КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ярослав Широков, 4 года, Челябинская обл.

Ярослав Широков, 4 года, Челябинская обл.

30.01.2019



Диагноз: Синдром Опица-Фриеса?
Необходимо: 40 600 рублей на генетичекий анализ

29.01.2019
Помогли: 40 600 рублей на генетичекий анализ 

Благодарим за помощь ООО "Комитас"!  

Новости

10.06.2019

Маленький Ярослав и его родители очень ждали генетического анализа, который мальчику наконец-то сделали в феврале. 

И, так хочется сказать, что непослушный вредный ген, мешающий Ярику развиваться, как все дети, найден. Но, увы. На этот раз он надежно спрятался среди множества, множества обследованных генных клеточек и не хочет показываться. Поэтому зажмем кулачки и немного подождем, скоро будет повторный, который челябинские генетики пообещали Широковым сделать бесплатно! Будут искать причину Ярикиных шатаний, плохой речи и некоторых других отклонений дальше.

Мама Ирина говорит – отступать некуда, и ничего не остается делать, как поднимать уставшие руки вверх. Как библейский Моисей, когда его народ одолевали враги. Руки опускались и враг наступал. И тогда руки Моисея держал народ. И битва была выиграна.

Руки родителей, которые борются с детскими недугами, порой тоже устают. И недуг, как грозный враг, не отступает сразу. Но есть вера! Есть вера в высшее чудо, в то что мольбы будут услышаны, что ген Ярика, в котором произошла поломка, будет найден, а лечение назначено! Давайте вместе поднимем руки, и тогда чудо обязательно произойдет!  

 

История

Сына Ярослава Широковы ждали долго. Две замерших беременности. И вот – сын! И все у него мальчишеское, только – не совсем обычное… Врачи успокоили, что с этим можно будет разобраться, а Широковы еще не знали тогда, что гипоспадия (аномалия развития полового органа) – один из главных признаков серьезнейшей генетической патологии. Ее у них заподозрили уже только несколько лет спустя. А пока Ярослав отставал в физическом и психическом развитии, был очень слаб, не сидел и не ползал. Широковы делали для сына все. И даже больше. Но безрезультатно. Руки опускались. Ближе к двум годам у того, что происходило с Яриком, начало вырисовываться название: синдром Опица-Фриеса, генетическое заболевание, включающее в себя патологии  многих органов. И тогда же все усилия родителей, наконец, дали первые плоды. Сейчас малыш начал ползать, сидеть, произносить звуки, выучил основные цвета и умеет танцевать на коленках… Ярик очень тянется к детям, и родители понимают, что в коллективе его развитие пойдет активнее. Но ни в один детский сад  города Коркина Ярослава Широкова не берут. Ни в обычный, ни в специализированный. В обычный – потому что Ярик не обычный, а в специализированный – потому что, что именно у Ярика необычно, никто так толком на бумажке и не написал. Чтобы уточнить и документировать диагноз, а также понять перспективы лечения и дальшейшего роста семьи (Широковы мечтают еще и о дочке), нужен генетический анализ. За 50 тысяч рублей. Если бы Широковы перестали тратить всю папину зарплату на Ярикину реабилитацию, то, возможно, они смогли бы когда-нибудь эти деньги накопить. Но остановить занятия – немыслимо! А без анализа – непонятно, куда двигаться дальше. Самый компенсаторный период развития, когда еще что-то можно поправить, - возраст от 3 до 5. А Ярику уже три с половиной… И его время не ждет.



Кира Афанасьева, 7 лет Челябинская обл., г. Копейск

26.01.2021



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 110 800 руб. на покупку лекарственного препарата «Гианеб» и ингалятора

26.01.2021
Помогли: 
113 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Ингалятор Flaem Nuovа, компрессорный» 

 

Елизавета Белуха, 14 лет, Р. Коми г. Сыктывкар

26.01.2021



Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость
Необходимо: 279 900 рублей для покупки ФМ- системы и оплаты курса слухо - речевой реабилитации

26.01.2021
Помогли: 
89 900 рублей на оплату медицинского оборудования «FM-система PHONAK Roger»


Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

26.01.2021



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 499 825‬ рублей на перевязочные материалы 

26.01.2021
Помогли: 
250 275 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер» 

Джамал Абазалиев, 10 лет, КЧР, ст. Преградная

26.01.2021



Диагноз: остеосаркома дистального эпиметадиафиза левой бедренной кости
Необходимо: 500 066 рублей для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ специализированной помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

26.01.2021
Помогли: 
236 367 рублей на оплату оперативного лечения по эндопротезированию в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ» г. Москва

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

14.01.2021



Диагноз: ВПР почек, ХПН
Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

Сбор закрыт. Ждём информации о приблизительных сроках трансплантации, чтобы закупить лекарства.

Благодарим за помощь участников акции #15ДобрыхДелДекабря!

Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

28.12.2020



Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия
Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

28.12.2020
Помогли: 
375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

Гамзат Халидов, 5 лет Р. Дагестан, р-н Каякентский, с.Капкайкент

28.12.2020



Диагноз: ОАП
Необходимо: 334 335 рублей для покупки медицинского изделия «окклюдер» для проведения операции в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

Сбор закрыт!

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

28.12.2020



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

28.12.2020
Помогли: 
179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

28.12.2020



Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП
Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

28.12.2020
Помогли:
78 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

 

Мария Попова, 13 лет Ставропольский край, г. Изобильный

28.12.2020



Диагноз: сахарный диабет 1 типа (нестабильное течение)
Необходимо: 252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

28.12.2020
Помогли: 
252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

 

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях