КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Александра Соловьёва, 11 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

Александра Соловьёва, 11 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

02.07.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС ( синдром Уайта- Саттона)
Необходимо: 11 000 рублей на оплату медицинских услуг в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки»

25.06.2020
Помогли: 
11 000 рублей на оплату медицинских услуг в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки»

Благодарим за помощь АО "СОГАЗ"!

За один год Саша Соловьева из Рязанской области разучилась читать. А ведь совсем недавно 30 слов в минуту выдавала. Потом забыла, как считать и складывать цифры. Сейчас ей 11. Девочка перешла в 6 класс, а занимается с учителями индивидуально по программе третьего.

Даже не верится, что такое бывает. Что обычный ребенок вдруг не взрослеет с братьями и сестрами, а наоборот, теряет все воспоминания и навыки, его интеллект угасает потихоньку день за днем. Время вспять для Соловьевых повернула редкая генетическая болезнь, синдром Уайта-Саттона.

Сашин диагноз невозможно даже нагуглить. Интернет выдает только информацию на английском. Мало кому это надо по-русски. Что такое 13 человек на целую страну. Саша 13-я. Ее маме Светлане понятно одно - в родном поселке Сапожок девочке не помогут.    

"До шести лет у меня был самый обычный ребенок. Развивалась по возрасту… А потом я стала замечать, что все пошло в обратную сторону», - говорит Светлана.

Диагноз поставили в Москве. Генетическая мутация, часто de novo, то есть возникшая впервые, не наследственная. Со временем прогрессируют неврологические изменения, угасают все навыки, нарастает умственная отсталость, часто такие дети излишне дружелюбны. Одиннадцатилетняя Сашка бросается всем на шею, ластится, лепечет, как трехлетка. В 9 лет медики прописали девочке лекарство от "побочки", раннего полового созревания.

«Врачи сказали, что Сашке нужны непринудительные воспоминания. В общем, чем больше эмоций — тем крепче мозг». 

За воспоминаниями и эмоциями невролог из Москвы посоветовала отправиться в путешествие. И Света даже устроилась через знакомых волонтером в семейный лагерь в Черногории. Сашу взяли бесплатно. Потратились лишь на билеты. А однажды они вдвоем поехали в Питер, остановились у Светиной подруги.

"Как ни странно, но я вижу прогресс. Саша, которая с трудом формулирует мысль и не может пересказать рассказ, после этих поездок начинает описывать места, здания".

Вот только в семье, где кроме Саши еще семь детей, выкроить лишнюю копейку невероятно сложно. Потому воспоминания замыливаются, стираются, теряя свой терапевтический эффект. 

Чтобы понять, как помочь ребенку, какие лекарства необходимо прописать и куда дальше направить на реабилитацию, нужна консультация врачей. Сашу и Свету ждут в Москве, в ЦЗИР им. Свт. Луки. Консультация платная, а в семье денег нет. Есть надежда, что поможем мы. И Саша со Светой поедут из Сапожка в Москву. Отправятся в настоящее путешествие, которое, может быть действительно поможет.

 



Наталья Чередова, 16 лет, Пензенская обл., пгт Сосновоборск

11.08.2020



Диагноз: синдром удлинненного инервала QT
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.08.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование"

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

11.08.2020



Диагноз: ЗПР, дизартрия
Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

10.08.2020
Помогли: 
150 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

11.08.2020



Диагноз: синдром Тричера-Коллинза
Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

10.08.2020
Помогли: 
488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

Константин Курскин, 20 лет, Кемеровская обл., г. Белово

11.08.2020



Диагноз: последствия ЧМТ
Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

10.08.2020
Помогли: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

04.08.2020



Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследования

10.08.2020
Помогли:
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Секвенирование полного экзома"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

04.08.2020



Диагноз: ВПС, ОАП
Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

10.08.2020
Помогли: 
334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»


Благодарим за помощь платформу Tooba и ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

 

Тимур Гишларкаев, 6 месяцев, г. Москва

03.08.2020



Диагноз: окклюзионная гидроцефалия, дисфункция шунта
Необходимо: 225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

10.08.2020
Помогли:
225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо

28.07.2020



Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)
Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

27.07.2020
Помогли: 
412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

София Савоськина, 3 года, г. Пенза

28.07.2020



Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 
54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

Михаил Ермолаев, 6 лет, Саратовская обл., г. Энгельс

28.07.2020



Диагноз: Вальгусные нижние конечности,  ДЦП
Необходимо: 40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

27.07.2020
Помогли: 
40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23   следующие

Мы в социальных сетях