КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Артём Лупенко, 7 лет, Курская обл., г. Курск

Артём Лупенко, 7 лет, Курская обл., г. Курск

26.10.2020



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо: 162 000 руб. на проведение генетического анализа и обследования

26.10.2020
Помогли:
113 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома» 

Сбор закрыт. Ожидаем результата анализа и вызова на обследование.

1 сентября Артем Лупенко пошел в 1 класс. Кроме учебников и тетрадок в его портфеле портативный ингалятор, физраствор и пузырек с "Беродуалом", чтобы дышать на переменах. А еще у Темы пачка масок. По одной на каждый урок.

Мальчик не должен был идти в школу. Родители планировали домашнее обучение. Но очень уж он хотел быть как все, сидеть за партой, слушать учителя, дружить с одноклассниками... И мама с папой сдались. Решили попробовать. Потянули одну несбыточную мечту. Вторая - обследовать сына и помочь ему - остается мечтой.  

Холодильник в доме Лупенко напоминает аптеку. В нем лекарств больше, чем продуктов. Без них никак. У Артема синдром Картагенера. "Порок легкого" - так называет мама Света эту редкую генетическую болезнь, перед которой медицина пока бессильна. Стоит Теме немного пробежать, и он задыхается. Из-за внезапной остановки дыхания он уже попадал в реанимацию под ИВЛ. Ребенок болеет пневмониями и бронхитами 1-2 раза в месяц. Если появляются сопли, у него сразу снижается слух. Одно время Тема перестал слышать правым ухом. Он все время прикашливает. Антибиотики пьет горстями каждый раз, когда повышается температура. А она повышается даже если на другой стороне улицы кто-то чихнет. Еще у Темы 100-процентная транспозиция внутренних органов. Сердце справа, печень слева, легкие и почки развернуты. Ребенок из Зазеркалья, где все будто в отражении. Такой вот загадочный и малоизученный синдром.

В родном Курске врачи такого новорожденного увидели впервые. Тему забрали из родзала и светили пять дней, а потом принесли Свете бумагу и ручку. "Ребенок не жилец. Все органы не на своих местах. Пишите отказную". Света не написала. А дальше были обследования в областной больнице, потом в Москве. В столице наконец-то поставили диагноз, и Светлана узнала, что не одни они такие на всем белом свете. Не у них одних сердце бьется справа. 

Поплакали, осознали, приняли и начали учиться жить заново. Сбежали из пыльного загазованного Курска на дачу. "Дачи той 15 квадратов, а через дорогу сосновый лес. Теме там дышится легче". Еще Света упаковала красный чемодан. "Он у нас как чемоданчик роженицы. Всегда собран на случай экстренной госпитализации", - объясняет она. Внутри документы, карточки, выписки, тапочки, одежда для палаты, шесть-семь лекарств. Чтобы в любую секунду, если Тема начнет задыхаться, лететь в больницу.

Из-за болезни Артем рос в полной изоляции. Без детского сада, без друзей, без знакомств на детских площадках и походов в гости. А он ребенок общительный, развитой и даже одаренный. В 6 лет уже считал и пытался читать. А еще начал учить английский. В школу хотел - до слез. И родители сдались. Решили попробовать. Осмелились не просто жить, а жить полноценно, как все.

"Мне говорят, что я ненормальная мамочка. Не научилась бояться, не разучилась смеяться. А зачем плакать? Будет плохо мне, будет плохо и Теме",  говорит Светлана.

Самое главное, Лупенко не разучились надеяться, что однажды им помогут. Что врачи изобретут лекарство от синдрома Картагенера, что Артем перестанет задыхаться и сможет вытащить из портфеля ингалятор. Что у него появится много друзей, что он будет учиться в обычной школе до самого последнего звонка и потом поступит в институт. Обязательно на очное. У него все получится, если врачи ему помогут. 

Генетики из НИКИ педиатрии Вельтищева говорят, что это не фантастика и не сказка. Состояние Артема можно облегчить уже сейчас, если провести дорогостоящее обследование, выявить генетическую поломку и подобрать эффективную терапию. А в будущем синдром Картагенера, возможно, научатся лечить, как сейчас лечат СМА. И в основе этого прорыва будет каждый анализ, каждое обследование. Все фантастическое начинается с элементарного. Артему Лупенко надо сдать генетический анализ. За немыслимую для семьи сумму в 162 тысяч рублей.

Без нас сказка не станет былью.

Захаров Петр Петрович, врач-пульмонолог НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.

"Синдром Картагенера это редкое орфанное заболевание, требующее пожизненного паллиативного наблюдения. Артем страдает хроническим двусторонним воспалением, у него постоянные гнойные выделения. Такие дети часто заболевают, иммунитет снижен. Для определения тяжести течения заболевания необходимо провести генетическую экспертизу. Она поможет скорректировать лечение и облегчить состояние ребенка".



Георгий Иванов, 13 лет, г. Санкт-Петербург

10.11.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 

10.11.2020
Помогли: 121 090 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска прогулочная»

Благодарим за помощь ПАО "ТГК-1"

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

10.11.2020



Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки
Необходимо: 332 472 руб. на лекарственную терапию

10.11.2020
Помогли: 332 472 руб. на лекарственную терапию
Марина Григорьева, 12 лет, Омская область Марьяновский район с. Орловка

10.11.2020



Диагноз: Поликистоз почек
Необходимо: 258 642 руб. на оплату лекарственной терапии

10.11.2020
Помогли: 258 642 руб. на оплату лекарственной терапии

Александр Ткаченко, 1 год Р. Коми, г. Ухта

07.11.2020



Диагноз: краниосиностоз

Необходимо: 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

26.11.2020
Помогли:
 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Фатима Умалатова, 7 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала, п. Семендер

29.10.2020



Диагноз: Дефект межпредсердной перегородки
Необходимо: 429 858 руб. на оплату медицинского изделия «Окклюдер»

26.10.2020
Помогли: 
429 858 руб. на оплату медицинского изделия «Окклюдер»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Магомед Абакаров, 3 года, Р. Дагестан, Казбековский район, с. Буртунай

29.10.2020



Диагноз: открытый артериальный проток
Необходимо: 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

26.10.2020
Помогли:
 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

29.10.2020



Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование экзома» и обследования.

26.10.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование экзома» 

Сбор закрыт. Ожидаем результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь Юлию Куликову-Цай!

Олег Ишханов, 11 лет, г. Москва

29.10.2020



Диагноз: Синдром удлинённого интервала QT
Необходимо: 126 000 руб. на проведение генетического исследование и обследования в  НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.

26.10.2020
Помогли: 
74 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сбор закрыт. Ожидаем результата анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь платформу Сбербанк Вместе!

Захар Книга, 13 лет, г. Краснодар

29.10.2020



Диагноз: Последствие тяжёлой черепно-мозговой травмы
Необходимо: 400 000 рублей на второго курса реабилитации в Научно- исследовательском институте неотложной детской хирургии и травматологии ДЗМ (НИИ НДХиТ) 

26.10.2020
Помогли: 400 000 рублей на курс реабилитации в Научно- исследовательском институте неотложной детской хирургии и травматологии ДЗМ (НИИ НДХиТ) 

Гаджимурад Хизриев, 13 лет, Волгоградская обл. г.Волжский

29.10.2020



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо: 163 000 рублей на проведение генетического анализа и обследование

26.10.2020
Помогли: 
113 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сбор закрыт. Ожидаем результата анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком –Юг»!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26   следующие

Мы в социальных сетях