Михаил и Илья Порядины, 5 лет и 1 год, село Бея, Республика Хакасия
10.02.2020
Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 800 000 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей "The Vest" и двух жилетов
05.02.2020
Помогли:
744 210 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей и надувного полноразмерного жилета (детский, размер М)
45 110 рублей на покупку надувного полноразмерного жилета (детский, размер S)
Благодарим за помощь генерального директора ООО "НЭНДО" Мирошниченко Геннадия Николаевича «Словами не передать, какая у них любовь…» – говорит мама про сыновей. Словами не передать – зато по делам это хорошо видно. Порядины - два брата, родившиеся один за другим с генетическим заболеванием, экспериментальная терапия от которого пока только проходит клинические исследования. А жить Порядиным нужно сейчас.
Если Миша забудет выпить в обед ферменты, Илюша ему принесёт баночку. Если Илюша садится на ингаляцию, Миша спешит помочь надеть масочку. То ли общее дело сплачивает, то ли предчувствуют что-то…
Младший – ниточкой за старшим. Миша с детства за мамой повторял, что нужно делать: ингаляции несколько раз в день, лекарства при каждом приёме пищи, антибиотики – ежедневно. Массаж, кинезиотерапия, «отбить спинки» – трудно, до пота, больно – несколько раз в сутки. Отлежать в больнице минимум раз в сезон, позадыхаться, посмотреть, как мама седеет на глазах – регулярно. Как по календарю… Жизнь, расписанная вперёд – и до конца. Илюша повторял уже за братом. Вопросов никто не задавал. Не с чем сравнивать – кажется, все так живут.
У Порядиных есть головы, руки, силы, время – у них нет только денег. Чтобы покупать большое количество лекарств, благодаря которым удаётся держать под контролем инфекции и дышать. Препарат, подходящий Мише, не подходит Илюше. Тот, который подходит Илюше, не зарегистрирован в России. Один брат хочет поделиться антибиотиком со вторым – и ничего не выходит…
Пока у Порядиных нет лекарства для маленького, братьям поможет дождаться сертификации лекарства, выхода на рынок таргетной терапии или какого-нибудь обычного чуда виброжилет «Вест», заменяющий папины кулачки, которые выбивают мокроту из спинок, и механически помогающий освобождать лёгкие. Внешне жилет похож на спасательный. По сути – он и есть.
«Мы очень хотим, чтобы наши малыши жили долго. Но иногда просто не знаешь, как начать рассказ о своём ребёнке… Нет, это не выгорание. Скорее это синдром вопиющего в пустыне. Когда ты кричишь, кричишь, кажется, что громко и о важном, но у каждого находится в этот момент что-то более срочное. И твой крик пролетает мимо… Возможно, это моя вина. Может быть, я плохо кричу».
Но мы не верим, чтобы папа и мама Порядины кричали в пустыне. Мы верим, что пацаны доживут, а мы успеем помочь. Любовь, которая видна делами, не может быть зря. Вы как считаете? |
добавить в избранное
сделать стартовой
