КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Эльвина (5 лет) и Марсель (13 лет) Мусины, Р. Татарстан

Эльвина (5 лет) и Марсель (13 лет) Мусины, Р. Татарстан

01.04.2019



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 2 500 000 рублей на лекарственную терапию и виброжилеты

30.08.2018
Помогли: 1 028 946 рублей на лекарственную терапию 

29.03.2019
Помогли: 821 691 рублей на медицинсоке оборудование "Виброжилет"

Если вы будете думать о Мусиных, больных муковисцидозом, я назову вам несколько имён, которые мы должны держать в голове, принимая решение, помогать или не помогать.

Но сначала два слова про само генетическое заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительный тракт. Лекарство от него ищут давно и упорно. И каждый - и родители Мусиных в том числе - надеется, что его успеют найти ещё при их, больных, жизни. Которая совершенно точно не будет долгой. На Западе 40 лет - это хорошая цифра. И при том, что уже найдены способы облегчать и продлевать жизнь, всё равно каждый год от этой болезни умирает несколько тысяч человек. А теперь важное: пока не умерли, эти люди успевают сделать многое. 

Как, например, «маленький принц» из Парижа, Грегори Лемаршаль, победитель французской фабрики звёзд. Мальчик, лёгкие которого работали только на 30%, чей дебютный сингл получил звание платинового. Грегори поставили диагноз в 2 года. Несмотря на все ограничения, он совсем юным взлетел на музыкальный олимп в стране, в которой пели Матье, Пиаф и Азнавур, основал ассоциацию помощи больным с муковисцидозом, долго ждал трансплантации лёгких и, не дождавшись, умер от осложнений в 23 года, так и оставшись яркой кометой, глубоко и быст­ро царапнувшей не только музыкальный небосклон, но и сердца многих сочувствующих пациентам с муковисцидозом.

Я могу назвать Элис Мартино, английскую певицу (а петь - это значит дышать, только ещё глубже, ещё сильнее, на разрыв), которая продолжала выступать и записывать альбомы почти до самого конца, наступившего в 30.

С каждым днём результаты всё лучше! Дышать легко! С виброжилетами Мише и Насте не страшен муковисцидоз.

Или Лизу Бентли, знаменитую бегунью (а когда бежишь, лёгкие - твой мотор, несущий к финишной ленте, а значит, нечеловеческое преодоление собственной немощи), диагноз которой был поставлен в 20 лет, и она до сих пор с нами.

Эти имена должны давать нам ответ на вопрос, зачем помогать Мусиным. Затем, что мы можем подарить брату и сестре из Набережных Челнов настоящую жизнь. Никто не знает, как надолго. Но даже то, что отпущено, может стать драгоценностью, ярким свечением судьбы, а не выживанием и мукой. Эльвина и Марсель готовы жить. А подвиг у них - уже и так каждый день.

Ведь очевидно, что у обычного больного муковисцидозом жителя России намного меньше шансов дождаться изобретения лекарства, пересадки, основать свой фонд, стать звездой. Потому что терапию, помогающую жить дальше (антибиотики, муколитики, ферменты, виброжилеты и сопутствующие препараты), то, что необходимо ежедневно и пожизненно, - всё это получить пациенту с муковисцидозом в России затруднительно. А если у вас нет такого папы, как у Марселя и Эльвины Мусиных, то тем более.

Это папа Мусин уже 5 лет бьётся за своих детей - в стране, где многие отцы просто пакуют чемоданы, услышав, что с ребёнком что-то не так. Ильдус Мусин в своем цеху выпускает сиденья для КамАЗов. Всю жизнь там работает, как вернулся из армии после школы. Звёзд не хватает, отчаиваться не собирается. Пять лет после того, как диагноз - в один год - поставили старшему сыну и новорождённой дочери, он покупал им на свою невеликую зарплату оригинальные препараты вместо выдаваемых государством дженериков. Покупал - или выбивал через суд. Изучал медицинскую литературу, знал всех мам - сестёр по несчастью в округе, поддерживал заплаканную жену, спорил с участковым педиатром на правах более знающего. Недавно в семье случилось прибавление, и забота о маленькой Ралине, которую бог послал - слава ему, здоровую, - тоже легла на худощавые плечи сильного духом отца. 

Этой зимой папа Мусин выбился из сил. Ему не важно, станут ли звёздами Марсель и Эльвина, его мучит насущная боль: то, как сложно сыну и дочери выкашлять забившую лёгкие мокроту. Если её не выбить оттуда, трудно дышать и очень быстро начинается воспаление. Каждый день у Эльвины и Марселя - это маленький стационар на дому. Ингаляции, специальная гимнастика, отстукивание по спине, лекарства горстями. Всё, чтобы дышать и не попадать в больницу как можно дольше. Оригинальный антибиотик, который справляется с возбудителями инфекции, только и ждущей своего часа в забитых мусинских лёгких, стоит 100 тыс. пачка. Детей, мы помним, двое. Антибиотик не располовинить. А вот виброжилет ценой 800 тыс. рублей можно было бы купить один на двоих. Он очень эффективно растрясывает сверхвязкую мокроту в лёгких, и её становится намного проще откашлять. Ильдус Мусин мечтает о таких жилетах для детей, состояние которых стало заметно ухудшаться. 

И небо всё сильнее давит на плечи простого атланта... 

Папа Мусин просит за две свои любимые кометы, которые каждый день освещают ему путь в безнадёге.

 



Диана Искандарова, 1 год , г. Тутаев Ярославской обл.

28.06.2019



Диагноз: врожденный латентный ложный сустав голени 
Необходимо: 100 000 долларов на оплату оперативного лечения в клинике St.Marya's Medical Center (США)

27.06.2019
Помогли: 717 196 рублей на оплату оперативного лечения в клинике Константа, г. Ярославль.

Бакушин Арсений, 2 года, д. Матюшино Омской обл.

28.06.2019



Диагноз: хроническая болезнь почек 
Необходимо: 468 482 рубля на покупку 1 флакона лекарственного препарата "Лемтрада"

27.06.2019
Помогли: 468 827 рублей на покупку 1 флакона лекарственного препарата "Лемтрада"

СОГБОУ «Ярцевская общеобразовательная школа – интернат», Смоленская обл.

25.06.2019



Диагноз: разные патологии
Необходимо: 182 297 рублей на покупку лекарственных препаратов «Скинорен», «Неулептил» и др. 

19.06.2019
Помогли: 182 297 рублей на покупку лекарственных препаратов «Скинорен», «Неулептил» и др. 

 

 

ГБСУ РО «Елатомский детский дом-интернат для умственно отсталых детей», Рязанская обл.

25.06.2019



Диагноз: разные патологии
Необходимо: 125 441 рубль на покупку лекарственных препаратов «Актовегин», «Неулептил» и др.

19.06.2019
Помогли: 125 441 рубль на покупку лекарственных препаратов «Актовегин», «Неулептил» и др.

ГБУ СО «Дергачевский детский дом – интернат для умственно отсталых детей», Саратовская обл.

25.06.2019



Диагноз: разные патологии
Необходимо: 101 257 рублей на покупку медицинского оборудования и лекарственных препаратов «Пульмикорт», «Креон» и др.  

19.06.2019
Помогли: 101 257 рублей на покупку медицинского оборудования и лекарственных препаратов «Пульмикорт», «Креон» и др.  

ГСКУ АО «Социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних «Вера», Астраханская обл.

25.06.2019



Диагноз: разные патологии
Необходимо: 239 601 рубль на покупку лекарственных препаратов «Арбидол», «Риностоп» и др.

19.06.2019
Помогли: 239 601 рубль на покупку лекарственных препаратов «Арбидол», «Риностоп» и др.

 

БУ СО ВО «Великоустюгский центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей», Вологодская обл.

25.06.2019



Диагноз: разные патологии
Необходимо: 161 307 рублей покупка лекарственных препаратов «Иодомарин», «Стодаль» и др. и медицинских изделий «Ортопедические стельки», «Очки», «Воротник Шанца» и др.

19.06.2019
Помогли: 161 307 рублей покупка лекарственных препаратов «Иодомарин», «Стодаль» и др. и медицинских изделий «Ортопедические стельки», «Очки», «Воротник Шанца» и др.

 

 

ГОУ ЯО «Багряниковская школа-интернат», Ярославская обл.

25.06.2019



Диагноз: разлиные патологии
Необходимо: 97 714 рубля на покупку лекарственных препаратов «Клопиксол», «Хлорпротиксен» и др.

19.06.2019
Помогли: 97 714 рубля на покупку лекарственных препаратов «Клопиксол», «Хлорпротиксен» и др.

 

Мария Рябова, 13 лет, г. Петропавловск - Камчатский

21.06.2019



Диагноз: хроническая болезнь почек
Необходимо: 17 000 рублей на медицинское изделие "Катетер для гемодиализа"

19.06.2019
Помогли: 17 000 рублей на медицинское изделие "Катетер для гемодиализа"

Тимофей Диев, 12 лет, г. Кирсанов Тамбовской обл.

20.06.2019



Диагноз: ретинобластома 
Необходимо: 41 000 швейцарских франков на оплату лечения в клинике "Hopital ophtalmique Jules-Gonin", Швейцария, г. Лозанна 

19.06.2019
Помогли: 294 200  рублей на оплату лечения в клинике "Hopital ophtalmique Jules-Gonin", Швейцария, г. Лозанна 

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43   следующие

Мы в социальных сетях