КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Потылицына Ульяна, 3 года, Красноярский край

Потылицына Ульяна, 3 года, Красноярский край

26.06.2018



Диагноз: ганглионейробластома левого надпочечника
Необходимо: 340 000 евро на лечение в университетской клиники Кельна (Германия)

22.06.2018
Помогли: 23 000 Евро на лечение в университетской клиники Кельна (Германия)

ИСТОРИЯ

Посреди своей распаханной в воронки жизни, посреди ежедневной молитвы и отчаянного ожидания конца или воскресения Ксения Потылицына иногда думает: «Сашка умер в одну секунду, а Уля всё идёт по своему краешку и мучается...»

Она похоронила одного маленького сына, второго ребёнка, безымянного, потеряла в оборванной этой трагедией беременности, а теперь на её руках дочь, и никто не знает - живёт сейчас Уля или умирает. 

Воронка 

Говорят, что в одну воронку дважды не падает. Падает, да ещё как. 
Пять лет назад Потылицыны возвращались в свой Красноярск из отпуска, попали в автокатастрофу. Трёхлетний Саша умер на месте, его брат-погодок Дима выжил, а маму с переломами костей черепа, таза, двухмесячным эмбрионом в животе и кровотечением доставили в больницу. Вот только-только, ещё утром субботы детей было почти трое! Дома ждали, когда маму выпишут, чтобы вместе сообщить Диме о смерти брата, а врачи в больнице ждали решения Ксении: биться за уже почти погибший плод или чистить… Во вторник хоронили Сашку и оперировали Ксению… Дома они с папой сказали единственному теперь Димке, что Саша ушёл на небо, чтобы оттуда следить за братом. И Дима поверил. Когда шёл дождь, он просил Сашу, чтобы тот побыстрей закончился. Когда выглядывало солнце, говорил спасибо. А на ночь отпускал солнышко к брату. 

Теперь небо нависло над маленькой сестрой, которая родилась через пару лет после трагедии. С длиннющими ресницами, заглянула, как солнечный луч, в истерзанную бедами семью… 

А потом упал новый снаряд.

Добрые и злые

Болела Уля настойчиво начиная с ноября 2016-го. То простуды, то запоры, то температура шпарит под сорок, то держится субфебрилитет, потом перестала ходить, потом есть, потом пить… И на всё находились объяснения. И у врачей, и у семьи, и даже у всей медицинской аппаратуры города Красноярска. Нет у вас ничего страшного, ну ОРВИ, ну газики, ну артрит… В больницу кипящую от температуры девочку, сникшую на руках у мамы, положили только в марте прошлого года и быстро поняли, что это онкология. Ганглионейро-бластома надпочечников. Агрессивная опухоль высокого риска. 

Потылицыным пришлось сживаться и с этим новым горем. Как сживались с потерей Сашки, уходя в работу, зацеловывая единственного оставшегося Димку… Невозможно сходить с ума ежечасно. Надо одомашнивать горе, вводить в обиход. И вот уже МИБГ-сцинтиграфия показывает накопление радиоктивного йода во многих точках Улиного тела - это значит, рак добрался и туда. И Потылицыны  называют это «Уля светится в костях». Так звучит менее страшно. Светиться, кстати, могут и перезрелые, неголодные клетки нейробластомы, которые скоро должны погибнуть своей смертью, а Улю убивают как раз молодые и зелёные, отбирающие питание у здоровых. Так клетки делятся на домашнем языке на «добрые» и «злые». Так приручают горе… 

Никто не знает, какими клетками, добрыми или злыми, светится девочка сейчас, после 6 блоков химии, двух операций по удалению опухоли, ауто-трансплантации стволовых клеток, МИБГ-терапии радиоактивным йодом, высокодозной химии, на которой с Ули просто начала сходить кусками кожа, до мяса, и выпали знаменитые на весь Красноярск ресницы.

Последнее, что сделали для Ули в Москве: влили ей «жидкий» йод по вене, что должно было точечно, прицельно добить злые клетки (медсестра входит в экранированный бокс в защитном  костюме, ставит капельницу с ядом на несколько часов, связь с врачами только по телефону, маме находиться с радиоактивным ребёнком не рекомендуется - больше может не родить, после все игрушки, одежда, бельё, бывшие в палате, уничтожаются, ещё неделю после процедуры нужно дер-жаться от людей не менее чем в метре). И это Уля тоже прошла. 

Но по-прежнему светится. Голова в двух местах, две лопатки, позвонок, таз. Уже в своём Красноярке. Следующее обследование в Москве ей назначили на середину лета 2018-го. 

Нейробластома - опухоль с высоким риском рецидива в первые же месяцы после лечения. Очень высоким.

«За это время уже двое детей из тех, с кем мы лежали, вернулись обратно…» Ксения ждёт признаков рецидива каждый день. Следит, когда Уля начнёт от неё уходить. Не в одну секунду, как Сашка, а вот так, по кусочкам: реснички, кожица, волосы… Смотреть на это невозможно. Ни снаружи, ни изнутри. На Западе последнее слово науки в лечении нейробластом - иммунная терапия, когда иммунитет так накачивают, что он с разбегу атакует собственные клетки, ставшие злыми. В России её не проводят. За десятилетие применения методики статистика такая: процент выживаемости поднимается с 20 до 60… И это чертовски здорово. Улиной маме выставила счёт на 340 тыс. евро за иммунную терапию Кёльнская университетская клиника. Улиным маме, бухгалтеру поликлиники, и папе, автослесарю... Ну вы понимаете.

Когда Потылицыных накрыло первое несчастье, ни предугадать ничего, ни спасти никого было невозможно. Сейчас нависшую беду можно отвести. Чтобы Уля светила своей семье на земле, а не на небе. 

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 340 тыс. евро на иммунную терапию для Ульяны Потылицыной, 3 года, Красноярск. 


Статья "Отвести беду"
из еженедельника "Аргументы и Факты" № 13 от 28/03/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Елизавета Кальманова, 9 лет, г. Астрахань

26.02.2020



Диагноз: сахарный диабет
Необходимо: 124 800 рублей на покупку сенсоров

26.02.2020
Помогли: 124 800 рублей на покупку сенсоров 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Дамир Колмаков, 6 лет, г. Кодинск Красноярского края

25.02.2020



Диагноз: Эпилепсия, отсутствие жевательного рефлекса
Необходимо: 200 000 рублей на специализированое питание

20.02.2020
Помогли:
200 000 рублей на специализированное питание

Благодарим за помощь ПАО "МТС"

Анна Дулина, 5 лет, г. Москва

17.02.2020



Диагноз: медуллобластома желудочка
Необходимо: 95 500 рублей на покупку лекарственных препаратов 

18.02.2020
Помогли:
95 500 рублей на покупку лекарственных препаратов

 

Благодарим за полмощь платформу Tooba!

Варвара Дубынина, 4 года, г. Рязань

11.02.2020



Диагноз: сенсоневральная тугоухость
Необходимо: 180 000 рублей на реабилитацию после кохлеарной имплантации

11.02.2020
Помогли:
180 000 рублей на реабилитацию после кохлеарной имплантации

 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Полина Попова, 7 лет, г. Ухта, Республика Коми

10.02.2020



Диагноз: спинальная мышечная атрофия II типа
Необходимо: 290 536 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для неинвазивной вентиляции легких», «Назальная маска»

05.02.2020
Помогли: 290 536 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для неинвазивной вентиляции легких», «Назальная маска»

Благодарим за помощь ПАО "МТС"

Михаил и Илья Порядины, 5 лет и 1 год, село Бея, Республика Хакасия

10.02.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 800 000 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей "The Vest" и двух жилетов 

05.02.2020
Помогли: 
744 210 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей и надувного полноразмерного жилета (детский, размер М)

45 110 рублей на покупку надувного полноразмерного жилета (детский, размер S)

Благодарим за помощь генерального директора ООО "НЭНДО" Мирошниченко Геннадия Николаевича 

Пищулин Данила, 11 лет, г. Саратов

28.01.2020



Диагноз: миопатия
Необходимо: 13 726 рублей на покупку лекарственных препаратов 

23.01.2020
Помогли:
13 726 рублей на покупку лекарственных препаратов "Ретиналамин", "Мексидол"

Максим Швалев, 5 лет, г. Рыбинск Ярославской обл.

28.01.2020



Диагноз: Задержка психомоторного развития
Необходимо: 43 000 рублей на генетический анализ

28.01.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического анализа "полное секвенирование экзома"

 

Егор Драчев, 2 года, г. Белгород

28.01.2020



Диагноз: неуточнённая предсердно-желудочковая блокада
Необходимо: 67 900 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации устройства длительного ЭКГ мониторига

28.01.2020
Помогли: 67 900 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации устройства длительного ЭКГ мониторинга

Благодарим за помощь ОО "Бэскит"

Магарам Абдулазизов, 3 года, посёлок Семендер, Республика Дагестан

28.01.2020



Диагноз: открытый артериальный проток
Необходимо: 230 430 рублей на покупку окклюдера для закрытия открытого артериального протока

28.01.2020
Помогли: 230 430 рублей на покупку окклюдера для закрытия открытого артериального протока

 

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28   следующие

Мы в социальных сетях