Никита Долгушкин, 8 лет, с. Тоцкое Оренбургской обл.
11.09.2019
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия
Необходимо: 22 320 рублей на лекарственный препарат "Кеппра"
06.09.2019
Помогли: 22 320 рублей на покупку лекарственного препарата "Кеппра" Как жить, если все идет не по сценарию? Вразрез с твоими мечтами и представлениями о счастье? Как жить если долгожданный и любимый ребенок рождается тяжелобольным? Эти вопросы, посылаемые бессонными ночами в космос… Сколько их? Много… А ответ один: ничего не дается просто так. Особым родителям особое счастье.
Никита Долгушкин был очень желанным ребенком в семье Ирины и Сергея. Были планы, мечты. Сергей пишет, что очень хотел сына, дабы воспитать его настоящим мужчиной, научить всему, дать многое, да практически все. Никита тяжело рождался, с однократым обвитием пуповиной, закричал не сразу… До трех месяцев все было как у всех, ребенок, спал, ел, плакал, веселился, как большинство малышей. А в три месяца вдруг, неожиданно на руках у папы обмяк. Через месяц картина повторилась еще несколько раз, сначала обмякания, с постепенным учащением и последующим развитием длительного тонического приступа, потерей сознания. Приступы нарастали, до семи раз в сутки.
Полное непонимание, растерянность, ступор. Страшный сон коварной поступью входил в жизнь молодой семьи, терзая разум и души родителей. Неведомая болезнь душила их дитя. Жизнь разделилась на две полосы: светлую, где был здоровый и смеющийся мальчишка, и темную, с эпилептическими приступами, идущими плотно, один за другим. Как полчище врага. Папа Никиты , Сергей, пишет:«…Он не дышал и был синим. Мы боялись, что он умрет! Немного позже выяснилось, что это был приступ эпилепсии. Сыночек был госпитализирован в стационар, но тонические приступы наблюдались до 7 раз в сутки в течении недели, купированы в отделении реанимации. Нам очень долго подбирали терапию, а ребенок взрослеет, 2-3-4 года. Приступы не прекращались. На это было невозможно смотреть, как твой ребенок не дышит. С того момента, как произошел первый приступ, у нас началась совершенно другая жизнь. Не та, в которой мы с ребенком бегаем, прыгаем, играем… а та, где мы боремся за его жизнь и старались выяснить и вылечить его. Мы с женой держались и поддерживали друг друга, но все равно, на глазах выступали слезы…Постоянные поездки в Москву (РДКБ г.Москва), в г.Самару (клиника им.Середавина), постоянно нужны деньги, которых не хватает (т.к. работать может один родитель, а второй находится постоянно с ребенком). Мы сделали много дорогостоящих анализов, прежде чем выяснилось, что у нас эта болезнь на генетическом уровне, и мы ее можем только купировать при помощи противосудорожной терапии. На данный момент мы принимаем 3 противосудорожных препарата. Наш диагноз: Синдром детского церебрального паралича, атонически-астатическая форма. Эпилептическая энцефалопатия (мутация в гене SCN8A), симптоматическая эпилепсия с ремиссией в 3 года. Задержка психоречевого развития. Умственная отсталость…»
Никите сейчас восемь лет. Впереди вся жизнь, и Никите и его родителям хочется прожить ее без боли. Без страшных черных туч на небосводе жизни. Хочется смеяться, а не падать от изматывающих приступов, а родителям хочется видеть счастливого здорового мальчика! Мы можем помочь мальчику, вместе сплотившись против Никиткиной болезни. И тогда… она отступит, обязательно!
|
добавить в избранное
сделать стартовой
