Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская
28.12.2020
Диагноз: эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 289 074 рубля на оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.» и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)
28.12.2020
Помогли: 289 074 рубля на оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.» и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)
Благодарим за помощь платформу Tooba! Дашу Щербакову из Ставрополья до полутора лет мама не могла взять на руки и потискать. Носили ее с мужем по дому на мягкой подушке и дышать в Дашину сторону боялись. Даже от нежного поглаживания кожа ребенка сползала и шла ранами.
Мама Настя в родовой дочку рассмотреть не успела. Увидела ее только на следующий день в реанимации, куда новорожденную забрали до выяснения диагноза. Думали, что буллезный эпидермолиз, болезнь "бабочки". Дашино тело было покрыто зеленой чешуей и пузырями, которые лопались, превращаясь в открытые раны.
Вскоре диагноз изменили на ихтиоз. Даша перестала быть "бабочкой" и стала "рыбкой". В Мюнхене, куда семья попала благодаря помощи благотворительного фонда, ихтиоз подтвердили и назначили терапию. Болезнь, к сожалению, не лечится. Но с ней можно жить, если постоянно смягчать кожу дорогими мазями, эмульсиями и кремами. Даше их нужно по стакану в день.
Щербаковы привезли из Германии аж 12 килограммов чудодейственной мази. Ребенку их хватило на 1,5 года, хоть они и расходовали лекарство по миллиграммам, сдабривая терапию "Бепантеном" и другими, купленными через российские аптеки, средствами.
"Мы очень ухаживаем за кожей. Так стараемся, что наш ихтиоз иногда путают с аллергией. Личико и голову почистили, и Дашу теперь "выдают" только ручки и ножки. Вчера вечером дочка, например, не могла ходить. На ступнях появились пузыри." Это сейчас Настя рассказывает про болезнь своего ребенка спокойно и обыденно. Про температуру 37.3, которая у Даши никогда не падает, ведь тело в ранах и организм бьет тревогу. Про то, как однажды Даша сильно заболела и скинула кожу чулком. Будто змейка. Это все теперь для Насти мелочи жизни. А 4 года назад она не знала, куда бежать в своей станице Курская. Местный дерматолог с ихтиозом никогда не сталкивался. Даша для молодого специалиста была как музейный экспонат. В Ставрополе врач и вовсе вынес Щербаковым энциклопедию с черно-белыми иллюстрациями. И Настя тогда поняла, что рассчитывать придется только на себя.
Вся их терапия подобрана методом проб и ошибок. Лучшие рекомендации - из форума родителей детей с ихтиозом. Чтоб удержать результат, Щербаковы выработали массу привычек, ставших настоящими ритуалами. Даша никогда не умывается простой водой. Только термальной. Летом она всегда с забинтованными ногами и никогда не снимает носочки. Даже в море в них купается. Спит под кондиционером и с включенным увлажнителем. Лето проводит в помещении: на солнце нельзя. А раз в два дня Даша должна принимать 2-часовую теплую ванну. Потом обсыхать 40 минут. Полотенцем вытираться нельзя. Что для обычного человека релакс и удовольствие, для Даши малоприятная процедура. У ребенка из-за болезни нарушен теплообмен. В воде она мерзнет.
Ихтиоз не единственная Дашина проблема. В свои 4,5 года она должна бы весить 19 килограммов, а весит всего 11600. Ростом она как трехлетка - 98 см. Все потому, что от обычной еды двочка не поправляется. Необходимо специальное питание в банках. Одна банка сухой смеси стоит 750 рублей. Хватает на три дня, даже если перемежать с котлетками и домашними супами.
Врачи подбадривают Настю. "Начнется половое созревание и станет легче". До полового созревания 4-летней Даше еще расти и расти. А смесь ей нужна уже сейчас. И стакан мази тоже.
И кроме нас Щербаковым его никто не принесет.
Мовенко Карина Сергеевна, медсестра-участковый ГБУЗ СК "Курская РБ":
"У Даши очень тяжелая форма ихтиоза – буллезный. На коже появляются пузыри, как после ожога, которые лопаются и по всему телу, с ног до головы, образуются грубые корочки. Сухая кожа травмирует новую ткань, появляются кровоподтеки. Чтобы избежать этого, необходимо после купания 3-4 раза в день обрабатывать кожу специальными кремами.
Даша очень нежная и хрупкая. Ест мало. Мама делает все возможное, чтобы облегчить состояние ребенка, выполняет все рекомендации. Но состояние ребенка полностью зависит от кремов, которые стоят дорого и покупаются с большим трудом (в семье работает один отец, у мамы нет возможности выйти на работу, так как нужно соблюдать процедуры по времени и постоянно находиться рядом с ребенком).
Болезнь тяжелая, данная форма ихтиоза не излечивается. Но при должном уходе и при наличии кремов, ребенок сможет пойти в сад, в школу, социализируется, не будет испытывать боль, сможет радоваться жизни. А без кремов – все будет ровно наоборот". | 
добавить в избранное
сделать стартовой
