармановский, 5 лет Тверская обл., г. Торжок

19.02.2021



Диагноз: СМА 3 типа
Необходимо: 360 000 руб. на плату медицинского оборудования «Вибротренажер»

Сбор завершён.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак

15.02.2021



Диагноз: тригоноцефалия
Необходимо: 695 700 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластины рассасывающиеся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец. мед помощи ДЗМ»

Необходимая сумма собрана, сбор завершён.
Гамзат Халидов, 5 лет Р. Дагестан, р-н Каякентский, с.Капкайкент

10.02.2021



Диагноз: ОАП
Необходимо: 334 335 рублей для покупки медицинского изделия «окклюдер» для проведения операции в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

10.02.2021
Помогли: 
334 335 рублей для покупки медицинского изделия «окклюдер» для проведения операции в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях