КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Савва Козлов, 9 лет, г. Иваново

Савва Козлов, 9 лет, г. Иваново

10.12.2020



Диагноз: первичный синдром удлиненного интервала QT
Необходимо: 288 250 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

10.12.2020
Помогли: 
193 250 руб на оплату оперативного лечения по проведению видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

Савва Козлов из Ивановской области с последние годы засыпает со включенным светом. Или хотя бы  под мерцание телевизора. Савва боится темноты. Это в его семье наследственное.  

"Вы когда-нибудь теряли сознание? Вот представьте: сначала становятся ватными ноги, потом тело делается каким-то невесомым, сердце стучит громко-громко, и у тебя остается еще доля секунды, перед тем, как накроет темнота. Ты успеваешь понять, что сейчас упадешь, но не знаешь, очнешься ли".

Саввина мама Наталия сознание теряла пять раз в жизни. Все пять раз, когда бегала. Ее сестра Лена - чаще. Третьей ее сестры Иры больше нет. Возвращалась с речки через пригорок и там ее накрыла темнота. Ире было 15. А есть еще двоюродная сестра по отцу. Ее не стало в 16 лет. Стояла по колено в воде, потеряла сознание и утонула. Бабушкино сердце остановилось 37 лет назад. Толкала машину в поле вместе с мужем, стало плохо в сердцем.  

В этой семье один на всех кардиологический диагноз - синдром удлиненного интервала QT. Это когда ничего не болит, когда ты вполне себе обычный здоровый человек. Но в любой момент ты можешь потерять сознание и больше не очнуться. 

То, что болезнь генетическая, стало понятно после смерти сестры Иры. Все остальные несчастные случаи сразу сложились в единую картинку. Наташа тогда была беременна старшим сыном Тимофеем. Он родился здоровым. "У мужчин в нашем роду синдром тоже встречается. У моего отца и сводного брата он есть. Но у них очень легкая форма болезни, когда нет обмороков и не нужна серьезная терапия. А мы с Леной живем на дефибрилляторах. Перестали терять сознание лишь когда нам их поставили".

Выходя замуж второй раз и собираясь рожать Савву, Наталья не боялась. Старший же здоров. Синдром у ребенка диагностировали уже во время беременности и Наталия подумала: "Хорошо, что мальчик, значит, будет легкая форма болезни". И у Саввы все было более или менее хорошо до 5 лет. А потом болезнь начала расти вместе с мальчиком, накрывая его своей тенью.  Врачи назначили лекарства. Однажды Козловы пропустили одну таблетку, и Савва впервые провалился в темноту. Упал во дворе детского садика во время прогулки.

Вскоре выяснилось, что лекарства ему практически не помогают. В перспективе у ребенка установка дефибриллятора в 18 лет. Сейчас Савве всего 9. Впереди еще столько же. Чтобы дотянуть, нужна операция на сердце. Врачи удалят нескольких нервных узелков, которые слишком сильно стимулирует сердечную мышцу, сбивая моторчик с правильного такта. И аритмия, из-за которой ребенок может умереть в любой момент, не наступит. Процедура эта в перечень ОМС не входит и государством не оплачивается.

"Мы стараемся растить сына, будто он здоров. Но это не так просто. Мечтали отдать его в плаванье, но с нашей болезнью нельзя. Бегать и прыгать много тоже нельзя. Но развиваться физически надо. Получилось договориться с тренером по каратэ, и Савва начал ходить на тренировки при условии, что в соревнованиях и спаррингах участвовать не будет". 

У Саввы другой спарринг. Бой с тенью. Цель - дожить до дефибриллятора. Не дать темноте застать себя врасплох. Это и будет победа.

"Самое ужасное, когда теряешь сознание - это беспомощность. Ты летишь головой вниз и ничего не можешь поделать", - рассказывает Наталья и добавляет, что темнота длится всего минуту.

Минуты хватит, чтоб у человека остановилось сердце. Столько же времени надо, чтобы отправить смс и спасти ее сына.

Рукижат Абдулгафуровна Ильдарова, с.н.с. отдела детской кардиологии и аритмологии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева:

"У ребенка наследственное заболевание сердца. Вследствие поломки гена нарушена структура одного из белков мембраны сердечной клетки, что приводит к нарушению ее функционирования. Под влиянием физической нагрузки или эмоционального стресса, которые и приводят к выбросу адреналина, развивается желудочковая тахикардия или фибрилляция желудочков – хаотическое сокращение клеток желудочков сердца. Это может привести к внезапной сердечной смерти.

Радикально на сегодняшний день такие заболевания не лечатся. В наших силах контролировать риск развития жизнеопасной аритмии и соответственно внезапной сердечной смерти. Один из способов это таблетки – бета-адреноблокатор, который ребенок получает длительно. Но, к сожалению, генетический вариант данного пациента (поломка в гене) относится к прогностически неблагоприятным. Медикаментозной терапии при такой мутации недостаточно. 

Необходимо оперативное лечение – левосторонняя симпатэктомия. Сама операция заключается в удалении нижней половине левого звездчатого ганглия и нескольких нервных узелков, который у этих больных слишком сильно стимулирует сердечную мышцу и способствует более легкому возникновению жизнеопасной аритмии. Этот метод показал хорошую эффективность в группе очень тяжелых больных. Никаких значимых последствий на качество жизни и неврологических осложнений у данной операции нет.

Таким образом, цель операции максимально эффективно контролировать риск развития жизнеугрожающей аритмии".



Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

10.02.2021



Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма
Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

10.02.2021
Помогли: 
543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

Благодарим за помощь ООО Комитас!

Арсений Смирнов, 7 месяцев, МО, пос. Октябрьский

10.02.2021



Диагноз: Краниостеноз, Скафоцефалия
Необходимо: 304 300 рублей на покупку специальных пластин для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

10.02.2021
Помогли: 
304 300 рублей на покупку специальных пластин для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Максим Ефименков, 2 года, г. Москва

10.02.2021



Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 60 190,00 на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

10.02.2021
Помогли: 54 126 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Артур Тортумашев, 7 мес., Кемеровская обл., г. Междуреченск

10.02.2021



Диагноз: скафоцефалия
Необходимо:  304 300  руб. на оплату медицинских изделий « Пластина прямолинейная и др» для проведения операции в « НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

Сбор завершён.

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Даниил Синяков, 5 мес. Владимирская обл., г. Владимир

10.02.2021



Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы
Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

25.02.2021
Помогли: 
149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Диана Ананьина, 17 лет, г. Орёл

10.02.2021



Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти
Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

10.02.2021
Помогли: 
518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

Благодарим за помощь компанию АПС ДСК!

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

10.02.2021



Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

10.02.2021
Помогли:
53 257 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Милана Назарова, 2 мес., Владимирская обл., г. Муром

09.02.2021



Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.
Необходимо: 1 100 000 рублей на комплекс операций по коррекции и устранению врожденных патологий челюстно-лицевой зоны.

Сбор завершён. Собранных средств хватит на оплату пяти операций для Миланы. Остаток направлен на лечение других подопечных фонда.

Кира Афанасьева, 7 лет Челябинская обл., г. Копейск

26.01.2021



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 110 800 руб. на покупку лекарственного препарата «Гианеб» и ингалятора

26.01.2021
Помогли: 
113 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Ингалятор Flaem Nuovа, компрессорный» 

 

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

26.01.2021



Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба
Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

26.01.2021
Помогли: 
311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба
 
Благодарим за помошь школу танца Аллы Духовой TODES!
Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21   следующие

Мы в социальных сетях