Карина Мельникова,11 лет, Нижегородская область
30.01.2019
Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"
29.01.2019
Помогли: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"
Благодарим за помощь ООО "Комитас"! Новости
17.05.2019
Так надоевшая и доставляющая много проблем Карине мокрота стала разжижаться и отходить. На болезнь поднажали со всех сторон! Ингаляции по пять, шесть раз в день, поставили блок и защиту, и жизнь хоть как-то улучшилась! А вообще Каринина мама Ирина – смелая и героическая! Сняла она однажды с Каринки маску, сказала: «В вакууме нет жизни!» И… отправила дочь в школу. Не смотря на нулевой иммунитет. Мама устала бояться. А когда боятся взрослые, дети чувствуют и боятся вдвойне. Хуже не стало, лучше тоже. Одинаково. И мама отпустила гулять. На улицу. И играть с одноклассниками и с подружками во дворе. Стало легче. Маме в первую очередь, Карине во вторую.
С марта, а именно с момента покупки заветного лекарства клиника Карининого муковисцидоза изменилась в более легкую сторону. Слава Богу, меценатская помощь от компании ООО "Комитас" подоспела!
«Сколько Богом отпущено, столько и будет жить. А лишать ребенка радости жизни бессмысленно. Да и не поможет это. Сейчас насморк, боремся как все, на скорой в больницу не мчимся, смысл какой? Пусть ребенок будет таким же, как ее ровесники!»
Но дисциплина и процедуры у Карины все равно железно по расписанию! Как и уроки, и годовые контрольные. На переменах все как обычно, беготня и веселье с девчонками, мальчишками. После уроков зимой – лыжи. Нет, маме не страшно. Маме страшно ограничить и недодать. Страшно жить и вариться в своей болезни. А видеть радостные детские глаза – не страшно. У мамы оптимизм через край бьет! Было отчаяние. После него и решила отпустить ситуацию. Не выпустить из под контроля процесс лечения, процедуры и ежегодной обследование – это железно, а именно отпустить жизнь и судьбу ребенка на волю Бога. Так легче жить и смеяться, это нормально. Ненормально запереться с проблемами в стерильной комнате и ждать непонятно чего.
.jpg)
История
Карине повезло в том, что пожизненный диагноз ей был установлен уже в 9 месяцев от рождения, и семья не потеряла времени на поиски причины плохого самочувствия, а сразу смогла начать помогать Карине жить с ее заболеванием. Муковисцидоз – генетика, и вылечить его не возможно. Но жить с ним – можно попробовать. Не повезло же Карине в том, что жить с тяжелым течением этого диагноза (осложненным синегнойной инфецией) в России крайне непросто. То есть выжить можно, да. Вопрос, как хорошо и как долго. Все зависит от препаратов, которыми семья сможет сдерживать болезнь своего ребенка. Если смогут купить те, что выписаны врачами (и жирным шрифтом выделено: замене не подлежат!!! таких в рецепте Карины уже три штуки), то можно жить хорошо и долго. А если теми, которые по этим рецептам выдает бесплатно государство, то результата никто не гарантирует: аналоги имеют побочки, не всегда сертиицированы для детей, не всегда подходят для этого диагноза, часто не дают нужного эффекта и вообще порой не помогают. Смешанная форма у Карины – это значит, что густая в силу заболевания слизь не дает желудку переваривать пищу, а в легких мокрота забивается так плотно, что ее невозможно откашлять и вздохнуть. Вот и представьте, как живется ребенку в таком «залипшем» состоянии и на что готовы родители ради того, чтобы достать те препараты, которые действительно помогают. Родители у Карины, жизнь которой вот уже 10 лет – бесконечная ежедневная гимнастика для откашливания, лекарства, ингаляции и госпитализации – готовы на все. И папа-сварщик, и мама-бухгалтер райпо. Вот этого «всего», их зарплат по 15 тыщ, хватает на два препарата из списка, не подлежащего замене, ну еще немножко остается на хлеб. А на третий уже не хватает. Карина «пробовала» «гианеб» во время последней госпитализации, и эффект был чудесен: мокрота отходила легко, быстро, намного больше и лучше, чем на предыдущих препаратах. Теперь Карине его выписали принимать дома ежедневно, и Мельниковы ужасно его хотят, чтобы облегчить состояние дочери. Они продолжают быть готовыми на все, но сейчас им разве что только на рельсы лечь – что они еще могут? А мы, мы все вместе – мы можем. И Карине дать больше жизни, ну и Мельниковым – вздохнуть, передохнуть от отчаяния, когда ты 10 лет несешь своего ребенка в зубах и кроме зубов у тебя больше ничего не осталось. |
добавить в избранное
сделать стартовой
