08.07.2020

Диагноз: туберозный склероз, эпилепсия
Необходимо: 382 800 рублей на лекарственный препарат "Сабрил"

27.07.2020
Помогли: 382 800 рублей на лекарственный препарат "Сабрил"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

В Казани живет девочка с Болезнью Бурневилля. Проще сказать, что именно у Гульсины не болит, чем перечислять все органы и системы, которые поражены вследствие генетического заболевания… 

Девочке было всего четыре месяца, когда начался первый приступ. Врачи диагностировали у нее туберозный склероз, из-за которого и случаются припадки. Страдает нервная система: эпилептические приступы, задержка психического развития. Множественными опухолями поражаются внутренние органы – сердце, почки, печень, мозг; иногда эти опухоли злокачественные. Глаза слепнут. На коже разрастаются странные белесые пятна, вырастают кисты на лице, ступнях… Как будто посылка с диковинной начинкой с другой планеты, а не девочка десяти лет. Однако это только так кажется. Гульсина очень даже живой ребенок, особенно для своей мамы: “Дочка очень любит играть с музыкальными игрушками, а еще она театралка! Очень нравится ходить в кукольный театр». 

Гульсина ходит в специальную школу для детей с ограниченными возможностями здоровья имени Ласточкиной. Девочке там очень нравится, ведь она имеет возможность изучать музыку, ритмику рисование, а мама в это время может немного поработать. Папа девочки пенсионер. В семье Фарукшиных есть так же старший сын, Нурислам – настоящая поддержка и опора. 

В апреле этого года Гульсину в очередной раз обследовали в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Результаты оказались печальными. Состояние Гульсины резко ухудшается. Да и в мозгу, к уже давно засевшей там опухоли, добавилась вторая. Они растут, а с их ростом увеличивается риск перекрытия мозговой жидкости, что может привести к смерти. А недавно Алсу узнала, что дети с таким диагнозом чаще всего умирают в пубертатном возрасте. Гульсине сейчас 13… 

Все, что современная медицина может поделать с Гульсиной, - облегчить тяжесть эпилептических приступов, которые не только создают прямую угрозу для ее жизни, но и потихоньку подтачивают ресурсы головного мозга. Так скоро и не до кукольного театра станет.

Препарат, необходимый Гульсине для жизни без боли – да и просто для самой жизни – не зарегистрирован в РФ, поэтому родителям так сложно его добывать. На год нужно 44 упаковки. Давайте пошлем в Казань эти 44 маленькие посылки: Земля - Земля. От человека к человеку. 

28.07.2020

Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

28.07.2020

Диагноз: Вальгусные нижние конечности,  ДЦП
Необходимо: 40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

27.07.2020
Помогли: 40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

28.07.2020

Диагноз: Транзиторная атриовентрикулярная блокада II степени. Дисфункция синусового узла,  синкопальные состояния неуточненной этиологии.
Необходимо: 96 820 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

27.07.2020
Помогли: 105 650 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Благодарим за помощь ХК «Локомотив»!

28.07.2020

Диагноз: синдром Денди-Уокера
Необходимо: 84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

27.07.2020
Помогли: 84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

16.07.2020

Диагноз: синдром Эдвардса, ДЦП
Необходимо: 271826,00 рублей на покупку вакуумного аспиратора и реабилитацию в реабилитационном центре в Уфе  ООО «АКС»

10.07.2020
Помогли: 95 826 рублей на покупку вакуумного аспиратора

Благодарим за помощь ПАО "МТС" и Елену Воробей!

16.07.2020

Диагноз: сходящееся косоглазие
Необходимо: 68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

10.07.2020
Помогли: 68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

13.07.2020

Диагноз: амилоидоз почек
Необходимо: 119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин" 

14.07.2020
Помогли: 119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин" 

Благодарим за помощь платформу Tooba!

08.07.2020

Диагноз: ДЦП
Необходимо: 580 000 рублей на оплату операции в клинике "Анагенниси", Греция

Средства на оплату операции собраны. Ожидаем даты госпитализации и возобновления перелетов.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

08.07.2020

Диагноз: кондуктивная потеря слуха односторонняя
Необходимо: 400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus

10.07.2020
Помогли:: 400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus

Благодарим за помощь Екатерину Гамову и ПАО "МТС"!

08.07.2020

Диагноз: Полиморфная желудочковая экстрасистолия? Синдром Андерсена-Тавила?
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.07.2020
Помогли: 76 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" 

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь Анну Потапову!