24.05.2018

Диагноз: синдром Ди Джорджи
Необходимо: 2 300 000 на операцию в Германии

11.05.2018
Помогли: 2 572 201 рубль (34 140 Евро) на оперативное лечение в Немецком кардиологическом центре Берлина в Германии

За три года Альбина перенесла многое. Дырку в ее сердце зашили сразу после родов. Что делать с сыпью по всему телу, не придумали. У Альбины отнималась одна нога, потом она сломала другую, затем руку. Во рту язвы. Аллергия. Печень села. Было подозрение на онкологию. Биопсии делали: кожных покровов, костного мозга и воспалённых лимфоузлов. Всё делали. У Демиденко болело всё. Она умудрялась лежать чуть ли не одновременно в больницах четырёх соседних областей. «Основная у нас была в Пензе, а остальные - так, «покругузабегочные» - рассказывает мама.  У Альбины к 3 годам не было диагноза, зато каждый день был шанс погибнуть. Больное сердце. Дышала как собачка. От смеха или плача синел лоб. Сыпь, инфекции, субфебрилитет...

Так было, пока в Нижний Новгород не приехала конференция иммунологов, где один из наблюдавших Демиденко врачей показал выписку Альбины московскому специалисту. Та поставила диагноз - синдром Ди Джорджи - он потом подтвердился в генетическом анализе. Сказала, что принимать, - с первых же таблеток погасли очаги инфекции по всему телу. 

В Пензе, где все 6 лет наб­людается по сердцу Альбина Демиденко, их ведут, но не оперируют, потому что при первичном иммунодефиците любое оперативное вмешательст­во страшно рискованно: «Ждут критических размеров сердца. Ну то есть когда всё, предел». То есть когда Альбина со своим сердцем шагнёт за ту грань, где и терять уже будет нечего… И тогда, если повезёт, ей поставят протез вместо дырявого клапана. Который нужно будет менять по мере роста ребёнка. То есть опять оперировать. Опять давать пищу иммунодефициту, который в любую минуту готов заявить о себе...

В Берлинском кардиоцентре давно лечат сердца у детей с синд­ромом Ди Джорджи: клапаны не протезируют, а реконструируют. Отдают в ремонт. Доделывают работу, незаконченную, когда Альбина была ещё не Альбиной, а только точкой на экране УЗИ-аппарата в женской консультации. После Берлина Альбина Демиденко могла бы жить дальше - со своим неизлечимым синдромом, иммунодефицитом, который московским врачам удаётся сдерживать, со своими 12 таблетками в день, но уже со здоровым сердцем и не подвергаться смертельной опасности, когда просто смеётся.

За время этих забегов по врачам из семьи ушёл муж и папа. И женщины Демиденко остались одни в своём Сергаче, в крохотной квартирке с облезающими обоями. Лена, трое через трое работающая в алкомаркете («А больше у нас ничего нет, техникум только»), пытаестся заработать на лекарства, ипотеку за каморку и Берлин. Еще у Елены есть старшая дочь Вика, которая мечтала стать юристом, но наскребли только на техникум и бабушка с опу­холью мозга, гипертонией и диабетом. «Я уже и в кредитную карточку залезла», - признаётся Лена с тихим в общем-то ужасом. Алименты - 5 тысяч. Плюс пенсия по инвалидности. 2 миллиона 300 тысяч для Сергача - безумные деньги. Четыре демиденков­ские квартиры! И если Альбина в своём 6-летнем смирении перед болью по-взрослому серьёзна: «Я не болею, я просто так живу», то мама Лена кротка и доверчива, как ребёнок: «Я так верю, что нам помогут… Верю в это чудо, как в Деда Мороза».

16.07.2018

Диагноз: нервно - мышечное заболевание  
Необходимо: 95 000 рублей на генетическое исследование 

16.07.2018

Диагноз: Симптоматическая эпилепсия
Необходимо: 83 890 рублей на лечение в НПЦ специализированной помощи детям 

29.06.2018
Помогли: 83 890 рублей на лечение в НПЦ специализированной помощи детям 

16.07.2018

Диагноз: Врожденный нефротический синдром. Хроническая почечная недостаточность. Отмирание и отторжение трансплантата почки.
Необходимо: 2 184 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

29.06.2018
Помогли: 1 620 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

29.06.2018

Диагноз: Двусторонняя атрезия слуховых проходов, тугоухость
Необходимо: 22 150 долларов на протезирование в Институте Уха Международного центра Атрезии и Микротии, Калифорния 

07.06.2018
Помогли: 1 373 441,76 рублей на протезирование в Институте Уха Международного центра Атрезии и Микротии, Калифорния 

Благодарим за помощь ПАО "Газпром"!

29.06.2018

Диагноз: Поражение головного мозга вследствие клинической смерти
Необходимо: 1 129 730,00 рублей на кислородный концетратор, аспиратор, многофункциональную кровать, коляску-корсет, пандус  

23.05.2018
Помогли:1 129 730,00 рублей на кислородный концетратор, аспиратор, многофункциональную кровать, коляску-корсет, пандус 

Благодарим за помощь АО "Дом.РФ"!

29.06.2018

Диагноз: Закрытый многооскольчатый перелом обеих ног
Необходимо: 84 170,00 рублей на расходные материалы для оперативного лечения в НИИ НДХиТй 

30.05.2018
Помогли: 84 170,00 рублей на расходные материалы для оперативного лечения в НИИ НДХиТй

26.06.2018

Диагноз: ганглионейробластома левого надпочечника
Необходимо: 340 000 евро на лечение в университетской клиники Кельна (Германия)

22.06.2018
Помогли: 23 000 Евро на лечение в университетской клиники Кельна (Германия)

31.05.2018

Диагноз: Детский церебральный паралич
Необходимо: 34 015,18 рублей на расходники для баклофеновой помпы

11.05.2018
Помогли: 34 015,18 рублей на расходники для баклофеновой помпы

30.05.2018

Диагноз: Несовершенный остеогенез
Необходимо: 23 500 рублей на покупку ортопедической обуви

30.05.2018
Помогли: 23 500 рублей на покупку ортопедической обуви

30.05.2018

Диагноз: Детский церебральный паралич
Необходимо: 35 000 рублей на операцию по методу Ульзибата 

30.05.2018
Помогли: 35 000 рублей на операцию по методу Ульзибата