КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Денис Бубнов, 16 лет, Пензенская обл.

Денис Бубнов, 16 лет, Пензенская обл.

26.11.2020



Диагноз: ПЦД - первичная цилиарная дискинезия
Необходимо: 161 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

26.11.2020
Помогли:
113 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сумма собрана, ожидаем вызова на обследование.

Мы боимся коронавируса, который может вызвать пневмонию. А 16-летний Денис Бубнов из Пензенской области уже ничего не боится. Для него три пневмонии за полгода - норма жизни. У Дениса еще в роддоме диагностировали двустороннее воспаление легких.

Он родился внешне обычным, а внутри особенным. С неизлечимым пороком легких, первичной цилиарной дискинезией. Денис лечится от ОРВИ, бронхитов и пневмоний каждый месяц. Он болеет, даже если сидит в четырех стенах и ни с кем не контактирует. А между тем, два года назад с него сняли инвалидность, потому что "выглядит как здоровый".

300 дней в году у Дениса температура под 39, кашель с зеленой мокротой и сопли. Его легкие работают всего на 60%, их нижние отделы покрыты рубцами. Из-за этого тяжело дышать. А город Заречный, где живут Бубновы, как назло, стоит на болотах. Климат для парня совсем неподходящий. И в квартире Бубновых лекарств как в аптеке. Муколитики, антибиотики, пробиотики... Теперь мама Татьяна хотя бы знает, от чего лечить сына. Поначалу врачи разводили руками и ставили в медкарте для галочки астму. Сложного пациента проверяли на муковисцидоз, первичный иммунодефицит, туберкулез. Генетическое заболевание смогли обнаружить когда Денису было 9.

"У многих наших родственников хронические болезни органов дыхания. Три дедушки Дениса умерли в младенчестве от пневмонии. Оказывается, всему виной генетика..." - рассказывает Татьяна Бубнова. 7 лет назад она осознала, что болезнь ее сына не лечится. С ней надо мириться и уживаться. А еще на нее надо работать, потому что лекарства дорогие.

Поначалу родители пытались перевести Дениса на домашнее обучение. Думали, станет легче. Не стало. Он так же часто и тяжело болел. И тогда мама с папой решили: пусть уж лучше их сын учится неделю через три - неделю в школе с друзьями, а потом три в стационаре на уколах, но зато он будет жить как обычный человек. Хотя бы попытается. Даже в секцию самбо его отдали, а потом в тренажерный зал. 

Вот уже 7 лет Бубновы живут сегодняшним днем. Радуются, что в этом году болезнь ушла в ремиссию, что целый месяц они не кололи "болючие" антибиотики. "День прожит - и то счастье". 

Внешне Денис никак не отличается от сверстников. Обычный парень. Но Татьяна знает, что ему будет сложно выучиться и найти нормальную работу. Потому за плохие отметки она сына никогда не ругала. Понимала, что из-за непрекращающегося насморка у него сильно сел слух. Даже с пятой парты его, самого высокого в классе, учитель пересадил на первую, чтобы он хоть что-то слышал. Так протянули 9 классов, а потом Денис поступил в техникум на программиста. Татьяна после 15-летнего перерыва устроилась фасовщицей на кондитерскую фабрику. Если ночная смена, она сильно переживает. Обострение у Дениса всегда начинается вечером, а в цех нельзя проносить сотовые телефоны. Так что каждая ночная смена для нее испытание. 

Конечно, Денису уже 16. Он схему лечения наизусть знает и по характеру болей в легких безошибочно диагноз себе поставит - бронхит или пневмония. Он ничего не боится в отличие от своей мамы. Тоже живет одним днем. Без планов. Неделю через три.

Можно ли помочь человеку, болезнь которого не лечится? Оказывается, можно. Врачи, у которых наблюдается Денис, уверены, что ему необходимо пройти генетическое обследование. Оно поможет уточнить характер заболевания и скорректировать терапию.  Ремиссия может быть продолжительной, а лечение более эффективным. А еще результаты исследования помогут в будущем разработать препарат для лечения первичной цилиарной дискинезии. Ведь во всем мире уже успешно лечат другие генетические заболевания.

Неделя через три - это не жизнь, как ни притворяйся. Давайте поможем Денису вырваться из этого графика. 

Светлана Эвальдовна Дьякова, врач-пульмонолог НИКИ педиатрии им. Вельтищева

- У Дениса первичная цилиарная дискинезия, определена неподвижность ресничек мерцательного эпителия в бронхах и в носу. Болезнь установлена функционально, генетические анализы он не сдавал. Мальчик "кочевал" между разными отделениями, в итоге попал к нам. Он прошел все этапы исключения других болезней, и теперь пациенту важно сдать генетический анализ, поскольку присутствует семейная отягощенность - случаи бесплодия и болезни у родственников. Анализ поможет подобрать наиболее эффективную терапию для Дениса.

У нас пока нет "ключика", чтобы лечить больных с первичной цилиарной дискинезией. Их обследование - важный шаг к изучению болезни и созданию лекарственных препаратов, которые смогут облегчить или в корне изменить жизнь этих людей.



Мария Попова, 13 лет Ставропольский край, г. Изобильный

28.12.2020



Диагноз: сахарный диабет 1 типа (нестабильное течение)
Необходимо: 252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

28.12.2020
Помогли: 
252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

 

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

28.12.2020



Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        
Необходимо: 357 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

10.12.2020
Помогли: 
119 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

28.12.2020
Помогли: 
238 000 рублей рублей на лекарственный препарат «Траклир»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

28.12.2020



Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени
Необходимо: 135 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

28.12.2020
Помогли:
135 500 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

28.12.2020



Диагноз: эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

28.12.2020
Помогли: 
289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

28.12.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

28.12.2020
Помогли: 
420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

 

Валентин Епанчинцев, 5 лет Хабаровская обл., г. Хабаровск

28.12.2020



Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

28.12.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

 

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

28.12.2020



Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия
Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

28.12.2020
Помоглли: 
149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

28.12.2020



Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса? Факоматоз неуточненый
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

28.12.2020
Помогли:
111 000 на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сумма собрана. Анализ оплачен. Ждём вызова на обследование.

Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

28.12.2020



Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

28.12.2020
Помогли: 
113 000 рублей на оплату генетического исследования 

Сумма собрана, анализ оплачен, ждём вызова на обследование.

Савва Козлов, 9 лет, г. Иваново

10.12.2020



Диагноз: первичный синдром удлиненного интервала QT
Необходимо: 288 250 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

10.12.2020
Помогли: 
193 250 руб на оплату оперативного лечения по проведению видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24   следующие

Мы в социальных сетях