КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Виктория Нагорняченко, 6 лет, г. Волгоград

Виктория Нагорняченко, 6 лет, г. Волгоград

30.01.2019



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 900 000 рублей на лекарственный препарат "Гианеб" и Виброжилет

29.01.2019
Помогли: 869 530 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб" и Виброжилет

 «Наша семья зашла в тупик. Самим не справиться. Ситуация острая». Письмо от Нагорняченко пришло из стационара. Дальше – подробности. А начиналось оно так: «Счастье было бы безупречным, если бы…»

Очень сложно представить себе безупречное счастье. Но оно, верю, есть. Вот как Таня его описывает: «Между нами – мной, Серёжей и нашей Викой – как будто верёвочка, от пупка до пупка. Мы очень привязаны друг к другу, тоскуем, когда в разлуке, как сейчас. Мы всё делаем вместе: катаемся на самокатах, занимаемся развитием дочери, Серёжа принимает большое участие во всём. Вику мы воспитываем с чётким настроем: она ни разу не слышала слова «инвалид», «больная», «не такая, как все». И наше счастье было почти безупречным. Но год назад Викуша начала ухудшаться».

Нагорняченковское счастье – не бесплатное, не дар небес. А вынесенное из горнила. Горящее уголье, остывшее до драгоценной руды в обожжённых ладонях. Таня и Серёжа поженились, Таня забеременела, и скоро мужа забрали в армию. Живот Таня догуливала одна, одна рожала, одной ей озвучили диагноз дочери – муковисцидоз. Одна она стояла перед всем светом, со снятой кожей и страшной виной. Стояла и плакала. А потом Серёжа вернулся, и они вместе начали борьбу за Вику. И неважно было, что шепчут люди и творят чиновники. Важнее было – что есть за что бороться и счастье, почти безупречное, ещё возможно.

Муковисцидоз – генетика, при которой вся вырабатываемая организмом слизь (в лёгких, кишечнике – везде) имеет страшно вязкую природу. Откашлять её невозможно, переварить желудок сам ничего не может – ощущение, что всё внутри залепляет тиной и засасывает в болото. Увы, болото наблюдается и снаружи.

Чтобы разжижать слизь, т. е. иметь возможность переваривать пищу и очищать лёгкие, необходимо принимать ферменты и муколитики. Каждый день. Ферменты Вике Нагорняченко государство выдаёт. А препарат «Гианеб», который был назначен в начале ухудшения врачом федеральной клиники и местным лечащим, увы, нет. Врач из поликлиники не выписал рецепт: «Нет у нас этого вашего «Гианеба». Таня Нагорняченко, обычная волгоградская мама, всю жизнь проработавшая в сфере торговли и вышедшая из чистилища рождения своего единственного ребёнка обновлённой и полной праведного гнева, оставила работу (ребёнку же нужен ежечасный уход) и стала руководителем инициативной группы, а затем официальным региональным представителем российской пациентской организации. За 6 лет, прошедшие с рождения Вики, кто-то из Таниного списка убывал, кто-то, наоборот, рождался и попадал в этот грустный перечень имён… А Викуша с каждым годом всё ухудшалась.

Таня Нагорняченко ведёт учёт госзакупок «Гианеба» и часто назначаемых пациентам с муковисцидозом ингаляционных антибиотиков. «Гианеб» область не закупает. А вот закупки антибиотиков, которые нужны многим из Таниного списка и в любой момент могут пригодиться Вике, идут. Уже 2 года. На миллионы рублей. Однако ни один из 46 состоящих в пациентской организации волгоградских родителей получить его от государства не смог. Кроме мамы новорождённого ребёнка, которая вызвала в поликлинику полицию и по¬требовала зафиксировать отказ в выписке рецепта на жизненно необходимый препарат, назначенный врачом федерального центра в соответствии с мировым протоколом, и ещё одной семьи, обратившейся в суд. Остальным детям родители достают препараты, от которых зависит жизнь, вывернувшись наизнанку. Стоят с протянутой рукой. А Таня Нагорняченко борется за своё безупречное счастье и за права остальных родителей тоже. И получает от власти ответы, в которых скрупулёзно, за тремя подписями, обосновывается, согласно каким законам волгоградские чиновники, ответственные за лекарственное обеспечение тяжёлых больных жизненно необходимыми лекарствами, не обязаны с Таней Нагорняченко встречаться – ни в формате «круглого стола», ни лично, ни как-либо ещё. Не обязаны не то что дать ответ – не обязаны дать возможность задать вопрос! Публично, во всеуслышание. Нельзя, гражданка.

«Когда стало понятно, что без назначенного «Гианеба» мы уже не тянем – Вика попадала в больницу с пневмониями каждые 2 месяца, 5 раз за прошлый год, – мы стали покупать «Гианеб» сами. Решили, что лучше будем голодать, но лекарство купим. Серёжа работает мастером на заводе «Красный Октябрь», и к лету мы поняли, что истощили все запасы». Консилиум в Питере рекомендовал Вике виброжилет «Вест», который механически «отколачивает» мокроту из лёгких – она настолько густая, что уже ни мамины кулачки, ни папины встряхивания, ни массажисты, ни физиотерапия, ни даже секция по футболу, куда фанатично ходит между больницами Вика, уже не справляются. Про виброжилет Таня у города Волгограда даже не спрашивает. Просит о «Гианебе» и жилете нас. Чтобы Вика жила – пока Таня борется дальше. За наше и ваше безупречное счастье.



Мухаммад Мурадов, 9 лет, хутор Московский Ростовской обл.

20.05.2019



Диагноз: Буллезный эпидермолиз
Необходимо: 324 070,62 рублей на специализированные мази и перевязочные материалы

30.04.2019
Необходимо: 324 070,62 рублей на специализированные мази и перевязочные материалы

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Евгений Кочнев. 2 года, д. Чудиново Владимирской обл.

20.05.2019



Диагноз: Двухсторонняя сенсоневральная глухота
Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

17.05.2019
Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Анастасия Федотова,16 лет, г. Лахденпохья Республика Карелия

20.05.2019



Диагноз: Сколиоз
Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

17.05.2019
Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Дарья Денисова,17 лет, г. Омск

20.05.2019



Диагноз: буллезный эпидермолиз

Необходимо: 70 000 евро на лечение в клинике Фрайбурга
Сбор закрыт.

29.06.2018
Помогли: 97 269, 00 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

05.04.2019
Помогли: 58 586,40 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

17.05.2019
Помогли: 13 035 рублей на оплату проезда до места лечения 

Арсений Бакушин, 2 года, д. Матюшино Омской обл.

20.05.2019



Диагноз: хроническая болезнь почек 
Необходимо: 2 750 000 рублей на покупку лекарственных препаратов "Солирис" и "Лемтрада"

17.05.2019
Помогли: 1 406 482 рубля на покупку 3 флаконов лекарственного препарата "Лемтрада"

 

Братчиков Максим, 7 лет, Орловская обл.

20.05.2019



Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия
Необходимо: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель»

17.05.2019 
Помогли: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель» 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Рустам Дадашов, 16 лет, г. Ачинск Красноярского края

13.05.2019



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

30.04.2019
Помогли: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Анастасия Пеньевская, 18 лет; д. Лукинская Архангельской обл.

13.05.2019



Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость
Необходимо:  190 000 рублей на покупку слухового аппарата

30.05.2019
Помогли;  208 000 рублей на покупку слухового аппарата

Благодарим за помощь ООО "Нордеа банк"! 

 

Мила Казымова, 4 года, г. Миасс, Челябинская область

26.04.2019



Диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь 
Необходимо: 440 000 швейцарских франков на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

25.04.2019
Помогли: 1 975 748 рублей на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

Тимофей Елизарьев, 3 года, с. Фролы Пермского край

26.04.2019



Диагноз: краниостеноз 

Необходимо: 1 500 000 рублей на оплату операции и расходные материалы к ней в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

25.04.2019
Помогли: 1 172 500 рублей на оплату расходные материалов для операции в ГБУЗ "НПЦ спец.мед. помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43   следующие

Мы в социальных сетях