Хлызов Евгений, 13 лет, Челябинская обл.
10.01.2019
Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на препарат "Гианеб"
29.12.2018
Помогли: 93 600 рублей на препарат "Гианеб" Новости
12.02.2019
Жене стало легче дышать
Муковисцидоз – не шутки, но правильно подобранный курс лечения помог Жене Хлызову лучше выкашливать мокроту и радовать родителей новыми успехами в рисовании.
Львиная доля заслуги лежит на «Гианебе», который мы с вами помогли приобрести Хлызовым. Постоянный отток слизи избавил мальчика от случайных инфекций. «Раскашлялись – и легче стало дышать», - радуется Женина мама.
Более предметно о состоянии здоровья мальчика можно будет говорить после ближайшего обследования в областной клинике, запланированном на март. А пока Женя продолжает увлеченно рисовать и учиться в седьмом классе.
Раньше он был круглым отличником, но большая учебная нагрузка и обследования по 6 раз год не лучшим образом сказались на его успеваемости, и теперь в его аттестате одна четверка. Приходится учиться дистанционно и нагонять одноклассников.
«Настроение у Жени поднялось, потому что оно напрямую зависит от здоровья, - делится мама. – «Гианеб» вкупе с выделенным нам спецпитанием и антибактериальными курсами в областной клинике» дают очень положительный эффект»
.jpg)
История
У Жени много друзей: его обожают одноклассники. Еще бы! Женя – душа компании: жизнерадостный и веселый. Но мама с папой знают, как нелегко ему порой сохранять оптимизм. Ведь Женя болен муковисцидозом. Из-за этого он не может нормально дышать: мокрота забивает легкие.
Женя болеет с рождения. Каждый день расписан по часам: ингаляции, кинезитерапия, лечебная гимнастика, прием лекарств, учеба. Иногда привычный график нарушает госпитализация. Но, несмотря на все трудности, мальчик ходит в школу. Недавно закончил шестой класс. Любимое занятие Жени – рисование. За достижения в творчестве и в учебе он даже удостоился «Шопеновской премии»! Это особенная награда – ее вручают больным муковисцидозом. Премия названа в честь Фредерика Шопена – известного композитора, который тоже страдал от этой болезни. Но муковисцдоз не помешал ему стать великим музыкантом. Вот и Женя надеется, что справится.
Из письма мамы:
«Больно осознавать, что у твоего ребенка – тяжелое генетическое заболевание. Я благодарна врачам нашей областной больницы, которые вовремя диагностировали недуг и спасли моего мальчика. И мы живем. Даже научились радоваться большим и маленьким достижениям».
Женя каждый день пьет много лекарств, но они недостаточно эффективны: слизь отходит плохо. Из-за этого мальчика постоянно донимает кашель. Но есть препарат, который способен облегчить Жене жизнь. Благодаря этому лекарству слизь из легких эвакуируется быстрее и лучше.
Одна упаковка препарата стоит 6 000 рублей. В месяц нужно три пачки. Денег на дорогостоящие лекарства у семьи не хватает. У Жени еще есть сестра. Так получилось, что работает сейчас только мама.
"Я никогда не обращалась за помощью. Мы всегда старались со всеми проблемами справляться сами. А сейчас – прошу: "Пожалуйста, помогите нам собрать средства на годовой курс лечения" - пишет мама Жени. |