КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

26.11.2020



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 750 005‬ рублей на перевязочные материалы 

26.11.2020
Помогли:
250 180 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер»

«Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.

 

Мнение эксперта

Врач-дерматовенеролог НМИЦ здоровья детей Роман Епишев:

«Буллёзный эпидермолиз – одно из самых тяжёлых генетических заболеваний человечества: хрупкая, как у бабочек, кожа таких людей уязвима для малейшего воздействия. Форма, с которой родилась Ксюша Белецкая, – одна из самых тяжёлых при этой болезни, и необходимость ежедневной терапии здесь очевидна. Существует большой выбор атравматичных повязок, но пока лучшее, что изобретено, – это импортные и, увы, дорогостоящие перевязочные материалы. Они значительно меняют качество жизни ребёнка-бабочки: качественная, адекватная перевязка позволяет добиваться быстрейшего заживления, правильный уход за поражённой кожей оставляет больше сил для того, чтобы просто жить: выходить в мир, общаться, чувствовать себя увереннее. С таким диагнозом, как у Ксюши, прожить можно долго, известно много пациентов, которые доживали до старости. Вопрос только в том, КАК они проживут эти годы. Есть надежда, что когда-нибудь изобретут препараты, которые будут влиять на гены и заставлять их производить здоровую кожу. Но качественная перевязка нужна Ксюше прямо сейчас».

 



Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

26.01.2021



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

26.01.2021
Помогли: 
74 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома» 

Анализ оплачен, ожидаем вызова на обследование.

Благодарим за помощь платформу Благо.ру!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

26.01.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 973 600  рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

26.12.2021
Помогли: 
954 238,17 рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

26.01.2021



Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение
Необходимо: 882 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октагам» 

26.01.2021
Помогли: 
294 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Октагам»

Благодарим за помощь Ассоциацию Хоккейного клуба «Локомотив Ярославль» и лично Юрия Николаевича  Яковлева!

Елизавета Белуха, 14 лет, Р. Коми г. Сыктывкар

26.01.2021



Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость
Необходимо: 279 900 рублей для покупки ФМ- системы и оплаты курса слухо - речевой реабилитации

26.01.2021
Помогли: 
89 900 рублей на оплату медицинского оборудования «FM-система PHONAK Roger»


Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

26.01.2021



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 499 825‬ рублей на перевязочные материалы 

26.01.2021
Помогли: 
250 275 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер» 

Джамал Абазалиев, 10 лет, КЧР, ст. Преградная

26.01.2021



Диагноз: остеосаркома дистального эпиметадиафиза левой бедренной кости
Необходимо: 500 066 рублей для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ специализированной помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

26.01.2021
Помогли: 
236 367 рублей на оплату оперативного лечения по эндопротезированию в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ» г. Москва

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Максим Лесев, 13 лет, г. Оренбург

26.01.2021



Диагноз: вторичная умеренная лабильная артериальная гипертензия, последствия перенесенной нейроинфекции
Необходимо: 1 150 000 руб на оплату медицинского изделия «Codman имплант индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

26.01.2021
Помогли: 
1 150 000 рублей на оплату медицинского изделия «Codman имплантат индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

Благодарим за помощь АО «РТ-Охрана»!

Мухаммад Магомедсаидов, 8 лет, Р. Дагестан, г. Кизилюрт

26.01.2021



Диагноз: Последствия ОЧМТ
Необходимо: 197 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Кресло-коляска инвалидная»

26.01.2021
Помогли: 
197 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Кресло-коляска инвалидная»

Владислав Куликов, 3 года, Самарская обл., с. Тимофеевка

26.01.2021



Диагноз: гиперметропия средней степени, астигматизм, косоглазие
Необходимо: 61 500,04 руб на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

28.12.2020
Помогли: 
53 276 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

26.01.2021
Помогли:
8 000 рублей на оплату курса аппаратного лечения косоглазия

Благодарим за помощь ПАО «Куйбышевазот»!

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

14.01.2021



Диагноз: ВПР почек, ХПН
Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

Сбор закрыт. Ждём информации о приблизительных сроках трансплантации, чтобы закупить лекарства.

Благодарим за помощь участников акции #15ДобрыхДелДекабря!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22   следующие

Мы в социальных сетях