КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Китаев Дмитрий, 1 год, Архангельская обл.

Китаев Дмитрий, 1 год, Архангельская обл.

07.03.2018



Диагноз: Множественные врожденные пороки развития
Необходимо: 78 490 рублей на оплату медицинских обследований 

08.02.2018
Помогли: 78 490 рублей на обследования "Хромосомный микроматический анализ" и "Полный анализ экзомы"

Новости

15.08.2019
Год назад фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели  помогли выяснить, что же все-таки происходит со здоровьем у Димы Китаева из Архангельска.

Дима появился на свет с практически неработающим левым глазом, со стенозом гортани, с кожной атрофией,  с неразвившимся кишечником…  Благодаря комплексному медицинскому обследованию, в том числе – сложным генетическим анализам, врачам удалось  выяснить, что причиной диминого состояния является синдром Чарг - Стросса. Или просто «чардж-синдром». В Америке врачи расшифровывают это резкое, колючее слово «чардж» так: С — колобома, дефект развития глаза. H — heart,  сердце - возможны пороки. A — atresia, атрезия – недоразвитие полых органов, например, пищевода, бронхов или кишечника. R — retarded growth, замедленный рост. G — genital – ну, это в будущем может детей не быть. И, наконец, E — ear, ухо – вероятные проблемы со слухом…

У Димки, слава Богу, из этого набора присутствует далеко не всё. С сердцем, например, все более или менее в норме.  И с ушами – тоже.  И дети у него, наверное, будут, когда Дима вырастет… Должен вырасти! Сформулируем это именно так: должен. За то, чтобы выжил и вырос, и мама, и бабушка, и мы с вами  ведем эту борьбу…

Очень многое у Димки надо исправлять хирургическим путем.

- Начали мы с хирургии глаза, - рассказывает мама Димы Олеся, - оперировались у нас, в Архангельске. И … врач не смог добраться до нашей парализованной глазной мышцы, чтобы «научить» ее реагировать на нервные импульсы.  У Димы был обнаружены очаги фиброза – уплотненной соединительной ткани, которая помешала доктору завершить операцию успешно. В Архангельске врачи не знают, что можно предпринять, если фиброз не дает провести операцию. Здесь нужен другой уровень хирургии. Какой? Этого и я пока не знаю. Так что будем искать, где за Димин глаз могут взяться, а пока займемся другой проблемой – желудочно-кишечным трактом. Это сейчас более острый вопрос.

Здесь у Димы сразу 2 проблемы: неправильно развившийся кишечник и диафрагмальная грыжа пищевода. Оперировать кишечник придется по результатам биопсии. То есть, сначала лечь в больницу для исследования. Врачи под наркозом возьмут у мальчика фрагмент слизистой из кишки, и только после ее изучения скажут, пора ли делать операцию…

- Два раза этим летом мы ложились в больницу, чтобы сделать биопсию, - говорит Олеся, - и оба раза уезжали домой без анализа. Дело в том, что такие исследования не проводятся на фоне респираторных инфекций. То есть, если есть хотя бы крохотный насморк или кашель – нельзя! А у Димы есть трахеостома – трубочка в горле, которую поставили, чтобы он мог дышать. Спросите какого угодно врача: дети с трахеостомой болеют «простудными» инфекциями чаще других малышей. Вот и у нас так вышло, что мы то в больницу с насморком приедем, то температура у нас подскочит прямо накануне взятия анализа…

Замкнутый круг: с насморком не берут на биопсию. Без биопсии нельзя оперировать кишечник. А пока не прооперирован кишечник, нельзя реконструировать гортань и удалять трахеостому, из-за которой Димка так часто болеет насморком… После обстоятельной консультации у пульмонолога  Димка прошел курс специального лечения для повышения иммунитета, но сейчас это лекарство уже не вводят: в медикаментозной терапии должны быть перерывы. В конце августа будет еще одна попытка лечь на биопсию. Дай бог, чтобы она показала готовность Димки к операции. Тогда хоть один камень с маминых плеч…

- Вы не подумайте: мы не унываем, - голос Олеси в телефонной трубке даже  становится тверже. – И не собираемся зацикливаться на каких-то особенностях здоровья. Между прочим, Дима у нас очень способный. Он уже знает некоторые буквы и цифры, очень любит проводить время за книжками. Любимая сказка? – «Три поросенка». Любимое занятие – читать эту сказку вместе с мамой. Нет, вслух и самостоятельно пока не умеем. Потому что у нас эта трубка злосчастная в горле. Только из-за нее Дима пока не говорит, разве что, одними губами может произнести слово «мама»…

Напомним, «любит проводить время за книжками» парень, которому этой осенью, в сентябре, исполнится три года. Всего три. Или уже три? Через полтора года можно будет снимать трахеостому…

Одну проблему Дима, между прочим, уже решил САМ.  Была кожная атрофия – и нет её теперь. «Перерос», - говорят врачи. К сожалению, весь остальной «чардж-синдром» вот так, на одном димкином  энтузиазме, не перерастешь. Борьба будет долгой. А мы будем рядом – на всякий случай.

 

01.10.2018

Диме Китаеву фонд «АиФ. Доброе сердце» помог собрать деньги на обследование. Долгое время врачи не понимали причин проблем со здоровьем у малыша. 

Но в марте был проведён генетический анализ, и диагноз сумели назвать точно. Теперь врачам проще лечить ребёнка. У Димы Синдром Чардж. Этот синдром мало изучен, известно, что он проявляется во множественных врождённых патологиях и связан с мутацией гена CHD7. Синдром Чардж у Димы не классический. К счастью, это хорошо, форма оказалась не такой тяжёлой.

Диму ждёт долгое лечение. В ближайшее время врачи начнут решать проблему с глазками нашего подопечного. Диме предстоит череда операций. Немного позже приступят к решению и других проблем, которых у мальчика не мало. Сейчас у малыша стоит трахеостома, убрать её получится не раньше, чем Диме исполнится 5 лет. Из-за трахеостомы ребёнок часто болеет, каждый месяц, всегда с кашлем. Сильные приступы кашля вызывают рвоту по вине того же приспособления в горле. Что бы меньше встречаться с вирусами, Дима не ходит в детский сад. Но самое серьёзное неудобство от трахеостомы – это то, что Дима не может разговаривать.

Несмотря на все болезни, Дима жизнерадостный ребёнок. Отсутствие речи он компенсирует слухом. Дима прислушивается ко всему: как соседи сверху ходят, как дождь стучит. Малыш любит музыку, он танцует с мамой под песни Димы Билана.

История

Димин диагноз занимает несколько строк – и только описывает его состояние, не называя его. Проблемы с кишечником (на первые сутки жизни вообще был экстренно прооперирован по поводу артрезии, введена калостома на живот), глазами (парез нервов, косоглазие, недозакрытие век), дыхательными путями (трахеостома, паралич голосовой складки, рецидивирующие пневмонии), сердцем, кожей, костной системой. 

Со всем Димкой, короче. Не диагноз это. А одно описание бед, свалившихся на Китаевых полтора года назад. Бороться с бедой, если не знаешь, что она такое, сложнее в разы. Чтобы хотя бы поступиться к разрешению вопроса, чем помочь Диме Китаеву, надо сначала понять, что с ним, в чем причина того, что он родился с таким клубком болячек, зацепившим практически все жизненно важные органы? И ведь родился! Выжил! Живет! Борется парень. И мама с папой борются. Надо им помочь. Пока у врачей нет даже предположений, в какую сторону грести. Поэтому анализов нужно целых два. Полное секвенирование экзома и молекулярное кариотипирование. Глядишь, установят диагноз – найдут решение! Поднимут Диму Китаева. А мы поможем.



Шапочкин Никита, 8 лет, Нижегородская обл.

11.09.2019



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 526 000 рублей на откашливатель

06.09.2019
Помогли: 526 000 рублей на откашливатель

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Кирилл Акатьев, 3 года, г. Верхний Тагил Свердловской обл.

11.09.2019



 Диагноз: Симптоматическая эпилепсия
Необходимо: 45 000 рублей на покупку лекарственного препарата "Кеппра"

06.09.2019
Помогли: 45 000 на покупку лекарственного препарата "Кеппра"

Айтал Алексеев, 7 лет, п. Депутатский Р. Саха Якутия

11.09.2019



 Диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы
Необходимо: 29 990 рублей на оплату генетического анализа

06.09.2019
Помогли: 29 990 рублей на оплату генетического анализа

Никита Долгушкин, 8 лет, с. Тоцкое Оренбургской обл.

11.09.2019



 Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия
Необходимо: 22 320 рублей на лекарственный препарат "Кеппра" 

06.09.2019
Помогли: 22 320 рублей на покупку лекарственного препарата "Кеппра"

Савелий Коновальцев, 10 лет, г. Тамбов

11.09.2019



 Диагноз: Тубулопатия
Необходимо: 47 000 рублей на оплату генетического анализа

06.09.2019
Помогли: 47 000 рублей на оплату генетического теста

Благодарим за помощь ПАО "МТС"

Алена Коршенко, 9 лет, ст. Воронежская Краснодарского края

11.09.2019



 Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 1 101 600 рублей на лекарственные препараты "Колистин" и "Гианеб"

06.09.2019
Помогли: 153 200 рублей на покупку лекарственных препаратов "Колистин" и "Гианеб"

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком-филиал Юг»!

Павел Новошинский, 5 лет, г. Омск

11.09.2019



 Диагноз: болезнь Пелециуса - Мерцбахера  \
Необходимо: 133 650 рублей на медицинское оборудование "Далматинчик"

06.09.2019
Помогли: 133 650 рублей на покупку медицинского оборудования "Далматинчик"

Благодарим за помощь ООО «Озон Хелскеа»!

Артур Андреев,10 лет, г. Ульяновск

11.09.2019



 Диагноз: ДЦП   
Необходимо:  156 000 рублей на  лечение в  клинике "Анвгенниси", Греция 

06.09.2019
Помогли: 156 000 рублей на оплату лечения в клинике "Анвгенниси", Греция

Благодарим за помощь наших коллег - благотворительный фонд "Доброе дело"!

Анна Гагай, 4 года, ст. Староминская Краснодарского края

11.09.2019



Диагноз: ДЦП   
Необходимо: 102 000 рублей на  покупку медицинского оборудования "Велотренажер"

06.09.2019
Помогли: 102 000 рублей на  покупку медицинского оборудования "Велотренажер"

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком» филиал ЮГ!

Эрматов Тамерлан, 10 лет, Иркутская область

11.09.2019



Диагноз: состояние после пересадки почки
Необходимо: 232 300 рублей на лекарственные препараты «Селсепт», «Рапамун»,«Вальцит» 

09.09.2019
Помогли: 272 300 рублей на лекарственные препараты «Селсепт», «Рапамун»,«Вальцит»   

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30   следующие

Мы в социальных сетях